Schizofrenia: Ho Creato la Scala per Capire la Voglia di Chiedere Aiuto (HSMS)

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta molto a cuore e su cui ho lavorato intensamente: la schizofrenia e la difficoltà che molte persone incontrano nel chiedere aiuto. Sapete, quando si parla di schizofrenia, uno dei problemi più grandi è il ritardo con cui spesso si inizia un percorso di cura. Questo ritardo può avere conseguenze pesanti sul decorso della malattia e sulla qualità della vita. Ma perché succede? I motivi sono tanti, ma uno fondamentale è la motivazione a cercare aiuto.

La Sfida della Motivazione nella Schizofrenia

Diciamocelo, la motivazione è un motore potente in qualsiasi aspetto della nostra vita, e lo è ancora di più quando si tratta di affrontare un problema di salute mentale come la schizofrenia. La motivazione a chiedere aiuto è quel processo interno che ci spinge a cercare supporto professionale per risolvere i nostri problemi o alleviare la sofferenza. È la scintilla che accende il comportamento di ricerca d’aiuto e lo mantiene vivo.

Il problema è che proprio nella schizofrenia, la mancanza di motivazione (o “amotivazione”) è spesso uno dei sintomi centrali. Studi indicano che una percentuale significativa di pazienti ha difficoltà motivazionali, a volte anche gravi. Questo può tradursi in un ritardo nel cercare aiuto o in un atteggiamento passivo verso le cure. Capire e misurare questa motivazione diventa quindi cruciale per poter intervenire in modo mirato e tempestivo.

E qui arriva il punto: fino ad ora, mancava uno strumento specifico, affidabile e valido, per misurare proprio la motivazione a cercare aiuto nelle persone con schizofrenia. Esistevano scale per la motivazione generale o per l’atteggiamento verso l’aiuto psicologico, ma nessuna era tagliata su misura per questa esigenza specifica. Una lacuna importante, non trovate?

Nasce la HSMS: Un Viaggio di Creazione e Validazione

Ecco perché ci siamo messi al lavoro per sviluppare la Help-Seeking Motivation Scale for patients with schizophrenia (HSMS). È stato un viaggio affascinante, ve lo assicuro, fatto di diverse tappe fondamentali, seguendo le migliori pratiche per la creazione di scale psicometriche.

Abbiamo iniziato da zero, o quasi:

• Analisi della letteratura: Abbiamo scandagliato tutto ciò che era stato scritto sull’argomento.
• Interviste semi-strutturate: Abbiamo ascoltato direttamente 20 pazienti con schizofrenia. Le loro voci, le loro esperienze sono state fondamentali per capire le sfumature della motivazione dal loro punto di vista. Abbiamo usato la Teoria dell’Autodeterminazione (SDT) come bussola, che distingue tra motivazione intrinseca (spinta interna), estrinseca (spinta esterna, come pressioni o ricompense) e amotivazione (assenza di motivazione).
• Brainstorming e Delphi Study: Con un team di esperti (psichiatri, specialisti di salute mentale), abbiamo generato una prima lista di domande (item). Poi, attraverso il metodo Delphi (due round di consultazioni), abbiamo chiesto a 9 esperti di valutare l’importanza e la chiarezza di ogni item, scremando e modificando la lista iniziale.
• Interviste Cognitive: Abbiamo poi testato le domande su altri 30 pazienti per assicurarci che fossero comprensibili, chiare e non ambigue. Questo passaggio è vitale per evitare fraintendimenti.
• Pilot Survey: Una piccola indagine preliminare su 25 pazienti ci ha permesso di limare ulteriormente la scala.

Alla fine di questa prima fase, avevamo una versione iniziale della scala con 26 item, pronti per essere messi alla prova su larga scala.

Mettere alla Prova: L’Analisi dei Dati

Poi è arrivato il momento della verità: la validazione su un campione più ampio. Abbiamo coinvolto 572 pazienti con schizofrenia da due ospedali psichiatrici. Abbiamo diviso casualmente il campione in due: uno per sviluppare ulteriormente la scala (analisi degli item e Analisi Fattoriale Esplorativa – EFA) e uno per confermarne la struttura e testarne l’affidabilità (Analisi Fattoriale Confermativa – CFA, test di affidabilità e validità).

L’analisi degli item ci ha aiutato a selezionare le domande migliori, quelle che discriminavano bene e contribuivano alla coerenza interna della scala. Abbiamo eliminato 5 item che non funzionavano come sperato.

L’Analisi Fattoriale Esplorativa (EFA) è stata come usare una lente d’ingrandimento statistica per vedere se gli item si raggruppavano in modo sensato, rivelando la struttura sottostante della motivazione. E cosa abbiamo scoperto? Che i 21 item rimanenti si organizzavano perfettamente in tre fattori principali, che spiegavano oltre il 60% della varianza totale:

1. Motivazione Autonoma: La spinta interna, il desiderio personale di stare meglio, la consapevolezza dell’importanza delle cure (8 item).
2. Motivazione Controllata: La spinta che viene dall’esterno o da sensi di colpa/pressione interna. Si cerca aiuto per ottenere ricompense, evitare punizioni o perché “si deve” (8 item). Questa è una sfumatura interessante emersa rispetto alla classica “motivazione estrinseca”.
3. Amotivazione: La mancanza di intenzione o volontà di cercare aiuto professionale (5 item).

Questa struttura a tre fattori è coerente con la Teoria dell’Autodeterminazione, ma con delle specificità importanti per la schizofrenia.

La Conferma Finale: Affidabilità e Validità della HSMS

Infine, sull’altro campione di pazienti, abbiamo condotto l’Analisi Fattoriale Confermativa (CFA). Questa analisi serve a verificare se la struttura a tre fattori trovata con l’EFA si adattava bene anche a un nuovo gruppo di dati. I risultati sono stati ottimi! Gli indici di adattamento del modello (come χ²/df, GFI, CFI, RMSEA) erano tutti entro i limiti accettabili, confermando la solidità della nostra struttura a tre dimensioni.

Abbiamo anche testato l’affidabilità:

• Consistenza interna (Alpha di Cronbach): Il valore totale della scala è risultato eccellente (0.903), così come quello delle singole sotto-scale (tra 0.888 e 0.896). Questo significa che gli item di ciascun fattore misurano effettivamente lo stesso costrutto in modo coerente.
• Affidabilità Test-Retest: Abbiamo ri-somministrato la scala a 30 pazienti dopo due settimane e i risultati sono rimasti molto stabili (coefficienti superiori a 0.900), indicando che la scala misura in modo consistente nel tempo.
• Affidabilità Split-Half: Anche dividendo la scala a metà, la coerenza tra le due parti era buona (0.747 per la scala totale, e tra 0.828 e 0.919 per le sotto-scale).

Infine, abbiamo verificato la validità convergente e discriminante. In parole semplici, abbiamo controllato che ogni fattore misurasse bene il proprio concetto (convergenza) e che i tre fattori fossero distinti tra loro (discriminazione). Anche qui, i risultati sono stati positivi.

Cosa Significa Tutto Questo? L’Importanza della HSMS

Insomma, dopo tutto questo lavoro, possiamo dire di avere tra le mani uno strumento, la HSMS, con eccellenti proprietà psicometriche. È una scala di 21 item, auto-somministrata (il paziente risponde da solo), che usa una scala Likert a 5 punti (da “Fortemente in disaccordo” a “Fortemente d’accordo”). È relativamente breve, semplice da capire e ben accolta dai pazienti.

Ma la cosa più importante è che è la prima scala al mondo specificamente progettata e validata per misurare la motivazione a cercare aiuto nelle persone con schizofrenia. Questo strumento colma una lacuna significativa.

Perché è così importante?

• Permette ai clinici di identificare precocemente i pazienti con bassa motivazione a cercare aiuto, che sono a maggior rischio di ritardi nel trattamento.
• Aiuta a capire quale tipo di motivazione è carente (autonoma, controllata) o se c’è amotivazione, permettendo di personalizzare gli interventi. Ad esempio, un paziente con bassa motivazione autonoma potrebbe beneficiare di interventi che ne aumentino la consapevolezza e i benefici percepiti, mentre uno con alta motivazione controllata potrebbe aver bisogno di supporto per interiorizzare le ragioni della cura.
• Può essere usata per monitorare l’efficacia degli interventi volti ad aumentare la motivazione.
• Fornisce ai ricercatori uno strumento standardizzato per studiare meglio questo aspetto cruciale della schizofrenia.

In definitiva, la HSMS può essere una chiave per promuovere diagnosi e trattamenti più tempestivi, migliorando gli esiti per le persone con schizofrenia e riducendo il carico per le famiglie e la società.

Limiti e Prospettive Future

Ovviamente, nessun lavoro è perfetto e anche il nostro ha dei limiti. Lo studio è stato condotto in Cina, su pazienti ricoverati in due ospedali psichiatrici e con determinate caratteristiche (buona capacità di insight, assenza di deficit intellettivi). Saranno necessari ulteriori studi per:

• Testare la scala in contesti culturali diversi e in altre lingue (stiamo lavorando alla versione inglese).
• Verificarne l’applicabilità su campioni più ampi e diversificati di pazienti (es. ambulatoriali, con diverso livello di insight).
• Condurre studi sulla validità di criterio (confrontandola con altri indicatori comportamentali o clinici).
• Esplorare se la scala possa essere utile anche per altri disturbi mentali che presentano difficoltà motivazionali.

Nonostante questi limiti, siamo convinti che la HSMS rappresenti un passo avanti importante. È uno strumento nato da un processo rigoroso, che risponde a un bisogno clinico reale e che speriamo possa fare la differenza nella vita di molte persone. È un piccolo tassello nel grande puzzle della cura della schizofrenia, ma crediamo sia un tassello prezioso.

Fonte: Springer