Stigma e Fibrosi Cistica: Vi Racconto la Nascita della Scala Brasiliana per Misurarlo

Ciao a tutti! Oggi voglio portarvi con me in un viaggio un po’ particolare, un’avventura nel mondo della ricerca che tocca corde molto sensibili. Parliamo di fibrosi cistica (FC), una malattia genetica autosomica recessiva che, diciamocelo chiaramente, non fa sconti a nessuno, colpendo diversi organi. È la malattia ereditaria più comune e potenzialmente letale nella popolazione caucasica, causata da mutazioni in un gene birichino, il CFTR.

Negli ultimi anni, grazie ai progressi tecnologici, la vita delle persone con FC è migliorata tantissimo, con un’aspettativa di vita che ora si aggira intorno ai 50 anni. Un traguardo enorme! Però, c’è un “ma”. Sappiamo ancora poco su come adolescenti e giovani adulti affrontino quotidianamente questa compagna di vita un po’ ingombrante. E qui entra in gioco un nemico invisibile ma potente: lo stigma.

L’Ombra dello Stigma nella Fibrosi Cistica

Immaginatevi la scena: tosse produttiva, infezioni polmonari ricorrenti, frequenti ricoveri ospedalieri. Per chi non conosce la FC, questi aspetti possono generare una percezione negativa della salute. Aggiungeteci la mortalità prematura, l’impatto fisico e la scarsa accettazione sociale dei sintomi, ed ecco che le persone con FC possono sentirsi stigmatizzate. La parola “stigma” definisce proprio quelle situazioni in cui un individuo non viene pienamente accettato dagli altri, venendo svalutato o distinto a un livello sociale inferiore. Quando lo stigma è legato alla salute, si basa su giudizi negativi o esperienze sociali negative dovute a una condizione medica, portando a rifiuto sociale, senso di colpa o svalutazione.

Le persone con FC, purtroppo, iniziano a sperimentare lo stigma fin dall’infanzia: a casa, magari per le differenze fisiche rispetto ai fratelli dovute alla malnutrizione, e a scuola, per la tosse frequente o la stanchezza rispetto ai coetanei. La routine quotidiana è stravolta dai sintomi e dalle terapie necessarie, e queste differenze possono generare paura di non essere accettati, ansia e preoccupazione nelle interazioni sociali. L’isolamento sociale, poi, può portare a disturbi emotivi come bassa autostima, senso di impotenza e depressione. Pensate che i problemi psicosociali sono stati associati anche a cambiamenti nella funzione polmonare!

Lo stigma può persino compromettere l’aderenza al trattamento. Il bisogno di sentirsi simili agli altri “sani” può portare a un minore impegno nella routine clinica. In altri casi, le persone con FC nascondono la diagnosi alla propria cerchia sociale, celando i sintomi e assumendo farmaci di nascosto. Insomma, un bel pasticcio emotivo e pratico.

La Necessità di uno Strumento di Misurazione

Nonostante l’importanza del problema, fino a poco tempo fa c’erano pochi studi e strumenti dedicati allo stigma nella FC. Nel 2014, Pakhale e colleghi hanno proposto la CF Stigma Scale, basata su una scala per persone con AIDS, per valutare lo stigma nella FC. Questo strumento ha mostrato correlazioni positive con questionari per ansia, depressione e gravità dei sintomi, e una correlazione negativa con il punteggio di qualità della vita. Un passo avanti fondamentale!

E qui arriviamo al cuore della nostra storia. In Brasile, mancava uno strumento validato per misurare lo stigma vissuto dalle persone con FC. Ed è proprio per colmare questa lacuna che è nato lo studio di cui vi parlo: tradurre, adattare culturalmente e valutare le proprietà psicometriche della versione brasiliana della CF Stigma Scale. Un lavoro metodologico esplorativo, condotto tra agosto 2018 e aprile 2020, che ha coinvolto traduttori, esperti, persone con FC e i loro caregiver.

Come Abbiamo Fatto? Il Processo di Adattamento

Ve lo spiego in modo semplice. Immaginate un processo a più fasi, come una ricetta complessa ma con un obiettivo chiaro.

• Traduzione e Back-Translation: Per prima cosa, abbiamo chiesto l’autorizzazione agli autori originali della scala (la Dr.ssa Smita Pakhale è stata super disponibile!). Poi, due traduttori brasiliani indipendenti, fluenti in inglese, hanno tradotto la scala originale in portoghese brasiliano. Uno era un esperto del settore, l’altro no, per catturare sia il linguaggio tecnico che quello più popolare. Un comitato di revisione ha poi creato una versione consensuale. Successivamente, questa versione è stata ritradotta in inglese da altri due traduttori bilingue (madrelingua inglesi) per verificare che il significato originale non si fosse perso per strada.
• Revisione del Comitato di Esperti (MEC): Un team multidisciplinare di otto professionisti (pneumologi, fisioterapisti, uno psicologo ricercatore esperto in adattamento culturale, uno non direttamente coinvolto con la FC, una madre di una persona con FC e una persona con FC maggiorenne) ha analizzato la versione tradotta. Hanno valutato l’equivalenza semantica (i significati delle parole), idiomatica (le espressioni colloquiali) e contestuale (come le parole vengono interpretate nelle diverse culture). Hanno usato il metodo Delphi, un modo strutturato per raggiungere il consenso. I coefficienti Kappa di Cohen, che misurano l’accordo tra i valutatori, sono stati superiori a 0.61, indicando un accordo sostanziale.
• Pre-test: La versione pre-finale è stata testata online su 30 brasiliani maggiorenni con FC. Dovevano rispondere alla scala e indicare se ogni item fosse chiaro. Anche qui, i coefficienti Kappa hanno mostrato un accordo da moderato a sostanziale (tra 0.48 e 0.72).

Durante questo processo, abbiamo fatto piccole modifiche per evitare malintesi. Ad esempio, la parola “bad” (cattivo) è stata tradotta con “má” anziché “ruim” per mantenere il significato più autentico in un certo contesto. “Disgusting” (disgustoso) è diventato “desagradável” (sgradevole), perché “repugnante” non è molto usato nel linguaggio colloquiale e poteva travisare il senso.

La Prova del Nove: Validazione delle Proprietà Psicometriche

Una volta adattata culturalmente, la scala brasiliana è stata messa alla prova. Abbiamo reclutato 52 brasiliani maggiorenni con FC. Oltre alla nostra CF Stigma Scale, hanno compilato altri questionari:

• Short-Form 12-Item Survey – version 2 (SF-12v2): per la qualità della vita generale.
• General Anxiety Disorder 7-item scale (GAD-7): per l’ansia.
• Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire – Revised (CFQ-R): specifico per la qualità della vita nella FC.

Dopo tre settimane, hanno ricompilato tutto (fase di retest) per vedere se i risultati fossero stabili nel tempo. Questo periodo era più breve rispetto allo studio originale (tre mesi), una scelta fatta per minimizzare le perdite di partecipanti durante la pandemia di COVID-19, che, come potete immaginare, ha complicato un po’ le cose.

Cosa Abbiamo Scoperto? I Risultati!

Ebbene, i risultati sono stati davvero incoraggianti! La versione brasiliana della CF Stigma Scale ha mostrato eccellenti proprietà psicometriche.

• Consistenza interna: L’alfa di Cronbach è stato di 0.836, un valore ottimo che indica che gli item della scala misurano tutti lo stesso costrutto (lo stigma, appunto).
• Affidabilità test-retest: La correlazione tra i punteggi del test e del retest è stata forte (r= 0.886), significa che la scala fornisce misurazioni stabili nel tempo.
• Validità convergente: I punteggi della nostra scala hanno mostrato una correlazione positiva con la scala dell’ansia (GAD-7) – più stigma percepito, più ansia, il che ha perfettamente senso – e una correlazione negativa con i punteggi di qualità della vita generale (SF-12v2) e specifica per la FC (CFQ-R). In particolare, c’erano correlazioni negative moderate con il dominio mentale dell’SF-12v2 e con i domini fisico, di ruolo, vitalità, emotivo, sociale, immagine corporea, trattamento e salute del CFQ-R. Questo suggerisce che lo stato mentale, le emozioni, la salute e soprattutto le interazioni sociali possono influenzare la percezione dello stigma.

Questi risultati sono in linea con quelli trovati da Pakhale e colleghi nello studio originale, il che è un’ulteriore conferma della bontà del nostro lavoro.

Perché Tutto Questo è Importante?

Forse vi starete chiedendo: “Ok, bello, ma a cosa serve tutto ciò?”. Serve, eccome! Avere uno strumento tradotto, adattato culturalmente e validato come la CF Stigma Scale per la popolazione brasiliana è un passo da gigante. Significa che ora ricercatori e clinici in Brasile hanno uno strumento affidabile e valido per misurare l’esperienza dello stigma nelle persone con FC. Questo può aiutare a:

• Comprendere meglio l’impatto psicosociale della malattia.
• Identificare i pazienti che necessitano di un supporto specifico.
• Sviluppare interventi mirati per ridurre lo stigma e migliorare la qualità della vita e l’aderenza terapeutica.
• Confrontare l’esperienza dello stigma in diversi contesti socioeconomici ed educativi, o in individui più giovani.

Certo, il nostro studio ha avuto qualche limitazione. Il campione non era probabilistico, il che significa che i risultati vanno interpretati con cautela, e non comprendeva individui da tutte le diverse regioni brasiliane o classi socioeconomiche. Inoltre, la raccolta dati durante la pandemia di COVID-19 potrebbe aver influenzato i punteggi degli strumenti sulla qualità della vita e sull’ansia, anche se probabilmente non ha inficiato la validazione in sé, dato che l’isolamento sociale era già in atto. Non abbiamo potuto usare tutti gli strumenti dello studio originale, come una scala per la depressione, perché la traduzione brasiliana non era accessibile.

Nonostante ciò, il contributo è significativo. La CF Stigma Scale brasiliana è facile da applicare, non ha costi ed è pronta per essere usata in studi futuri. Si potrebbero esplorare le relazioni tra lo stigma e parametri respiratori (come la funzione polmonare) o altri esiti legati alla salute (come l’aderenza al trattamento).

Insomma, è stato un lavoro intenso ma gratificante. Sapere di aver contribuito a fornire uno strumento in più per comprendere e, speriamo, alleviare il peso dello stigma per le persone con fibrosi cistica in Brasile, mi riempie di orgoglio. La ricerca è anche questo: piccoli passi che, insieme, possono fare una grande differenza nella vita delle persone.

Fonte: Springer