RESTORE: Un Raggio di Speranza Digitale Contro la Stanchezza da Tumore Cerebrale

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di qualcosa che tocca da vicino molte persone: la stanchezza cronica, quella sensazione opprimente che ti svuota, specialmente quando si combatte contro un nemico come il tumore cerebrale. Immaginate di sentirvi costantemente esausti, non solo fisicamente, ma anche emotivamente e mentalmente. Questa non è la normale stanchezza dopo una lunga giornata, è la stanchezza correlata al cancro (CRF), un sintomo debilitante che affligge tantissimi pazienti con tumore cerebrale (BT), a volte anche anni dopo le cure.

Sapete, la CRF è definita come ‘una sensazione angosciante, persistente e soggettiva di stanchezza o esaurimento fisico, emotivo e/o cognitivo legata al cancro o al trattamento del cancro, che non è proporzionale all’attività recente e interferisce con il normale funzionamento’. Numeri alla mano, parliamo di percentuali altissime: circa il 50% delle persone con gliomi di alto grado la sperimenta dopo l’intervento chirurgico iniziale, e fino al 94% dopo una recidiva. Anche per i gliomi di basso grado, le cifre sono significative, tra il 39% e il 77%, con quasi il 40% che riporta una CRF severa fino a 8 anni dopo la fine del trattamento. Questi dati sono preoccupanti, perché la CRF impatta pesantemente sulla vita sociale, quotidiana e sulla capacità di autogestirsi, minando la qualità della vita complessiva.

Il problema è che, nonostante l’impatto devastante, la CRF viene spesso sottodiagnosticata e sottotrattata. Esistono linee guida internazionali che raccomandano interventi come l’esercizio fisico, la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) e programmi basati sulla mindfulness, ma pochissimi studi si sono concentrati specificamente sui pazienti con tumore cerebrale. Questi pazienti, infatti, affrontano sfide uniche dovute ai deficit funzionali (sensomotori, di memoria, di attenzione) causati dalla malattia e dai trattamenti. Serve qualcosa di più mirato.

L’Idea: Adattare RESTORE per Chi Lotta Contro un Tumore Cerebrale

Ed è qui che entra in gioco un progetto affascinante che voglio raccontarvi. Abbiamo preso in esame un intervento web chiamato RESTORE. Sviluppato nel Regno Unito, RESTORE è una piattaforma online basata sulla CBT e sulla teoria dell’autoefficacia, progettata per aiutare i sopravvissuti al cancro (dopo il trattamento primario) a gestire meglio la CRF. Si articola in cinque sessioni settimanali di circa 30 minuti l’una. Studi preliminari su un campione misto di sopravvissuti al cancro (ma senza pazienti con BT) ne hanno confermato la fattibilità e l’efficacia preliminare.

Ma la domanda era: può funzionare anche per chi ha un tumore cerebrale, con le sue specifiche complessità? Sappiamo che le risorse online hanno un potenziale enorme in termini di accessibilità e costi, ma devono essere adatte. Serviva un approccio diverso, più collaborativo.

Il Potere della Co-Progettazione: Dare Voce a Pazienti, Caregiver e Medici

Abbiamo deciso di usare un approccio di co-progettazione. Cosa significa? Significa mettere al centro le persone che vivono questa realtà ogni giorno: i pazienti con tumore cerebrale, i loro caregiver (spesso familiari stretti che si prendono cura di loro) e i professionisti sanitari (HCP) che li seguono. L’idea è semplice ma potente: chi meglio di loro può dirci cosa funziona, cosa manca e come rendere uno strumento davvero utile?

Abbiamo condotto interviste semi-strutturate con 40 partecipanti (24 pazienti con BT, 5 caregiver e 11 HCP). Abbiamo mostrato loro RESTORE (tramite un video e accesso diretto alla piattaforma) e abbiamo chiesto apertamente cosa ne pensassero: il contenuto era appropriato? Il formato era accessibile? Come avremmo potuto migliorarlo per rispondere alle loro esigenze specifiche? Volevamo capire se RESTORE, così com’era, fosse adatto e, in caso contrario, quali modifiche fossero necessarie.

L’analisi delle interviste (durate in media 41 minuti) è stata illuminante. Abbiamo usato una metodologia chiamata “descrizione interpretativa”, che ci permette non solo di raccogliere opinioni, ma di capire il significato profondo dietro le parole, grazie anche alla nostra esperienza nel campo. Sono emersi quattro temi principali, tutti collegati da un filo conduttore: la necessità assoluta di flessibilità e personalizzazione.

Feedback sul Contenuto: Cosa Funziona e Cosa Manca

In generale, il contenuto di RESTORE è stato giudicato pertinente e utile. Il diario della stanchezza e la sezione su “Parlare con gli altri” sono piaciuti particolarmente. Tuttavia, sono emerse anche delle criticità.

• Alcuni argomenti erano considerati meno rilevanti per i pazienti BT (come l’anemia tra le cause della stanchezza) e ne mancavano altri più specifici (difficoltà cognitive, farmaci, localizzazione del tumore, cambiamenti nella sfera sessuale, gestione della routine).
• La sessione “Lavoro, Casa e Stile di Vita” è stata percepita come troppo densa (“troppo da processare in una sola sessione”) e si è suggerito di suddividerla, rendendola magari opzionale per chi non lavora più.
• È stata sottolineata l’importanza di adattare i contenuti alle diverse fasi della vita (es. pensionamento).

Un aspetto interessante riguarda il goal setting (definizione degli obiettivi). Molti lo hanno trovato utile per riprendere il controllo e motivarsi. Altri, però, hanno espresso preoccupazione: per chi ha gravi difficoltà cognitive o una prognosi infausta, porsi obiettivi potrebbe essere “opprimente”, “faticoso” e indurre un senso di colpa (“failure guilt”) se non raggiunti. Il suggerimento? Maggiore flessibilità e il coinvolgimento di una persona di supporto.

Feedback sul Formato: Navigazione e Accessibilità

L’interfaccia di RESTORE è stata generalmente considerata user-friendly e facile da navigare. Ma anche qui, non sono mancati i suggerimenti per migliorarla pensando ai pazienti BT:

• Design e Testo: Aggiornare il design, ridurre la quantità di testo e integrare più immagini, diagrammi e video pertinenti. Molti pazienti trovano faticoso leggere testi lunghi.
• Navigazione: La struttura modulare è piaciuta, ma il numero di “click” necessari potrebbe essere un problema. Si è suggerito di permettere una navigazione più libera tra le sessioni (es. con una barra dei contenuti).
• Linguaggio: Opinioni contrastanti. Alcuni lo hanno trovato chiaro, altri “di alto livello di alfabetizzazione sanitaria”, a tratti “paternalistico”, “distaccato” o “troppo accademico”. Particolarmente criticato il linguaggio usato per gli obiettivi SMART e il quiz sulla stanchezza iniziale, percepiti come “irritanti” o come se si venisse “rimproverati” o “testati”.
• Modalità di Fruizione: Sebbene il formato online sia stato preferito da molti, è emersa forte la necessità di offrire alternative: materiali cartacei, un’app mobile, sessioni faccia a faccia, podcast. “Ognuno è diverso”, hanno detto, e l’accessibilità digitale non è scontata per tutti (mancanza di dispositivi, connessione internet, competenze digitali, specialmente in aree remote).

Feedback sull’Utilizzo: Chi, Come e Quando

Un punto cruciale è stato il supporto. Quasi tutti hanno convenuto che i pazienti con BT avrebbero probabilmente bisogno di assistenza per usare RESTORE. I caregiver sono stati visti come i principali candidati per questo ruolo, con benefici potenziali per entrambi (rafforzando il “senso di solidarietà”). Si è anche parlato di creare una “rete di supporto” (volontari formati, gruppi specifici) per incoraggiare l’uso e fornire sostegno.

Quando introdurre RESTORE? Le opinioni divergevano. Alcuni suggerivano “dal giorno uno” dopo la diagnosi, per preparare pazienti e caregiver. Altri temevano che fosse troppo presto e potenzialmente opprimente, proponendo di aspettare la fine del primo ciclo di trattamenti (es. radioterapia). La soluzione più pragmatica emersa è stata quella di non fissare un momento ottimale unico, ma di ricordare regolarmente la disponibilità della risorsa lungo tutto il percorso di malattia.

È stato inoltre sottolineato come RESTORE potrebbe essere utile anche per caregiver, familiari e amici, aiutandoli a capire la CRF e il suo impatto, e magari aprendo un dialogo (“rompere il ghiaccio”). Alcuni caregiver hanno ammesso che rivedere il materiale li ha fatti riflettere sulla propria stanchezza. Questo suggerisce la necessità di adattare l’intervento per permettere ai caregiver di esplorarlo facilmente (es. con un pulsante “salta” o “non sono un paziente”).

Ostacoli all’Adozione: Le Sfide da Superare

Sono stati identificati diversi ostacoli che potrebbero limitare l’uso di RESTORE:

• Deficit Cognitivi: Le difficoltà legate al tumore potrebbero rendere difficile l’uso autonomo.
• Carico sul Caregiver: Se il paziente ha bisogno di aiuto, questo può aumentare il peso già gravoso sul caregiver.
• Accesso e Alfabetizzazione Digitale: Non tutti hanno accesso a internet o familiarità con la tecnologia.
• Tratti di Personalità: L’enfasi sul goal setting potrebbe non piacere a tutti.
• Consapevolezza: Come far conoscere la risorsa? Il rischio è che si perda tra le tante informazioni.
• Diversità dei Pazienti: La sfida più grande. “È davvero difficile essere utili in modo generico”, ha detto un paziente. I bisogni variano enormemente.

Il Messaggio Chiave: Flessibilità e Personalizzazione

Alla fine, il messaggio che è risuonato più forte è stato questo: una versione di RESTORE specifica per i tumori cerebrali sarebbe benvenuta e potenzialmente molto utile, ma non può essere una soluzione “taglia unica”. Deve essere incredibilmente flessibile, permettendo agli utenti di scegliere i contenuti rilevanti per loro, offrendo diverse modalità di accesso e linguaggio semplice, e prevedendo sempre la possibilità di supporto.

Da tutto questo lavoro, abbiamo derivato ben 32 modifiche raccomandate per ottimizzare RESTORE. Queste includono l’aggiunta di storie di pazienti BT, più contenuti audio/video, focus su cause di stanchezza specifiche per BT, un linguaggio più accessibile (specialmente sugli obiettivi), sessioni più brevi e modulari, e l’incoraggiamento attivo del coinvolgimento di una persona di supporto.

Cosa Ci Aspetta?

Questo studio è un passo fondamentale. Ci dice che adattare RESTORE è fattibile e desiderabile. Coinvolgere direttamente gli “utenti finali” nel processo di progettazione massimizza le possibilità che l’intervento sia davvero efficace e utilizzato. Certo, anche una versione adattata di RESTORE non sarà adatta a tutti, specialmente a chi ha deficit cognitivi molto gravi o è in una fase avanzata della malattia. Ma per una parte significativa di pazienti con tumore cerebrale, motivati a gestire la propria stanchezza e con capacità cognitive e fisiche sufficienti, potrebbe fare una grande differenza.

Inoltre, molte delle modifiche suggerite (più flessibilità, opzioni multiple, linguaggio semplice, supporto) potrebbero rendere RESTORE più utile anche per altri sopravvissuti al cancro che soffrono di CRF clinicamente significativa.

Il percorso è ancora lungo, ma i risultati sono incoraggianti. Avere uno strumento co-progettato e su misura per gestire un sintomo così pesante come la stanchezza da tumore cerebrale è una prospettiva che dà speranza. Continueremo a lavorare per trasformare queste raccomandazioni in una realtà concreta.

Fonte: Springer