Autogestione nelle Patologie Reumatiche: Le Strategie Segrete dei Pazienti Svelate!

Ciao a tutti! Se siete qui, probabilmente sapete cosa significa convivere con dolori, rigidità e tutte quelle limitazioni che le patologie reumatiche e muscoloscheletriche (RMD) portano con sé nella vita di tutti i giorni. È una battaglia costante, vero? Ma la cosa affascinante è che, nonostante tutto, le persone non si arrendono e mettono in campo un’incredibile varietà di strategie per gestire la propria condizione. Ecco, oggi voglio parlarvi proprio di questo: di come abbiamo cercato di scoprire quali sono queste strategie, e l’abbiamo fatto in un modo un po’ speciale.

Ma cosa fanno davvero le persone per stare meglio? Ce lo siamo chiesti!

Spesso, quando si parla di RMD, l’attenzione si concentra sui farmaci e sulle terapie mediche. Certo, sono fondamentali, nessuno lo nega! Però, c’è tutto un universo di azioni, piccole e grandi, che le persone mettono in pratica quotidianamente per affrontare i sintomi, le conseguenze fisiche, sociali ed emotive della malattia. Questa è l’autogestione: la capacità di prendere in mano la propria salute, imparando a conoscere e gestire i sintomi, adattandosi ai cambiamenti e cercando un nuovo equilibrio. Ma quali sono, nel concreto, queste strategie? Sorprendentemente, non c’era una visione chiara e completa, soprattutto dal punto di vista di chi vive queste condizioni ogni giorno.

La scienza fatta insieme: il nostro approccio “Citizen Science”

E qui entra in gioco la parte più entusiasmante del nostro progetto! Invece di chiuderci in un laboratorio e sfornare teorie, abbiamo deciso di adottare un approccio di citizen science. Cosa significa? Significa che abbiamo coinvolto direttamente le persone con RMD come veri e propri partner di ricerca. Pensate, ben 16 “pazienti partner” hanno collaborato con noi in ogni fase: dalla formulazione delle domande di ricerca, alla progettazione dello studio, allo sviluppo del questionario, fino all’interpretazione dei risultati e alla loro comunicazione. È stato un lavoro di squadra incredibile, dove l’esperienza diretta dei pazienti si è fusa con il rigore scientifico. Loro sono i veri esperti della loro vita quotidiana con la malattia, no?

Il nostro sondaggio online: dare voce ai pazienti

Per raccogliere queste preziose informazioni, abbiamo sviluppato un sondaggio online. Non un questionario qualsiasi, ma uno strumento creato e affinato grazie ai continui feedback dei nostri pazienti partner. Volevamo che fosse chiaro, pertinente e facile da compilare. Il sondaggio chiedeva quali strategie di autogestione le persone avessero provato, le loro esperienze (positive o negative), le motivazioni che le avevano spinte a iniziare, cosa le aveva aiutate (facilitatori) e cosa le aveva ostacolate (barriere). Abbiamo diffuso il sondaggio attraverso vari canali: social media, ospedali, associazioni di pazienti, giornali e università, cercando di raggiungere più persone possibile.

Chi ha risposto al nostro appello?

Abbiamo raccolto 250 risposte complete, un tesoro di dati! E chi erano queste persone? Beh, per la stragrande maggioranza (il 91,2%) erano donne, con un’età media di circa 59,9 anni. Molte di loro (il 60,1%) avevano un alto livello di istruzione. Le patologie più rappresentate erano l’osteoartrite (artrosi) e l’artrite reumatoide. È interessante notare che i partecipanti convivevano con la loro condizione da periodi molto variabili, da meno di un anno a più di 20 anni, e circa la metà aveva anche altre malattie concomitanti (comorbidità). Questo ci dà un quadro abbastanza variegato, anche se con una predominanza femminile che è comune in questo tipo di studi online.

Un arsenale di strategie: cosa è emerso?

Preparatevi, perché i numeri sono impressionanti: i partecipanti hanno menzionato ben 1305 strategie di autogestione! In media, ogni persona ne utilizzava circa 5. Questo ci dice quanto siano attive le persone nel cercare soluzioni per il proprio benessere. E qual è stata la categoria di strategie più gettonata? Senza dubbio, l’attività fisica. Parliamo di cose come:

• Camminare
• Andare in bicicletta
• Fare esercizi specifici
• Nuotare
• Yoga o Tai Chi

Altre categorie importanti includevano l’uso di dispositivi di assistenza (come bastoni, tutori, o ausili per aprire barattoli), strategie per la gestione del dolore e della fatica, modifiche alla dieta, tecniche di rilassamento e gestione dello stress, e la ricerca di informazioni e supporto. È emerso un vero e proprio ventaglio di approcci, che dimostra la creatività e la resilienza delle persone.

Le motivazioni: perché si sceglie una strategia?

Ma cosa spinge una persona a provare una determinata strategia? Abbiamo analizzato le motivazioni usando un modello chiamato “Salute Positiva”, che considera la salute non solo come assenza di malattia, ma come capacità di adattarsi e autogestirsi. La stragrande maggioranza delle motivazioni (circa 421) rientrava nella dimensione del funzionamento corporeo. In pratica, le persone cercano strategie per:

• Ridurre il dolore
• Migliorare la mobilità
• Diminuire la rigidità
• Aumentare la forza muscolare

Meno frequentemente, le motivazioni erano legate al miglioramento della qualità della vita in generale o alla ricerca di un significato. Questo potrebbe indicare che l’urgenza di affrontare i sintomi fisici è spesso prioritaria, o forse che i benefici sulla qualità della vita sono visti come una conseguenza a lungo termine del miglioramento fisico.

Ostacoli e trampolini di lancio: barriere e facilitatori

Iniziare e mantenere una strategia di autogestione non è sempre una passeggiata. Abbiamo chiesto ai partecipanti cosa li avesse aiutati (facilitatori) e cosa li avesse ostacolati (barriere). Tra i facilitatori (ben 1275 menzionati!), il supporto è emerso come elemento chiave: supporto da parte di familiari, amici, altri pazienti o professionisti sanitari. Anche avere le giuste conoscenze e informazioni è risultato fondamentale.
Per quanto riguarda le barriere (480 menzionate), molte erano legate alla condizione stessa: la fatica, il dolore, le limitazioni fisiche possono rendere difficile intraprendere certe attività. Altre barriere significative erano la mancanza di tempo, problemi economici (ad esempio, la mancata rimborsabilità di alcune terapie o ausili) e, a volte, la mancanza di conoscenza su cosa fare. Questi dati sono importantissimi, perché evidenziano dove si potrebbe intervenire per aiutare di più le persone.

L’importanza di co-creare la ricerca: l’esperienza con i pazienti partner

Voglio spendere due parole in più sull’approccio di citizen science. Lavorare a stretto contatto con i pazienti partner è stato incredibilmente arricchente. Ci hanno aiutato a capire sfumature che, da soli come ricercatori, forse non avremmo colto. Ad esempio, quando abbiamo provato a usare una classificazione preesistente per le strategie (il modello TEDDS), ci siamo resi conto, grazie al loro feedback, che non si adattava bene al linguaggio e all’esperienza quotidiana delle persone con RMD. Così, insieme, abbiamo sviluppato nuove categorie, più intuitive e rappresentative. Certo, questo approccio richiede più tempo, più coordinamento e un impegno costante nel creare un ambiente di fiducia e collaborazione, ma i risultati parlano da soli. I pazienti partner si sono sentiti ascoltati e parte integrante del progetto, e noi ricercatori abbiamo imparato tantissimo.

Qualche sassolino nella scarpa: i limiti dello studio

Come ogni ricerca, anche la nostra ha dei limiti, ed è giusto parlarne con trasparenza. Innanzitutto, il sondaggio era solo online. Questo significa che le persone con scarse competenze digitali o senza accesso a internet potrebbero essere state escluse. Inoltre, come accennato, la maggioranza dei partecipanti erano donne e con un livello di istruzione elevato. Questo potrebbe non rappresentare l’intera popolazione di persone con RMD, quindi dobbiamo essere cauti nel generalizzare i risultati. Infine, il nostro studio ci dice quali strategie vengono usate, ma non ci dice quanto siano efficaci a livello di gruppo. Per quello, servirebbero altri tipi di studi.

Cosa ci portiamo a casa (e cosa speriamo portiate via voi)

Nonostante i limiti, questo studio ci ha regalato una panoramica incredibilmente ricca e dettagliata del mondo dell’autogestione nelle patologie reumatiche e muscoloscheletriche. Ci dice, forte e chiaro, che le persone con RMD sono tutt’altro che passive: sono protagoniste attive della loro salute, sperimentano, cercano soluzioni e si prendono responsabilità. L’attività fisica è una colonna portante, ma c’è molto di più.
Speriamo che questa ricerca possa essere utile in tanti modi:

• Per le persone con RMD: per trovare ispirazione, sentirsi meno sole e magari scoprire nuove strategie da discutere con il proprio medico.
• Per i professionisti sanitari: per capire meglio cosa fanno i loro pazienti al di fuori dell’ambulatorio, per poter offrire un supporto più personalizzato e informato, tenendo conto anche di barriere e facilitatori.
• Per i ricercatori: come base per futuri studi, magari per indagare l’efficacia di specifiche strategie o per esplorare i bisogni di sottogruppi specifici di pazienti.

L’autogestione è un viaggio personale, spesso fatto di tentativi ed errori, ma è un viaggio fondamentale per convivere al meglio con una condizione cronica. E conoscere le esperienze degli altri può fare davvero la differenza. Spero che queste scoperte vi abbiano incuriosito e, perché no, dato qualche spunto utile!

Fonte: Springer