Parkinson e Voce: La Terapia Arriva Online? Confronto tra LSVT®LOUD Tradizionale e a Distanza

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di qualcosa che mi sta molto a cuore: come possiamo aiutare le persone con Parkinson a mantenere una voce forte e chiara. Sapete, una delle conseguenze più comuni e frustranti di questa malattia è la cosiddetta disartria ipocinetica. In parole povere? La voce diventa flebile, monotona, quasi un sussurro, rendendo difficile comunicare e interagire socialmente. Un bel problema, vero?

Fortunatamente, esiste un trattamento super efficace e ben studiato: il Lee Silverman Voice Treatment, meglio conosciuto come LSVT®LOUD. È una terapia intensiva, focalizzata proprio sull’aumentare il volume della voce. Pensate: 16 sessioni individuali di un’ora, quattro volte a settimana per un mese. Un bell’impegno, ma i risultati ci sono e possono durare anche anni!

Ma cos’è esattamente LSVT®LOUD?

Immaginate un allenamento mirato per la voce. L’obiettivo principale è uno: “Pensa forte, parla forte!”. Si lavora sull’ampiezza vocale, insegnando ai pazienti a percepire e mantenere un volume più alto. Non si tratta solo di urlare, ma di ricalibrare la percezione sensoriale e motoria legata alla voce. Il terapista fornisce feedback continui, aiutando la persona a capire quanto sforzo è necessario per produrre una voce “normale” per chi ascolta, anche se a lei può sembrare troppo forte all’inizio. È un percorso intenso, basato su esercizi specifici, come sostenere a lungo la vocale “Ah” a un volume elevato ma con qualità vocale sana, e modulare il tono (esercizi con toni alti e bassi). Poi, si passa ad applicare questa nuova “forza” vocale a frasi di uso quotidiano e alla conversazione.

La Sfida dell’Accessibilità e l’Idea dello Studio

Nonostante l’efficacia comprovata, LSVT®LOUD ha i suoi ostacoli. Pensate a chi ha difficoltà motorie, vive lontano da centri specializzati, o non trova logopedisti certificati LSVT®LOUD nella propria zona. E i costi? Anche quelli possono essere un fattore. Qui entra in gioco la tecnologia! La teleriabilitazione, ovvero la terapia a distanza, potrebbe essere la soluzione?

Proprio per rispondere a questa domanda, abbiamo condotto uno studio pilota, un piccolo assaggio per vedere se le cose funzionano prima di lanciarsi in ricerche più grandi. L’obiettivo? Confrontare l’LSVT®LOUD tradizionale, fatto faccia a faccia (che chiameremo LSVT®LOUD-FTF), con la versione online, tramite computer e un software specifico chiamato LSVT®Coach (che chiameremo LSVT®LOUD-tele). Volevamo vedere se i risultati sul volume della voce e su altri aspetti importanti (come la percezione del proprio handicap vocale, la qualità della vita legata alla disartria e alla malattia in generale, e persino la depressione) fossero simili. Inoltre, ci interessava capire se il software online fosse facile da usare e se fosse fattibile organizzare uno studio più grande in futuro.

Come Abbiamo Organizzato lo Studio?

Abbiamo coinvolto 20 persone con Parkinson e disartria ipocinetica. Metà sono state assegnate casualmente al gruppo online (LSVT®LOUD-tele) e metà al gruppo faccia a faccia (LSVT®LOUD-FTF). Entrambi i gruppi hanno seguito lo stesso identico programma intensivo: 60 minuti di terapia, 4 volte a settimana per 4 settimane, con lo stesso logopedista certificato. Anche gli esercizi da fare a casa erano gli stessi per entrambi, usando la versione “client” del software LSVT®Coach per monitorare i progressi. Abbiamo misurato vari parametri prima e dopo le 4 settimane di trattamento.

Cosa Abbiamo Misurato di Preciso?

L’indicatore principale era, ovviamente, il volume della voce (misurato in decibel, dB SPL) durante diversi compiti: pronunciare vocali sostenute (‘Ah’, ‘A’ acuta, ‘A’ grave), mantenere una voce forte ma di buona qualità, leggere frasi quotidiane, leggere un testo e conversare liberamente.
Poi abbiamo guardato gli aspetti più soggettivi, chiedendo direttamente ai partecipanti:

• Come percepivano il loro handicap vocale (usando il questionario Voice Handicap Index – VHI).
• Quanto la disartria impattava sulla loro qualità di vita (con il questionario QOL-DyS).
• Come valutavano la loro qualità di vita generale legata al Parkinson (con il PDQ-39).
• Se c’erano sintomi di depressione (con il Beck Depression Inventory – BDI-II).

Infine, per il gruppo online, abbiamo chiesto un parere sull’usabilità del software LSVT®Coach (tramite il Telehealth Usability Questionnaire – TUQ) e abbiamo verificato se eravamo riusciti a reclutare abbastanza persone, se queste avevano completato lo studio e seguito la terapia con costanza (aderenza), e se ci fossero stati problemi tecnici o effetti collaterali (fattibilità per uno studio più grande).

I Risultati: Cosa Abbiamo Scoperto?

Allora, veniamo al sodo! Entrambi i metodi, online e faccia a faccia, hanno portato a miglioramenti.

Volume della Voce (SPL): Qui le cose si fanno interessanti. Il gruppo faccia a faccia (FTF) ha mostrato miglioramenti più marcati su alcune vocali specifiche (‘Ah’ sostenuta e ‘A’ acuta). Tuttavia, entrambi i gruppi sono migliorati nel pronunciare la ‘A’ grave, nel mantenere una voce forte di buona qualità, nella lettura di un testo e, cosa molto importante, nel volume durante la conversazione! Questo è fondamentale per la vita quotidiana. Curiosamente, nessuno dei due gruppi è migliorato significativamente nel leggere frasi isolate di uso quotidiano. È anche vero che non tutti hanno raggiunto il volume “target” ideale (>90 dB), forse a causa di limiti nella funzione laringea o nella percezione sensoriale, aspetti tipici del Parkinson.

Percezione Soggettiva e Qualità della Vita: Qui i risultati sono un po’ più sfumati. Entrambi i gruppi hanno riportato una riduzione del proprio handicap vocale (misurato con il VHI), anche se i miglioramenti non erano enormi. Questo potrebbe dipendere dal fatto che, iniziando la terapia, i pazienti diventano più consapevoli dei loro problemi vocali. È come se l’allenamento e il feedback del software LSVT®Coach li aiutassero a “sentire” meglio la propria voce.
Per quanto riguarda la qualità della vita legata alla disartria (QoL-DyS), solo il gruppo FTF ha mostrato un miglioramento significativo complessivo. Invece, sulla qualità della vita generale (PDQ-39), abbiamo visto miglioramenti diversi: il gruppo FTF è migliorato nelle attività quotidiane, nella cognizione e nel disagio fisico, mentre il gruppo online (Tele) è migliorato specificamente nella comunicazione. Nessun cambiamento significativo per la depressione in entrambi i gruppi.

Usabilità e Fattibilità: Ottime notizie su questo fronte! I partecipanti del gruppo online hanno trovato il software LSVT®Coach facile da usare e utile (valutazioni da buone a eccellenti). Non ci sono stati intoppi tecnici durante le sessioni a distanza. E, cosa fondamentale, abbiamo raggiunto tutti gli obiettivi che ci eravamo prefissati per considerare fattibile uno studio più grande: abbiamo reclutato abbastanza persone (anzi, più del previsto!), quasi tutti hanno completato lo studio, l’aderenza alla terapia (sia supervisionata che a casa) è stata altissima, e non ci sono stati eventi avversi. Via libera per una ricerca su larga scala!

Quindi, la Terapia Online Funziona?

La risposta breve è: sì, sembra proprio di sì! Questo studio pilota suggerisce che l’LSVT®LOUD erogato online tramite LSVT®Coach è un’opzione valida ed efficace, paragonabile in molti aspetti alla terapia tradizionale faccia a faccia per le persone con Parkinson e disartria ipocinetica. È tecnicamente fattibile, ben accettata dai pazienti e apre le porte a chi ha difficoltà ad accedere alla terapia in persona.

Certo, è uno studio piccolo e ci sono delle limitazioni. Ad esempio, lo stesso terapista ha seguito entrambi i gruppi e ha fatto le valutazioni, il che non è ideale per l’obiettività (anche se le misure principali erano oggettive o auto-riferite dai pazienti). Inoltre, abbiamo incluso persone con Parkinson in stadi non avanzati e senza gravi problemi cognitivi, quindi i risultati potrebbero non applicarsi a tutti.

Guardando al Futuro

Cosa ci dicono questi risultati? Che vale assolutamente la pena continuare a indagare! Servirà uno studio più grande (abbiamo calcolato che servirebbero circa 160 partecipanti) per confermare questi dati preliminari e capire ancora meglio le sfumature tra i due approcci. Ma la strada è tracciata: la tecnologia può davvero darci una mano enorme nel portare terapie efficaci come l’LSVT®LOUD a più persone possibili, migliorando la loro capacità di comunicare e la loro qualità di vita. E questa, per me, è una prospettiva entusiasmante!

Fonte: Springer