Reumatologia in Evoluzione: Uno Sguardo Esclusivo ai Dati Tedeschi del 2025!

Ciao a tutti, appassionati di scienza e medicina! Oggi voglio portarvi con me in un viaggio affascinante nel cuore della reumatologia moderna, sbirciando tra i dati freschi freschi del Rapporto Annuale 2025 della “Kerndokumentation” dei Centri Reumatologici Cooperativi Regionali tedeschi. Pensate, è come avere una lente d’ingrandimento sulla vita reale di migliaia di pazienti e sulle strategie terapeutiche che stanno cambiando il volto di queste malattie complesse. Pronti a scoprire cosa bolle in pentola?

Cos’è la Kerndokumentation e Perché è Così Importante?

Immaginate un enorme diario collettivo, attivo dal lontano 1993, dove medici e pazienti annotano, anno dopo anno, l’andamento delle malattie reumatiche infiammatorie. Questa è la Kerndokumentation: una documentazione prospettica a lungo termine che raccoglie dati preziosissimi dalla pratica clinica quotidiana in Germania. Quest’anno, il rapporto si basa sui dati del 2023 e ci offre uno spaccato incredibilmente dettagliato su un’ampia gamma di patologie:

• Artrite Reumatoide (RA)
• Artrite Psoriasica (PsA)
• Spondiloartrite Assiale (axSpA)
• Lupus Eritematoso Sistemico (SLE)
• Sclerosi Sistemica (SSc)
• Sindrome di Sjögren (SjS)
• Miositi Infiammatorie Idiopatiche (IIM)
• Polimialgia Reumatica (PMR)
• Arterite a Cellule Giganti (GCA)
• Vasculiti ANCA-associate (AAV)
• Malattia di Behçet (BD)
• Malattia di Still dell’Adulto (AOSD) – Novità di quest’anno!
• Malattie Autoinfiammatorie (AID) – Altra novità!

Per la prima volta, infatti, abbiamo dati specifici anche per la Malattia di Still dell’Adulto e per le malattie autoinfiammatorie genetiche come la Febbre Mediterranea Familiare. Un passo avanti enorme per capire meglio anche queste condizioni meno comuni!

Chi Sono i Pazienti Sotto la Lente?

Nel 2023, ben 14 centri reumatologici (tra studi medici, ospedali e cliniche universitarie) hanno contribuito, documentando i dati di 13.884 pazienti. Le diagnosi più frequenti? L’artrite reumatoide (oltre 5700 pazienti), seguita dall’artrite psoriasica e dalla spondiloartrite assiale.

L’età media varia molto a seconda della patologia, andando dai 45 anni per la Malattia di Behçet ai 73 per l’Arterite a Cellule Giganti. Anche la durata mediana della malattia è variabile: si va dai 3 anni per la Polimialgia Reumatica ai ben 16 anni per la Spondiloartrite Assiale. Questo ci dice che stiamo osservando un gruppo di pazienti con storie di malattia spesso lunghe e complesse. Interessante anche notare la predominanza femminile in molte di queste condizioni, con un picco del 92% nella Sindrome di Sjögren primaria, mentre nella spondiloartrite assiale gli uomini rappresentano la maggioranza (circa il 62%).

Come Stanno Davvero i Pazienti? Attività di Malattia Sotto Esame

Una delle domande chiave è: quanto è attiva la malattia? I reumatologi la valutano usando una scala numerica (NRS) da 0 (nessuna attività) a 10 (massima attività). La buona notizia è che, in generale, l’attività di malattia riportata dai medici è predominantemente bassa. La media varia da 0,9 per la Malattia di Behçet a 1,8 per la spondiloartrite assiale. Solo una piccola percentuale di pazienti (dal 6% nel BD al 15% nell’axSpA) viene classificata con attività da moderata ad alta (NRS > 4).

E c’è di più: guardando indietro fino al 2010, si osserva un trend positivo costante! La percentuale di pazienti in remissione o con attività di malattia molto bassa (NRS 0 o 1) è aumentata per tutte le diagnosi. Questo è un segnale potentissimo dell’efficacia crescente delle cure.

Ovviamente, si usano anche scale più specifiche: il DAS28 per l’RA (il 47% dei pazienti è in remissione!), l’ASDAS per l’axSpA (il 22% ha malattia inattiva), l’ECLAM per il SLE. Questi strumenti ci danno un quadro ancora più preciso, confermando che una buona parte dei pazienti raggiunge un controllo soddisfacente della malattia, anche se permangono quote significative con attività moderata o alta, soprattutto nell’axSpA secondo l’ASDAS e il BASDAI.

La Vera Rivoluzione: Le Terapie Mirate

Passiamo alle terapie, il campo dove forse abbiamo assistito ai cambiamenti più spettacolari. L’uso dei glucocorticoidi (GC), i vecchi cavalli di battaglia, è in netto calo dal 2010. Nel 2023, vengono usati ancora nel 27% dei pazienti con RA, nel 44% con SLE e nel 54% con AAV, ma per fortuna circa l’80% di questi assume dosi basse (≤ 5 mg/die di prednisone equivalente).

La vera star è l’ascesa dei farmaci biologici (bDMARD) e dei farmaci sintetici mirati (tsDMARD). Pensate che nell’axSpA ben il 65% dei pazienti riceve un bDMARD! Altre percentuali alte le troviamo nell’AOSD (58%), nella PsA (53%) e nella GCA (41%).

Quali sono i più usati?

• Inibitori del TNF (TNFi): Ancora dominanti nell’axSpA (53%), ma importanti anche in BD (30%), PsA (28%) e RA (21%).
• Inibitori dell’Interleuchina (IL): Qui la specificità è la chiave!
  • IL-1 inibitori (Anakinra, Canakinumab) per AOSD (51%) e AID (50%).
  • IL-6 inibitori (Tocilizumab, Sarilumab) soprattutto nella GCA (38%) e RA (5%).
  • IL-17 inibitori per PsA (17%) e axSpA.
  • IL-12/23 inibitori per PsA (7%).
  • IL-5 inibitori (Mepolizumab) per una specifica vasculite, l’EGPA (23% dei pazienti EGPA).
• Rituximab: Fondamentale nelle AAV (29%), ma usato anche in RA e off-label nelle connettiviti.
• Belimumab e Anifrolumab: Specifici per il SLE (rispettivamente 14% e 0,5%).
• Inibitori delle Janus Kinasi (JAKi): Usati principalmente nell’RA (11%), con Baricitinib e Upadacitinib in testa.
• Apremilast: Utilizzato in BD (7%) e PsA (2%).

Accanto a questi, i farmaci convenzionali sintetici (csDMARD) mantengono un ruolo importante. Il Metotrexato (MTX) è il più usato in RA (53%), IIM (42%) e PsA (37%). L’Idrossiclorochina (HCQ) domina nel SLE (76%) e SjS (54%). Azatioprina, Micofenolato Mofetil, Leflunomide e altri completano il quadro.

Il trend generale dal 2010 è chiarissimo: più b/tsDMARD e meno glucocorticoidi. Una vera rivoluzione terapeutica!

Non dimentichiamo le terapie non farmacologiche: fisioterapia, terapia occupazionale, training funzionale e educazione del paziente sono parte integrante della cura, anche se i dati mostrano che potrebbero essere utilizzate di più, specialmente nei pazienti con maggiori limitazioni funzionali.

La Parola ai Pazienti: Cosa Ci Dicono i PROs?

Finora abbiamo parlato molto dal punto di vista medico. Ma come si sentono i pazienti? Qui entrano in gioco i Patient-Reported Outcomes (PROs), cioè le valutazioni fatte direttamente dai pazienti su aspetti come dolore, fatica, sonno, benessere fisico e psicologico.

E qui la storia si fa un po’ più complessa. In media, i pazienti riportano un’attività di malattia più alta (circa 2 punti in più sulla scala 0-10) rispetto alla valutazione del medico. Il dolore è percepito come particolarmente intenso nell’axSpA (media 4.0). La fatica/stanchezza è un problema pesante, specialmente in axSpA, SSc, IIM e AID (medie ≥ 4.5). Pazienti con IIM e SjS riportano i maggiori disturbi del sonno e un minor benessere psicofisico.

Nonostante i progressi terapeutici abbiano migliorato il controllo della malattia misurato dai medici, sembra che l’impatto sulla qualità di vita percepita dai pazienti (almeno in questo gruppo con malattia di lunga data) non sia migliorato allo stesso modo negli ultimi anni. È un punto cruciale su cui riflettere: forse dobbiamo concentrarci ancora di più su questi aspetti? O forse i benefici sui PROs si vedranno maggiormente nei pazienti diagnosticati e trattati precocemente? Domande aperte che questi dati ci aiutano a porre.

Lavoro, Vita e Malattia: Un Equilibrio Difficile

Un altro aspetto fondamentale è l’impatto sulla vita lavorativa. Tra i pazienti sotto i 65 anni, la percentuale di occupati varia dal 58% (SSc) al 77% (axSpA). Purtroppo, si nota una differenza di genere, con gli uomini più frequentemente occupati (soprattutto a tempo pieno) rispetto alle donne.

Le assenze dal lavoro a causa della malattia reumatica sono significative: dal 19% (PsA) al 38% (PMR) dei pazienti è stato inabile al lavoro negli ultimi 12 mesi, con una mediana di 14-28 giorni di assenza. Ancora più preoccupante è il dato sulla pensione anticipata per invalidità dovuta alla malattia reumatica: riguarda dal 3% (PMR) al 18% (AAV) dei pazienti sotto i 65 anni. Questo sottolinea come, nonostante le terapie avanzate, l’impatto socio-economico di queste patologie rimanga pesante, specialmente per vasculiti e connettiviti dove forse le opzioni terapeutiche mirate sono arrivate più tardi o sono ancora meno disponibili.

Cosa Ci Insegna Tutto Questo?

Questo rapporto è una miniera d’oro! Ci mostra la straordinaria diversità delle malattie reumatiche e l’incredibile espansione dell’arsenale terapeutico a nostra disposizione. Vediamo progressi tangibili nel controllo della malattia per molti pazienti, grazie all’uso crescente di terapie mirate e alla riduzione dei glucocorticoidi.

Tuttavia, ci ricorda anche che la battaglia non è vinta. I dati sui PROs e sulla partecipazione lavorativa ci dicono che l’impatto sulla vita quotidiana dei pazienti rimane profondo. La sfida per noi reumatologi, ricercatori e per tutto il sistema sanitario è continuare a migliorare non solo gli indici clinici, ma anche la qualità di vita percepita dai nostri pazienti.

La Kerndokumentation, pur rappresentando “solo” l’1% dei pazienti reumatici tedeschi e focalizzandosi su centri ad alta specializzazione, ci offre uno sguardo prezioso e aggiornato sulla realtà della cura reumatologica. È uno strumento fondamentale per monitorare i trend, identificare aree di miglioramento e, in definitiva, per continuare a lottare per un futuro migliore per chi convive con queste malattie.

Spero che questo tuffo nei dati vi sia piaciuto e vi abbia dato nuovi spunti di riflessione sul mondo affascinante e in continua evoluzione della reumatologia!

Fonte: Springer