Rapiti, Bendati, Ammanettati: Navigare il Viaggio Turbolento nella Cura della Salute Mentale

Avete presente quella sensazione di essere catapultati in una situazione che non capite, senza mappa né bussola, con una benda sugli occhi e le mani legate? Ecco, a volte cercare aiuto per un problema di salute mentale assomiglia proprio a questo. Non è una passeggiata, ma un vero e proprio viaggio turbolento del consumatore (TCJ), come lo chiamano gli esperti. Un percorso lungo, pieno di crisi improvvise, dove la posta in gioco è altissima e l’incertezza regna sovrana.

Immaginate: una crisi inaspettata vi “rapisce”, vi strappa dalla vostra normalità. Vi ritrovate in un ambiente complesso, dinamico, ambiguo, senza avere la minima idea di come muovervi. La confusione vi “benda”, impedendovi di prendere decisioni razionali. E la posta in gioco – la vostra salute, il futuro di un figlio, la stabilità finanziaria – vi “ammanetta”, rendendo impossibile abbandonare il viaggio o affidarsi a scorciatoie decisionali.

Parliamoci chiaro, non sto raccontando la mia storia personale, ma cerco di dare voce a un’esperienza che, purtroppo, accomuna molti. Questo articolo si basa su una ricerca che ha esplorato proprio questo viaggio nel contesto specifico del trattamento della malattia mentale (MI). Un ambito dove spesso il problema stesso è difficile da definire, le informazioni sono incerte, gli effetti delle soluzioni sconosciuti e persino la nostra identità può sentirsi minacciata.

L’Imbarco Invisibile: Quando il Viaggio Inizia Senza Che Ce Ne Accorgiamo

La cosa strana di questo viaggio è che spesso inizia senza che nemmeno ce ne rendiamo conto. È un imbarco invisibile. All’inizio, tendiamo ad ancorarci alla nostra “normalità” pre-viaggio. Magari notiamo qualcosa di strano, un segnale ambiguo, ma lo interpretiamo in modo benigno. “Sarà solo stanchezza”, “È solo una fase”, “È un po’ testardo/a”. Filtriamo tutto attraverso la lente della normalità, perché è più rassicurante.

Penso a Julia, una mamma citata nello studio, che descriveva sua figlia, poi diagnosticata con autismo e ansia, come “un po’ troppo intelligente, un po’ troppo osservatrice”. Si aggrappava all’eccezionalità per non vedere il problema nascente. O Betty, che interpretava l’evitamento scolastico del figlio come testardaggine, non come un grido d’aiuto per un’ansia disabilitante. Rispondeva con disciplina, non con supporto.

A volte, anche i professionisti contribuiscono a queste interpretazioni errate. Il pediatra che dice a una madre preoccupata per i ritardi del figlio: “Non preoccupiamoci ora, i maschi si sviluppano più lentamente”. E così, diagnosi preziose come quella dell’autismo vengono ritardate. Ci affidiamo al parere di medici, familiari, amici, e queste rassicurazioni, purtroppo, ci tengono fermi.

Questa fase di negazione o interpretazione benevola può durare mesi, a volte anni. Fino a quando non scoppia una crisi. Un evento, un comportamento così dirompente, così preoccupante, che non può più essere ignorato o spiegato via. È il momento in cui, nostro malgrado, realizziamo di essere a bordo di questo viaggio turbolento. Come Sam, il cui comportamento diventa delirante al punto che la fidanzata chiama la madre, terrorizzata. O Alice, che si ritrova a dormire fuori dalla porta della figlia per paura che si faccia del male, capendo che la responsabilità è troppo grande per lei sola.

È la crisi che segna la fine dell’imbarco invisibile e l’inizio della fase successiva: la ricerca disperata di una soluzione.

La Strada Lunga e Tortuosa: Tra Speranze, Fallimenti e la Scoperta di un Sistema Fragile

Una volta riconosciuta la crisi, partiamo alla ricerca di soluzioni con un obiettivo chiaro in mente: tornare alla normalità. Ci rivolgiamo al sistema sanitario, spesso con l’idea che, come per una gamba rotta o un’infezione, basti trovare il medico giusto, la cura giusta, e tutto tornerà come prima. Fred, un padre nello studio, pensava che gestire il bipolarismo della figlia fosse “solo questione di trovare la giusta combinazione di farmaci”.

Questa aspettativa, basata sul modello medico a cui siamo abituati, porta quasi inevitabilmente a delusioni. I sintomi persistono, le ricadute avvengono, e la “normalità” sembra sempre più lontana. Iniziamo allora a pensare che il problema sia il singolo professionista: il terapeuta non è bravo, lo psichiatra non capisce, l’insegnante non collabora. È la fase dell’inferenza del fallimento del fornitore di servizi.

Jackie, un’altra partecipante, ha cambiato cinque psichiatri, due neurologi e due pediatri dello sviluppo nel tentativo di aiutare suo figlio, sentendosi dire che “il 97% dei medici non capisce il disturbo bipolare a esordio precoce”. Ogni cambio è una nuova speranza, seguita spesso da un’altra delusione. Valutare la qualità delle cure diventa un compito estenuante e angosciante, perché non abbiamo gli strumenti per farlo, ma la posta in gioco ci costringe a provarci. Ci affidiamo a indizi sottili: il modo in cui chiedono il pagamento, un commento “disfattista”, la sensazione che non stiano davvero ascoltando.

Questo ciclo di speranza e delusione, di cambio continuo di professionisti, può durare anni. Anni di tentativi, errori, spese ingenti e un carico emotivo pesantissimo. Lentamente, però, alcuni di noi iniziano a guardare oltre il singolo medico o terapeuta. Iniziamo a collegare i puntini: le diagnosi incerte, i trattamenti che sembrano “tentativi alla cieca” (come dice Ingrid, parlando di farmaci provati a caso), la mancanza di coordinamento tra i vari specialisti, le difficoltà burocratiche per ottenere supporto.

È qui che matura una consapevolezza ancora più dolorosa: forse non è solo il singolo dottore a sbagliare, ma è l’intero sistema a essere inadeguato. È l’inferenza del fallimento del sistema. Ci rendiamo conto che il sistema sanitario, e spesso anche quello scolastico o sociale, è frammentato, difficile da navigare, e non sembra progettato per supportare veramente chi affronta queste sfide. Ci sentiamo soli, sovraccaricati dalla responsabilità di coordinare cure complesse senza avere le competenze per farlo, come nota Fred: “Per le cure psichiatriche, il paziente o i suoi genitori devono coordinare tutto. E come siamo attrezzati per farlo?”. Questa presa di coscienza è un punto di svolta cruciale.

Una Destinazione Inaspettata: Accettazione, Crociata e Trasformazione

Arrivare a riconoscere i limiti del sistema è destabilizzante. Ci si sente persi, forse arrabbiati, sicuramente sfiniti. Ma è proprio da qui che può iniziare la terza fase del viaggio, quella che porta a una destinazione inaspettata. Questa fase è caratterizzata da un cambiamento profondo: l’accettazione radicale.

Non si tratta di rassegnazione passiva, ma di accettare la realtà per quella che è, anche se non è quella che desideravamo. Si smette di lottare contro i mulini a vento di un ritorno alla “vecchia normalità” e si inizia a costruire una “nuova normalità”. Si accetta che la condizione possa essere cronica, che ci saranno alti e bassi, come Helen che capisce che suo figlio “lotterà sempre emotivamente e finanziariamente”, ma riesce comunque a costruire una relazione migliore con lui.

Parte di questa accettazione è anche rendersi conto che dobbiamo essere noi a prendere le redini del viaggio. Claire, dopo un secondo tentativo di suicidio del figlio, capisce che “i professionisti non guidano la barca”. Inizia a informarsi, a studiare terapie alternative, a mettere in discussione le scelte mediche, diventando la “project manager” della cura di suo figlio, un ruolo che prima sentiva al di là delle sue capacità.

Questa nuova consapevolezza e presa di controllo spesso si accompagna a un forte senso di ingiustizia. Sentiamo che il percorso è stato inutilmente difficile, che il sistema ci ha deluso. Questa percezione di “violazione di un mondo giusto” (la convinzione che alle persone buone accadano cose buone) può trasformarsi in una spinta potente: una crociata per migliorare le cose, per aiutare altri che si trovano sulla stessa strada.

Vediamo persone come Eileen, che scrive un libro sulla sua esperienza con l’alcolismo per combattere lo stigma, o Helen, che vuole “passare conoscenza ed esperienza” per evitare ad altri la sua sofferenza. O Brittany, che crea un gruppo Facebook per ragazzi con difficoltà di apprendimento. Aiutare gli altri diventa un modo per dare un senso alla propria battaglia.

E da tutto questo dolore, questa fatica, questa rabbia e questa accettazione, può emergere una nuova saggezza, una vera e propria trasformazione personale. Si impara a dare valore alla pace interiore, alle relazioni, a rifiutare la vergogna. Danielle smette di chiedersi cosa abbia fatto per causare i problemi della figlia e diventa un’attivista per l’accettazione. Si scopre una forza interiore che non si pensava di avere, si ridefinisce la propria identità al di là della malattia o del ruolo di caregiver.

Come Navighiamo Davvero? Il Potere del “Dare Senso”

Ma come facciamo a muoverci in questo caos, senza una mappa chiara? La ricerca suggerisce che usiamo un processo chiamato sensemaking (dare senso). Non seguiamo un piano dettagliato, perché non esiste. Avanziamo a piccoli passi, quasi tastando il terreno.

• Notiamo indizi: Prestiamo attenzione a segnali, spesso ambigui, nell’ambiente.
• Colleghiamo e Inferiamo: Cerchiamo di collegare questi indizi a ciò che già sappiamo (i nostri “schemi mentali”) per trarre delle conclusioni, per dare un senso plausibile a ciò che sta accadendo. Queste inferenze non sono sempre accurate, come abbiamo visto nelle prime fasi.
• Agiamo: Sulla base di queste inferenze, prendiamo delle decisioni, compiamo azioni (cercare un medico, cambiare terapeuta, informarci su una terapia).

Ogni azione che compiamo modifica la situazione, crea nuove condizioni, nuovi indizi, che a loro volta influenzano le nostre prossime inferenze e azioni. È un processo ciclico, continuo, che modella la traiettoria del nostro viaggio, un passo incerto alla volta.

Cosa Possiamo Imparare? Verso un Ecosistema di Cura Migliore

Questo viaggio turbolento non è inevitabile. Le difficoltà incontrate non dipendono dalla cattiva volontà delle persone, ma da “carenze fondamentali nel modo in cui l’assistenza è organizzata”, come diceva l’Institute of Medicine già nel 2001. La ricerca ci spinge a immaginare un ecosistema di salute mentale diverso, più centrato sulla persona:

• Maggiore Consapevolezza e Meno Stigma: Comunicazioni aperte e positive possono aiutare a riconoscere i segnali prima e a chiedere aiuto senza vergogna.
• Accesso Facilitato a Cure di Qualità: Servono più professionisti, distribuiti meglio sul territorio, percorsi di cura basati sull’evidenza scientifica, sistemi di pagamento più equi e innovazioni come la telemedicina o il supporto AI (con le dovute cautele).
• Cura Integrata e Coordinata: Basta frammentazione. Servono reti di servizi che comunicano, figure come i “care coordinator” che aiutino le persone a navigare il sistema.
• Co-costruzione dell’Esperienza: La voce del paziente è fondamentale. Bisogna fornire non solo informazioni, ma anche strumenti pratici per navigare il percorso.
• Prevenzione Robusta: Investire nell’educazione emotiva fin da piccoli, nello screening precoce e nella promozione del benessere mentale può evitare che molti intraprendano questo viaggio turbolento.

Il viaggio nella cura della salute mentale può essere incredibilmente arduo, un percorso che ci fa sentire rapiti, bendati e ammanettati. Capire le sue dinamiche, le fasi che attraversiamo e il modo in cui cerchiamo di dargli un senso è il primo passo per poterlo affrontare meglio, sia individualmente che come società, lavorando per costruire un sistema che offra mappe più chiare, bende più leggere e manette meno strette.

Fonte: Springer