Il Mistero dello Stadio del Cancro: Perché Fatichiamo a Registrarlo (e Come Possiamo Migliorare)?

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta particolarmente a cuore e che, credetemi, è più importante di quanto si possa pensare: la registrazione dello stadio del cancro al momento della diagnosi. Sembra una cosa tecnica, vero? Eppure, sapere a che punto è un tumore quando viene scoperto è fondamentale.

Perché è Così Importante Conoscere lo Stadio?

Pensateci un attimo. Per un paziente, conoscere lo stadio del proprio cancro significa capire meglio la diagnosi, avere un’idea della prognosi e poter accedere ai trattamenti più adatti, magari anche a sperimentazioni cliniche innovative. Per noi che lavoriamo nella sanità e nella ricerca, questi dati sono oro colato. Ci permettono di:

• Reclutare pazienti per studi clinici.
• Valutare l’efficacia dei programmi di screening e prevenzione.
• Capire l’impatto dei trattamenti sulla popolazione.
• Aiutare gli enti governativi a pianificare i servizi oncologici e allocare le risorse in modo intelligente.

Inoltre, lo stadio del cancro è strettamente legato alla sopravvivenza. Se vogliamo migliorare le percentuali di guarigione, dobbiamo assolutamente tenere conto di questo dato.

Il Problema: Un “Buco Nero” nei Dati

Nonostante la sua importanza, in molte parti del mondo, Italia inclusa (anche se lo studio che vi racconto oggi viene dall’Australia, precisamente dallo stato di Victoria), la registrazione dello stadio del cancro nei registri tumori di popolazione (PBCR) è un tasto dolente. Spesso i dati mancano o sono incompleti nelle notifiche che arrivano dagli ospedali. In Victoria, ad esempio, nonostante sia obbligatorio per legge riportare lo stadio, un controllo interno ha rivelato che solo il 9.7% delle notifiche aveva uno stadio valido registrato! Un numero incredibilmente basso, non trovate?

Questo studio australiano ha cercato di capire il perché, andando a intervistare direttamente i protagonisti di questo processo: i Manager dell’Informazione Sanitaria/Codificatori Clinici (HIM/CC), che traducono le informazioni cliniche in codici, e il personale chiave dei team multidisciplinari (MDM), quei gruppi di medici (chirurghi, oncologi, radiologi, patologi…) che si riuniscono per discutere i casi e decidere il miglior percorso terapeutico.

Le Difficoltà dei Codificatori (HIM/CC): Un Lavoro da Detective Senza Indizi

Immaginatevi nei panni di un codificatore. Il vostro compito è trovare l’informazione sullo stadio nella cartella clinica e registrarla. Ma cosa succede se l’informazione non c’è o è difficile da trovare? Ecco le principali barriere emerse dal sondaggio:

• Mancanza di informazioni (Contesto ambientale e risorse): Ben l’87% ha dichiarato che le informazioni necessarie semplicemente non sono facilmente disponibili nei documenti che consultano. Un vero incubo!
• Paura di sbagliare (Conoscenza): Quasi la metà (46%) si preoccupa di codificare lo stadio in modo errato. Comprensibile, data la complessità e le implicazioni.
• Mancanza di fiducia e formazione (Competenze): Un buon 42% non si sente sicuro delle proprie capacità e il 37% ritiene di non aver ricevuto una formazione adeguata per questo compito specifico.

Curiosamente, chi ha meno esperienza tende a preoccuparsi di più di sbagliare e a “dimenticarsi” più spesso di registrare lo stadio. Sembra quasi un circolo vizioso.

Gli Ostacoli per i Team Multidisciplinari (MDM): Tempo Tiranno e Priorità Diverse

E i team multidisciplinari? Anche loro hanno le loro gatte da pelare. Le riunioni MDM sono considerate il luogo ideale per definire e registrare lo stadio, ma la realtà è spesso diversa. Ecco cosa è emerso:

• Tempo e Risorse (Contesto ambientale e risorse): Il 50% lamenta mancanza di tempo durante le riunioni per discutere e registrare lo stadio (spesso ci sono troppi casi da vedere!). Lo stesso 50% segnala che le informazioni necessarie (magari i risultati di una TAC o una biopsia) non sono disponibili al momento della discussione. Il 44% parla di risorse insufficienti.
• Priorità (Obiettivi): Per il 36%, discutere e registrare lo stadio non è semplicemente una priorità durante le riunioni MDM. Ci sono altre urgenze cliniche da affrontare.
• Ruolo Professionale (Ruolo sociale/professionale e identità): Un altro 36% ritiene che non sia compito loro, all’interno del team, discutere o registrare attivamente lo stadio. Magari pensano sia compito di qualcun altro.

Nei commenti liberi, sia i codificatori che i membri dei team MDM hanno sottolineato la frustrazione di non trovare lo stadio documentato chiaramente nelle cartelle, nei database accessibili o nei documenti di trasferimento tra ospedali. I codificatori hanno anche menzionato la mancanza di formazione specifica sui sistemi di stadiazione (come il famoso TNM) e il non sapere dove cercare l’informazione. Qualcuno ha persino parlato di mancanza di incentivi (o conseguenze) per una corretta registrazione.

Una Luce in Fondo al Tunnel: Consapevolezza e Possibili Soluzioni

Nonostante tutte queste difficoltà, c’è un dato confortante: la maggioranza dei partecipanti di entrambi i gruppi (58% HIM/CC e 77% MDM) concorda sul fatto che registrare lo stadio sia un compito vitale. C’è quindi una consapevolezza diffusa della sua importanza. E allora, come possiamo superare questi ostacoli? Lo studio suggerisce diverse piste, emerse anche dai commenti dei partecipanti:

Migliorare la Documentazione e la Formazione

• Documentazione più chiara: Bisogna assolutamente migliorare come e dove lo stadio viene documentato: nelle note delle riunioni MDM, nella corrispondenza medica, nelle cartelle cliniche elettroniche, nei documenti di trasferimento. L’uso di template standardizzati potrebbe aiutare molto.
• Formazione specifica: Sia i codificatori (HIM/CC) che il personale medico (inclusi patologi) hanno bisogno di formazione mirata sulla stadiazione, su come registrarla e sull’importanza di farlo in modo accurato e accessibile. In Victoria, il registro tumori (VCR) si sta già muovendo in questa direzione con nuove guide e formazione sul campo.
• Specialisti della Documentazione Clinica (CDI): L’introduzione di figure come i Clinical Documentation Improvement (CDI) specialists, già presenti in alcuni ospedali, potrebbe fare miracoli. Questi professionisti fanno da ponte tra linguaggio clinico e linguaggio di codifica, aiutando a chiarire informazioni ambigue o mancanti in tempo reale con i medici. Questo aiuterebbe i codificatori a sentirsi più sicuri.

Ottimizzare le Riunioni MDM

• Ruolo del Coordinatore MDM (Chair): È fondamentale che chi presiede la riunione (il Chair) sottolinei l’importanza di discutere e registrare lo stadio per ogni paziente e si assicuri che venga fatto.
• Supporto Amministrativo: Avere personale amministrativo dedicato durante le riunioni MDM per documentare le decisioni (incluso lo stadio) su template standardizzati libererebbe tempo prezioso ai clinici. Purtroppo, queste risorse mancano spesso.
• Software MDM Migliori: Migliorare le interfacce dei software usati per le riunioni MDM, magari rendendo obbligatorio il campo dello stadio, potrebbe essere un incentivo tecnologico.
• Streamlining dei Casi: Guardando al Regno Unito, si potrebbe pensare a sistemi per “snellire” il carico di lavoro delle riunioni MDM, trattando i casi meno complessi secondo percorsi predefiniti (che includano la registrazione dello stadio) e concentrando la discussione collegiale solo sui casi più difficili.

Creare Collaborazione e Incentivi

• Educazione Interprofessionale: Organizzare sessioni formative congiunte tra clinici e codificatori può aiutare a creare una comprensione reciproca dei bisogni informativi e dell’importanza dei dati raccolti.
• Indicatori di Qualità e Incentivi: L’introduzione di indicatori di qualità specifici sulla registrazione dello stadio (come quello proposto dall’Australian Council on Healthcare Standards) potrebbe spingere le strutture sanitarie a mettere in atto processi migliori e, potenzialmente, legare incentivi o conseguenze al raggiungimento degli obiettivi.

In Conclusione: Un Puzzle Complesso ma Risolvibile

Come abbiamo visto, la mancata registrazione dello stadio del cancro non ha una causa unica, ma è il risultato di un intreccio complesso di fattori legati alle risorse, al tempo, alle competenze, alle conoscenze, alle priorità e persino al ruolo professionale percepito. È un problema sistemico che richiede un approccio su più fronti.

Lo studio australiano, pur con i suoi limiti (come la bassa risposta dai membri MDM), ci offre spunti preziosissimi. Migliorare la documentazione, potenziare la formazione, ottimizzare i processi delle riunioni MDM, favorire la collaborazione tra clinici e codificatori e introdurre figure dedicate come i CDI specialist sembrano essere le strade maestre.

Serviranno investimenti, certo, ma i benefici in termini di miglioramento della cura del paziente, dell’efficacia della ricerca e della pianificazione sanitaria sarebbero enormi. Dobbiamo assolutamente riuscire a misurare lo stadio del cancro alla diagnosi in modo completo e accurato. È una sfida che dobbiamo vincere, per capire meglio il cancro e, soprattutto, per combatterlo meglio.

E voi, cosa ne pensate? Avete esperienze simili nel vostro contesto lavorativo o come pazienti? Parliamone!

Fonte: Springer