Cuore Giapponese: Vivere con lo Scompenso Cardiaco tra Sfide e Speranze

Ciao a tutti! Oggi vi porto in un viaggio un po’ diverso, nel cuore – letteralmente – di una questione che tocca milioni di persone: lo scompenso cardiaco cronico. E lo facciamo da una prospettiva particolare, quella dei pazienti giapponesi. Vi siete mai chiesti come vivono la malattia, cosa pensano dell’auto-cura e del supporto che ricevono? Beh, uno studio recente, intitolato “How do Japanese Patients with Chronic Heart Failure View Their Disease, Self-care, and Support?”, ha provato a dare delle risposte, e quello che è emerso è davvero interessante e, per certi versi, universale.

Lo scompenso cardiaco, per chi non lo sapesse, è una condizione progressiva, e in Giappone, come in molte altre parti del mondo, è in aumento. Pensate che nel 2020 si stimavano circa 12.3 milioni di pazienti con scompenso cardiaco cronico solo nel Sol Levante! La cosa tosta è che, una volta che si entra in questo tunnel, l’aderenza a uno stile di vita corretto e all’auto-cura diventa fondamentale per non peggiorare e per migliorare la qualità della vita. Purtroppo, spesso manca la consapevolezza necessaria.

Ma perché ficcare il naso proprio in Giappone?

L’obiettivo di questo studio era proprio capire meglio il comportamento dei pazienti giapponesi con scompenso cardiaco cronico. Volevano far luce sul peso fisico ed emotivo della malattia, sulla loro consapevolezza riguardo all’auto-cura e sul tipo di supporto e informazioni che ricevono. Hanno usato un approccio misto: prima un sondaggio online anonimo a cui hanno risposto 162 persone, e poi interviste semi-strutturate a 15 di loro per approfondire.

Un Fardello Fisico ed Emotivo Non da Poco

Allora, cosa è venuto fuori? Beh, che i partecipanti si portano dietro un bel fardello, sia fisico che emotivo. Immaginatevi la scena: attività quotidiane che per noi sono scontate, come fare una camminata a passo svelto o salire le scale fino al secondo piano, diventano un’impresa. Oltre il 60% dei partecipanti ha dichiarato che camminare velocemente è faticoso o molto faticoso, e più del 40% fatica con le scale. Certo, molti riuscivano a fare cose basilari come sdraiarsi su un fianco o lavarsi i denti senza problemi, ma appena lo sforzo aumentava… apriti cielo!

E non è solo il corpo a risentire, amici. Circa il 70% dei pazienti ha ammesso di portarsi dietro un certo peso emotivo. L’ansia per la condizione attuale, per lo stile di vita da mantenere, per il futuro… sono pensieri che logorano. Uno dei partecipanti all’intervista ha detto: “Provo molta ansia perché so che la mia condizione sta peggiorando“. Un altro ha confessato: “Voglio mantenere la mia condizione fisica attuale. Ho paura di non potermi più muovere“. Parole che fanno riflettere, vero?

Curiosamente, chi non sentiva questo peso emotivo, spesso lo attribuiva alla presenza di medici di fiducia e all’assenza di sintomi fisici pesanti. Questo ci dice quanto sia importante il rapporto medico-paziente!

Auto-cura: Tra Fiducia e Difficoltà Pratiche

Parliamo di auto-cura. In generale, i pazienti giapponesi sembrano essere piuttosto diligenti nel seguire le istruzioni dei loro medici. C’è un alto livello di aderenza, il che è positivo. Tuttavia, quando si tratta di indicazioni specifiche come la restrizione di sale e acqua, le cose si complicano un po’. Non è sempre facile metterle in pratica, e questo è un tema comune anche altrove.

La maggior parte dei partecipanti (oltre il 70%) ha dichiarato di aver cercato informazioni sulla malattia e sul suo trattamento dopo la diagnosi, e circa la metà ne vorrebbe ancora di più. E dove le cercano queste informazioni? Principalmente dai loro medici, ma anche da opuscoli, libri e, ovviamente, da internet. Anche se, su quest’ultimo punto, alcuni sentono che le informazioni online non sono sempre sufficienti o del tutto affidabili.

C’è un dato interessante: il 14.4% ha detto di non volere informazioni, e di questi, il 60.9% ha spiegato che si affida completamente al medico per la gestione della terapia. Questo sottolinea ancora una volta la centralità della figura medica, ma solleva anche interrogativi sulla partecipazione attiva del paziente nelle decisioni terapeutiche (il famoso “shared decision-making”).

Chi mi Sostiene? Il Bisogno di un Supporto più Ampio

Quando si chiede ai pazienti da chi si sentono supportati, le risposte sono chiare: medici e familiari sono in prima linea. Il supporto familiare è cruciale, sia a livello emotivo che fisico e finanziario (parlare col paziente, accompagnarlo alle visite, ecc.).

Tuttavia, solo il 19.9% riceve supporto da altri professionisti sanitari. E qui casca un po’ l’asino. Dalle interviste è emerso che i pazienti hanno poche occasioni di contatto con figure diverse dai medici (infermieri specializzati, dietisti, psicologi) e, anche quando capita, raramente si parla approfonditamente della malattia o si ricevono informazioni specifiche. Infatti, solo l’11.5% desidererebbe più supporto da questi altri professionisti. Sembra quasi che non si sappia nemmeno cosa potrebbero offrire!

E il supporto tra pari? Pochissimo. Meno del 2% riceve o vorrebbe supporto da altri pazienti. In Giappone, le organizzazioni di pazienti specifiche per lo scompenso cardiaco non sono molto diffuse, e questo è un peccato, perché il confronto con chi vive la stessa esperienza può essere di grande aiuto.

Le richieste più comuni per ulteriore informazione e supporto riguardano:

• Informazioni sul trattamento dello scompenso cardiaco (68.0%)
• Dieta e nutrizione (57.3%)
• Consigli sullo stile di vita quotidiano per ridurre il peso della malattia (57.3%)

Questo grida forte e chiaro: c’è bisogno di più educazione per i pazienti e di un approccio multidisciplinare! Cardiologi, dietisti, infermieri specializzati, medici di base, fisioterapisti, psicologi… un team affiatato può fare la differenza nel ridurre il rischio di morte, le riospedalizzazioni e migliorare la qualità della vita.

Cosa ci Portiamo a Casa da Questo Studio?

Beh, prima di tutto, che vivere con lo scompenso cardiaco cronico è una bella sfida, sia fisicamente che emotivamente. I pazienti giapponesi si fidano molto dei loro medici e seguono le cure, ma c’è un grande bisogno insoddisfatto di informazioni più dettagliate, soprattutto su dieta e stile di vita.

Emerge chiaramente la necessità di:

• Migliorare l’educazione del paziente: renderlo più consapevole della sua malattia, delle opzioni terapeutiche e dell’importanza dell’auto-gestione.
• Sviluppare il supporto tra pari: creare reti di pazienti che possano condividere esperienze e darsi forza a vicenda.
• Potenziare l’assistenza multidisciplinare: far conoscere e rendere accessibile il supporto di diverse figure professionali sanitarie.

Lo studio ha qualche limite, come il fatto che i partecipanti potrebbero non essere rappresentativi di tutta la popolazione di pazienti con scompenso cardiaco in Giappone (erano seguiti in centri specializzati e in condizioni di salute tali da poter partecipare). Però, ci offre uno spaccato prezioso sulla percezione dell’auto-cura e sulle necessità di questi pazienti.

In fondo, lo scompenso cardiaco è una malattia progressiva. Man mano che la sua gravità aumenta, il bisogno di supporto si fa sempre più impellente. E capire cosa vogliono e di cosa hanno bisogno i pazienti è il primo passo per aiutarli davvero a vivere meglio, non solo in Giappone, ma in tutto il mondo.

Fonte: Springer