Smartphone alla riscossa! Come la tecnologia sta aiutando i ragazzi con HIV in Kenya

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di qualcosa che mi ha davvero colpito: come la tecnologia, quella che teniamo in tasca tutti i giorni, possa fare una differenza enorme nella vita di bambini e adolescenti che combattono contro l’HIV, specialmente in posti come il Kenya.

Sapete, a livello globale, i più giovani con HIV sono spesso un passo indietro rispetto agli adulti quando si tratta di cure e controllo del virus. Nel 2022, solo il 52% dei bambini con HIV riceveva le terapie necessarie, contro il 76% degli adulti. E purtroppo, questo si traduce in un numero maggiore di decessi legati all’AIDS tra i più piccoli. L’obiettivo mondiale era raggiungere il 75% di soppressione virale (cioè tenere il virus sotto controllo) entro il 2023, ma per i bambini eravamo fermi al 46%. In Kenya, nel 2021, ci sono stati oltre 4000 decessi tra bambini e adolescenti, spesso a causa di diagnosi tardive e difficoltà nel seguire le cure.

La Sfida dell’Aderenza Terapeutica

Seguire una terapia cronica non è mai semplice, figuriamoci per un bambino che dipende da chi si prende cura di lui, o per un adolescente che sta attraversando mille cambiamenti fisici e psicologici. L’aderenza alla terapia antiretrovirale (ART) è fondamentale per tenere a bada l’HIV, ma è proprio qui che sorgono le difficoltà maggiori per i più giovani.

Ed è qui che entra in gioco un’idea brillante, presa in prestito dalla lotta contro un’altra malattia: la tubercolosi. Si chiama VDOT, acronimo che sta per Video Directly Observed Therapy. In pratica, invece di avere un operatore sanitario che ti guarda prendere le medicine di persona (cosa che può essere scomoda, costosa e a volte stigmatizzante), si usa un video!

VDOT: La Terapia Osservata… via Video!

La VDOT sfrutta la tecnologia che ormai è diffusissima anche in Kenya, dove quasi tutti gli adulti hanno un cellulare. L’idea è semplice: il paziente si registra mentre prende la sua dose di farmaco e invia il video all’operatore sanitario, che può così verificare l’assunzione. Esistono due modi:

• Sincrono: Una videochiamata in diretta, un po’ come FaceTime o Zoom, mentre si prende la medicina.
• Asincrono: Si registra un breve video e lo si invia quando si ha connessione. Questo metodo è super flessibile, perché permette di prendere le medicine quando e dove è più comodo, senza vincoli di orario o di rete immediata.

Questo approccio si è rivelato fattibile, accettato dai pazienti e anche conveniente, riducendo i costi di viaggio e ottimizzando il tempo degli operatori sanitari. E pensate, riduce anche lo stigma associato all’essere “osservati”.

Lo Studio “NimeCONFIRM” in Kenya

Proprio basandosi su questi presupposti, in Kenya è stato avviato un progetto pilota davvero interessante chiamato “NimeCONFIRM”. Il nome è un mix simpatico di Kiswahili e inglese che significa “Confermo!” (di aver preso la medicina, ovviamente). Questa app per smartphone, sviluppata da un’organizzazione locale (CHS-Kenya) con il supporto di PEPFAR e CDC-Kenya, è stata pensata proprio per bambini e adolescenti (0-19 anni) con HIV la cui carica virale non era soppressa (cioè superiore a 1000 copie/ml).

L’app è sicura, con accesso protetto, dati criptati e funzioni che impediscono di salvare i video sul telefono, rispettando tutte le normative sulla privacy. Offre anche funzioni utili come un calendario delle pillole, promemoria, e la possibilità di inviare i video anche se si è offline (li invia appena c’è rete).

Lo studio ha coinvolto 73 strutture sanitarie in Kenya e ha seguito 223 giovani pazienti che avevano difficoltà a tenere sotto controllo il virus. Questi ragazzi (o i loro caregiver) dovevano usare l’app NimeCONFIRM per almeno 12 settimane, registrando l’assunzione dei farmaci. C’erano due modalità:

• Self-care: Il paziente o il caregiver usava il proprio smartphone.
• HCW-led: Un operatore sanitario o un case manager andava a casa del paziente e registrava il video (utile per chi non aveva uno smartphone).

L’obiettivo era vedere se questo metodo fosse fattibile e se aiutasse effettivamente a raggiungere la soppressione virale.

Risultati Incoraggianti: La VDOT Funziona!

Ebbene sì, i risultati sono stati davvero incoraggianti! La maggior parte dei partecipanti erano adolescenti (10-19 anni). Anche se pochi hanno usato la modalità “self-care” (solo l’8.5%), l’aderenza media all’invio dei video è stata del 76%. Ma il dato più incredibile è che, dopo un periodo di follow-up mediano di 19 settimane, ben il 78.9% dei partecipanti ha raggiunto la soppressione virale! Un risultato fantastico, considerando che partivano da una situazione di non controllo del virus.

L’analisi ha rivelato alcuni fattori associati a una maggiore probabilità di successo:

• Assumere la terapia una volta al giorno (invece di due) aumentava la probabilità di successo di 2.5 volte.
• Essere in regimi terapeutici di seconda o terza linea (spesso usati quando i primi falliscono) la aumentava di 3 volte. Questo suggerisce che la VDOT è particolarmente utile per chi ha già avuto difficoltà con le terapie precedenti.
• Usare regimi basati sul farmaco Dolutegravir (DTG), noto per la sua efficacia e tollerabilità, quasi raddoppiava le chance di successo rispetto ad altri regimi.
• Curiosamente, avere come caregiver un tutore legale o un fratello/sorella sembrava portare a risultati migliori rispetto all’avere un genitore. Forse dinamiche diverse di supporto e monitoraggio?

È interessante notare che l’aderenza misurata tramite i video (il 76%) non era statisticamente diversa tra chi raggiungeva la soppressione e chi no. Questo potrebbe dipendere da vari fattori, come vedremo tra poco.

Fattibilità e Qualche Ostacolo

Questo studio è importantissimo perché è uno dei primi a esplorare la VDOT per l’HIV in bambini e adolescenti in un contesto con risorse limitate. Dimostra che è fattibile e porta a risultati concreti. La durata media di utilizzo dell’app (circa 19 settimane) è stata più breve rispetto a studi simili sulla tubercolosi, probabilmente perché i pazienti potevano interrompere l’uso dell’app una volta raggiunta la soppressione virale.

L’aderenza del 76% è buona, simile ad altri studi VDOT, ma inferiore a quella riportata in alcuni studi sulla TB negli adulti (che superavano il 90%). Bisogna considerare che misurare l’aderenza tramite video ha i suoi limiti: un video mancante non significa necessariamente che la dose sia stata saltata. Ci possono essere problemi tecnici (telefoni scarichi, app che non funziona, mancanza di connessione), difficoltà con la tecnologia (specialmente per i caregiver più anziani), o preoccupazioni per la privacy.

Un altro punto da considerare è che c’è stato un tasso di abbandono abbastanza alto prima delle 12 settimane (circa il 35%), e questi pazienti non sono stati inclusi nell’analisi finale. Inoltre, essendo uno studio di fattibilità, mancava un gruppo di controllo per confrontare direttamente la VDOT con le cure standard.

Un Futuro più Sano grazie allo Smartphone?

Nonostante i limiti, i risultati parlano chiaro: la VDOT asincrona via smartphone, tramite un’app come NimeCONFIRM, è uno strumento promettente e di supporto per aiutare bambini e adolescenti con HIV a raggiungere la soppressione virale, anche in contesti difficili. È un modo per sfruttare la tecnologia mobile, così diffusa, per superare barriere logistiche e migliorare l’aderenza in una popolazione vulnerabile.

È fantastico vedere come l’innovazione possa offrire soluzioni concrete a problemi sanitari complessi, dando una speranza in più a tanti giovani per vivere una vita piena e in salute. Davvero una bella notizia, non trovate?

Fonte: Springer