Lesione Midollare: Cosa Serve Davvero? Le Priorità Emerse dalla Corea del Sud

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento tanto delicato quanto fondamentale: il supporto necessario per chi vive con una lesione midollare (SCI – Spinal Cord Injury). Quando una persona affronta una sfida così grande, come una malattia grave o un trauma che porta a disabilità permanenti, i servizi di supporto diventano non solo utili, ma assolutamente cruciali. Pensateci: sono la chiave per mantenere l’indipendenza, continuare a studiare, lavorare e, in generale, vivere una vita piena e significativa nonostante le difficoltà [4].

L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che circa 1 persona su 3 nel mondo, ben 2,4 miliardi di individui, avrà bisogno di servizi di supporto nel corso della propria vita [5,6]. Eppure, la domanda supera di gran lunga l’offerta [4]. E per chi ha una disabilità permanente come una lesione midollare, la mancanza di questi servizi può peggiorare lo stato di salute e aggravare la disabilità stessa [7].

Una lesione midollare è una condizione complessa, estremamente variabile da persona a persona, e spesso porta con sé complicazioni secondarie [8]. Questo significa che chi ne è affetto ha bisogno di una vasta gamma di servizi, sia generici che specializzati [9]. Parliamo di riabilitazione fisica e occupazionale, supporto psicologico, aiuti economici, modifiche ambientali, formazione professionale… insomma, un pacchetto completo per affrontare le sfide quotidiane e reintegrarsi nella società [10, 11, 12].

Capire i Bisogni Reali: Lo Studio in Corea del Sud

Proprio per capire meglio quali siano le necessità più urgenti, è stato condotto uno studio molto interessante in Corea del Sud, basato sui dati del “2021 Survey on Needs of People with SCI” raccolti dalla Korea Spinal Cord Injury Association (KSCIA) [19]. L’obiettivo? Identificare le lacune tra il livello di supporto desiderato e quello effettivamente ricevuto, e stabilire delle priorità chiare.

Abbiamo analizzato le risposte di 532 persone, membri della KSCIA, intervistate faccia a faccia da personale addestrato. La maggioranza erano uomini (70,1%), con un’età media di circa 50 anni e una lesione midollare avvenuta in media 18,5 anni prima. Abbiamo chiesto loro di valutare, su una scala da 0 a 10, quanto ritenessero necessari 11 tipi di servizi di supporto e quanto ne stessero effettivamente ricevendo.

Per analizzare i dati e capire cosa fosse più importante, abbiamo usato due metodi specifici: il Borich needs assessment e il locus for focus model (LFM). Questi strumenti ci aiutano a non limitarci a vedere la differenza tra “desiderato” e “ricevuto”, ma a pesare l’importanza del bisogno stesso, dando una classifica delle priorità basata direttamente sull’esperienza di chi vive con una SCI.

Il Divario Enorme: Un Campanello d’Allarme

La prima cosa emersa in modo prepotente è stata questa: per tutti gli 11 servizi analizzati, c’è una differenza significativa tra il livello richiesto e quello attuale. E indovinate un po’? Il livello richiesto era sempre più alto di quello ricevuto [Tabella 2]. Questo ci dice che, in generale, i bisogni delle persone con lesione midollare in Corea del Sud non sono adeguatamente soddisfatti. Un vero campanello d’allarme!

Curiosamente, abbiamo notato che questo “gap” variava anche in base ad alcune caratteristiche: era maggiore per le donne, diminuiva con l’età, era più alto per chi aveva un’istruzione universitaria o un reddito familiare maggiore, e per chi aveva lesioni toraciche superiori o una maggiore indipendenza nelle attività quotidiane (ADL) [Tabella 1].

Le Priorità Assolute: Dove Intervenire Subito

Ma veniamo al dunque: quali sono le necessità più urgenti emerse? Combinando i risultati dei due metodi di analisi (Borich e LFM), abbiamo identificato quattro aree di massima priorità [Tabella 3, Fig. 2]:

• Supporto per i costi del caregiver: Questa è risultata la priorità numero uno in assoluto. Non sorprende, considerando che in Corea del Sud i costi per l’assistenza rappresentano quasi il 22% delle spese extra legate alla SCI [20]. Molti hanno bisogno di aiuto per le cure personali [27], spesso fornito da familiari che devono ridurre o lasciare il lavoro [29]. È un peso economico e sociale enorme che richiede soluzioni urgenti, magari riconoscendo e compensando il lavoro dei caregiver informali o potenziando i servizi comunitari.
• Sicurezza economica (Livelihood security): Al secondo posto, troviamo il bisogno di stabilità economica. Vivere con una SCI comporta costi enormi per tutta la vita: ospedalizzazione, riabilitazione, modifiche a casa e auto, attrezzature, farmaci, assistenza, per non parlare della perdita di reddito [31, 32]. Anche se in Corea esistono aiuti statali [13, 35], lo studio dimostra che non bastano a coprire questo fardello economico. Forse i criteri di accesso sono troppo restrittivi o gli aiuti non adeguati?
• Gestione della salute (Health management): La terza priorità riguarda la salute. Le persone con SCI affrontano spesso problemi specifici (vescica, intestino, pelle, dolore, salute sessuale, problemi psicologici) [36, 37, 38] che richiederebbero cure primarie specializzate. Il problema? Trovare medici di base con conoscenze specifiche sulla SCI è difficile [40, 25]. Anche se il governo coreano ha lanciato progetti pilota [42], l’utilizzo è ancora bassissimo. Serve più formazione per i medici e maggiore collaborazione tra enti.
• Modifiche abitative (Home modification): Infine, rendere la casa accessibile è fondamentale per l’indipendenza e la partecipazione alla vita sociale [43]. Rampe, bagni accessibili, cucine adattate… sono modifiche essenziali [44]. Anche qui, il supporto economico in Corea esiste ma è limitato da tetti di spesa e requisiti di reddito. Servono più fondi, politiche edilizie pro-accessibilità e più informazione.

Le Priorità Secondarie: Competenze per la Vita

Subito dopo queste necessità primarie, legate soprattutto agli aspetti economici ed essenziali, ne emergono altre due, focalizzate sulle competenze per vivere e lavorare:

• Formazione per le attività della vita quotidiana (Training for daily living activities): Imparare nuove tecniche o usare ausili per compensare le limitazioni funzionali è cruciale per mantenere l’indipendenza [50, 51].
• Riabilitazione professionale (Vocational rehabilitation): Tornare al lavoro o trovare un’occupazione adatta è un altro aspetto chiave per la qualità della vita e l’integrazione [49].

Questi bisogni sottolineano l’importanza di un supporto continuo, che si adatti ai cambiamenti funzionali che possono avvenire nel tempo, anche a causa dell’invecchiamento [50].

Cosa Ci Insegna Questo Studio?

Questa ricerca, pur con qualche limite (come il fatto di aver coinvolto solo membri della KSCIA, quindi forse non rappresentativi di *tutti* coloro con SCI in Corea), ci dà un messaggio forte e chiaro. Ci dice che per migliorare davvero la vita delle persone con lesione midollare, dobbiamo ascoltare le loro voci e concentrare gli sforzi e le risorse dove serve di più.

Non basta offrire servizi generici; bisogna affrontare le sfide economiche pressanti, garantire un’assistenza sanitaria competente e accessibile, rendere gli ambienti vivibili e fornire gli strumenti per recuperare autonomia e professionalità.

È fondamentale che i decisori politici e i fornitori di servizi prendano atto di queste priorità per sviluppare strategie mirate. Solo così potremo davvero supportare l’indipendenza, migliorare il benessere e favorire una piena integrazione nella comunità per chi vive con una lesione midollare. È una questione di dignità e qualità della vita.

Spero che questa panoramica vi sia stata utile per capire meglio una realtà complessa e le sfide che comporta. Continuiamo a informarci e a sostenere la ricerca in questo campo!

Fonte: Springer