Mamme e Ricerca: Sfide e Segreti per Coinvolgerle negli Studi sul Futuro dei Bambini

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta particolarmente a cuore e che ritengo fondamentale per capire meglio la salute di tutti noi, fin dai primissimi istanti di vita: gli studi di coorte di nascita longitudinali. Lo so, sembra un nome complicato, ma in pratica si tratta di quegli studi importantissimi che seguono mamme e bambini per anni, a volte decenni, fin da prima della nascita. Perché sono così cruciali? Perché ci aiutano a svelare come le esperienze vissute nel pancione, durante l’infanzia e l’adolescenza influenzino la nostra salute e il nostro benessere per tutta la vita. Pensateci: capire i legami tra fattori sociali, biologici, ambientali e malattie, disabilità o persino l’invecchiamento è una sfida enorme, ma fondamentale!

Questi studi sono delle vere miniere d’oro di informazioni. In Europa, ad esempio, ce ne sono tantissimi che hanno già dato contributi pazzeschi alla scienza. Il problema? Spesso, le popolazioni che appartengono a minoranze etniche o razziali sono poco rappresentate. E questo è un guaio serio, perché significa che i risultati potrebbero non essere validi per tutti e che rischiamo di non capire a fondo (e quindi di non poter affrontare) le disuguaglianze nella salute che purtroppo esistono.

Perché è così difficile coinvolgere tutte le mamme?

Ecco, è proprio qui che entra in gioco il nocciolo della questione che voglio esplorare con voi oggi, basandomi su una ricerca recente molto interessante. Capire cosa spinge una donna incinta (o che ha appena partorito) a decidere di partecipare – o meno – a uno studio così lungo e impegnativo, insieme al proprio bambino e magari anche al partner, è il primo passo per rendere questi studi davvero rappresentativi.

Finora, sapevamo già alcune cose, soprattutto grazie agli studi clinici (che però sono diversi, spesso più brevi e testano interventi specifici). Sappiamo che l’altruismo, il desiderio di aiutare la ricerca e la speranza di benefici per il proprio figlio sono grandi motivazioni. Ma sappiamo anche che le preoccupazioni per lo studio stesso, il carico di impegno richiesto e la paura di rischi per il bambino sono ostacoli enormi. E non dimentichiamo la mancanza di fiducia nel sistema medico e nella ricerca, un problema particolarmente sentito tra le minoranze etniche e razziali, spesso legato a brutte esperienze passate.

Ma c’erano dei vuoti da colmare. Cosa pensano le donne che *non* partecipano? Quali sono le loro specifiche barriere? E come la pensano le donne appartenenti a minoranze, magari che non parlano la lingua principale del paese? E ancora: con l’avvento della tecnologia e la possibilità di raccogliere dati a distanza (pensate a quanto ci siamo abituati con la pandemia!), come possiamo usare questi nuovi strumenti per facilitare la partecipazione?

Dare voce alle dirette interessate: cosa ci hanno detto le mamme

Per rispondere a queste domande, un gruppo di ricercatori ha fatto una cosa semplice ma potente: ha parlato direttamente con le donne. Hanno organizzato focus group online (su Zoom, ormai un classico!) e interviste di persona, sia in inglese che in spagnolo, coinvolgendo donne incinte o neomamme (entro un anno dal parto). Hanno cercato attivamente di raggiungere un gruppo eterogeneo, reclutando partecipanti da cliniche ostetriche che servono molte donne Nere e Ispaniche e da organizzazioni comunitarie. In totale, hanno ascoltato le voci di 60 donne.

E cosa è emerso? Sono venuti fuori cinque temi principali, un mix affascinante di sfide e motivazioni.

1. Il tempo (che non basta mai) e le risorse: La prima grande preoccupazione? L’impegno. Immaginatevi: neomamme, alle prese con un neonato, magari con altri figli, il lavoro, la casa… L’idea di aggiungere un impegno a lungo termine per uno studio spaventa. “Non so se ce la farò a mantenere l’impegno con tutto quello che ho da fare”, ha detto una mamma. E non è solo il tempo, ma anche le risorse pratiche: dover raggiungere un luogo per le visite, magari senza macchina, è un ostacolo concreto. Anche per i partner, il fattore tempo è cruciale: meno impegnativo è lo studio, più è probabile che partecipino.

2. L’importanza di un “grazie” concreto: compensi e risorse utili. Sebbene i soldi non siano stati citati come la motivazione principale, ricevere un compenso (in denaro, rimborso spese per parcheggio o trasporti, buoni regalo) aiuta eccome. Ma non solo! Le mamme hanno sottolineato quanto sarebbe utile ricevere risorse pratiche: informazioni sullo sviluppo del bambino, consigli per la genitorialità, persino piccoli regali come giocattoli adatti all’età. Una mamma ha suggerito: “Sarebbe bello se potessimo usare i ricercatori come una risorsa, non solo per rispondere alle domande, ma per avere aiuto e consigli”. Ricevere liste su cosa aspettarsi mese per mese o giocattoli educativi è stato visto come un vero valore aggiunto.

3. La paura più grande: che possa succedere qualcosa al bambino. Questo è un punto delicatissimo. Alcune mamme hanno espresso timori che le procedure dello studio potessero nuocere al figlio, fisicamente o psicologicamente. Una partecipante di lingua spagnola ha detto chiaramente: “La cosa più importante è che non danneggi il mio bambino”. C’è anche la paura dello sfruttamento, che i dati vengano usati per scopi non dichiarati, che il bambino diventi una sorta di “cavia da laboratorio”. L’incertezza della prima maternità amplifica queste paure: “È il mio primo figlio, non so molto… non so se mi sentirei a mio agio”. È interessante notare che queste preoccupazioni specifiche sono emerse con forza tra le partecipanti di lingua spagnola.

4. Privacy, consenso e quella diffidenza storica. Molte donne hanno espresso scetticismo generale verso la ricerca e l’uso dei dati. “Sono sempre un po’ sospettosa che le informazioni possano essere usate male”, ha confessato una. Anche i partner, secondo le partecipanti, nutrono spesso questa diffidenza. Qui emerge un punto cruciale legato alle esperienze delle minoranze. Due partecipanti Nere hanno parlato apertamente dell’eredità storica di discriminazione e maltrattamenti nella ricerca scientifica. Una ha citato esplicitamente il caso delle cellule HeLa (la storia terribile di Henrietta Lacks, le cui cellule furono usate senza consenso), dicendo: “Ho sempre in testa la paura di essere sfruttata”. C’è poi la preoccupazione etica sulla privacy: chi avrà accesso ai miei dati? E se dico qualcosa di “sbagliato”, ad esempio sulla depressione post-partum, potrebbero esserci conseguenze legali, come l’intervento dei servizi sociali? Una paura particolarmente sentita nella comunità afroamericana. Infine, il dilemma del consenso: “Come mi sento a prendere una decisione per mio figlio che non può ancora decidere da solo?”.

5. Ma c’è anche tanta voglia di fare la differenza (per sé e per gli altri). Nonostante le paure e le difficoltà, le motivazioni positive sono forti. Molte donne sono spinte dal desiderio di ricevere informazioni utili sulla propria salute e, soprattutto, su quella del proprio bambino. “Se emergesse un problema di salute per mio figlio, me lo comunichereste? Ci sarebbe un intervento?”, si chiedeva una partecipante. L’idea di coinvolgere anche i padri, magari attraverso percorsi educativi sulla genitorialità offerti dallo studio, è vista come un modo per renderli più partecipi nella crescita dei figli. E poi c’è l’altruismo: il desiderio di contribuire a migliorare la salute delle future famiglie, di “fare la differenza nel mondo”. Alcune donne, raccontando le proprie esperienze difficili (in gravidanza o con lo sviluppo del bambino), sperano che la loro partecipazione possa aiutare altre donne. E, importantissimo, emerge la volontà di aumentare la rappresentanza: una partecipante afroamericana ha detto chiaramente che parteciperebbe proprio perché ci sono pochi studi sulle donne come lei e vuole contribuire a cambiare le cose per il futuro delle sue figlie.

Come superare gli ostacoli? Strategie per il futuro

Ok, abbiamo capito le sfide e le motivazioni. Ma allora, concretamente, come possiamo progettare studi migliori, più inclusivi e che rispondano alle esigenze delle partecipanti? Le donne intervistate hanno dato suggerimenti preziosi anche su questo.

Flessibilità è la parola d’ordine (ma non solo): Molte apprezzano l’idea di poter rispondere a questionari online, tramite app o persino via SMS. Immaginate la comodità: “Mentre allatto, mi arriva un SMS con una domanda veloce a cui rispondo subito”, ha detto una mamma. Questo elimina il problema degli spostamenti e permette di gestire l’impegno in modo flessibile. Però, attenzione: altre temono di dimenticarsene, di non riuscire a farlo da sole e preferirebbero avere un appuntamento (telefonico o di persona) per essere sicure di completare tutto.

Il valore del contatto umano: Anche nell’era digitale, il rapporto personale conta tantissimo. Avere una persona di riferimento nello studio, qualcuno con cui creare un legame, a cui poter fare domande, che possa indirizzare verso risorse utili (pensate a una mamma con depressione post-partum che riceve aiuto concreto), è fondamentale per costruire fiducia e motivare a restare nello studio nel tempo. Alcune ritengono che l’incontro di persona favorisca l’onestà e la chiarezza, mentre altre pensano che rispondere a domande delicate sia più facile tramite un questionario autogestito.

Trasparenza, trasparenza, trasparenza! Le partecipanti vogliono sapere! Vogliono capire bene come verranno usati i loro dati, quali sono i limiti, come verrà garantita la privacy. E vogliono essere aggiornate sui progressi dello studio. Ricevere feedback periodici su cosa si sta scoprendo grazie al loro contributo le fa sentire parte di qualcosa di importante e rafforza l’impegno. Una partecipante ha sottolineato l’importanza di presentazioni chiare da parte dei ricercatori che spieghino l’impatto dello studio sulla comunità.

Integrare la ricerca nella routine: Un’idea brillante emersa è quella di provare a far coincidere le visite per lo studio con le visite mediche di routine (prenatali o pediatriche). Questo ridurrebbe lo stress e il carico logistico per le famiglie e potrebbe persino avere un vantaggio economico se aiutasse a coprire parte dei costi sanitari.

Cosa ci portiamo a casa?

Questo studio ci lascia con un messaggio forte e chiaro: per realizzare studi di coorte di nascita che siano davvero utili e rappresentativi, dobbiamo ascoltare le donne, capire le loro paure, le loro esigenze e le loro motivazioni, soprattutto quelle delle comunità storicamente sottorappresentate.

La fiducia è la pietra angolare. Costruirla richiede impegno: coinvolgere le comunità fin dall’inizio nella progettazione degli studi, essere trasparenti su obiettivi e uso dei dati, garantire procedure di consenso chiare (anche per i bambini man mano che crescono), comunicare regolarmente i risultati.

La tecnologia può essere una grande alleata per superare le barriere logistiche (tempo, trasporti), offrendo flessibilità con questionari online, app o SMS. Ma non può sostituire il contatto umano, essenziale per costruire quel rapporto di fiducia, fornire supporto e mantenere alta la motivazione nel lungo periodo.

Infine, dobbiamo offrire qualcosa di concreto in cambio: non solo un compenso equo, ma anche risorse utili per la famiglia (informazioni, supporto, materiali educativi) e la possibilità di conoscere dati rilevanti sulla propria salute e quella del bambino. Coinvolgere attivamente anche i padri, magari con incentivi specifici come l’educazione genitoriale, è un altro tassello importante.

Insomma, la strada per studi più inclusivi è tracciata. Richiede un cambio di passo da parte di noi ricercatori: più ascolto, più dialogo, più trasparenza e un impegno reale a mettere le esigenze delle partecipanti al centro. Solo così potremo davvero capire i segreti della salute che si celano nei primi anni di vita e lavorare per un futuro più sano per tutti.

Fonte: Springer