La Clessidra dello Stigma: Capire (e Combattere) la Paura nelle Epidemie

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di qualcosa che tocca le corde profonde della nostra società, specialmente quando ci troviamo di fronte a sfide come le epidemie di malattie infettive: lo stigma. Sapete, quella sensazione sgradevole di disapprovazione, a volte persino di disprezzo, che può colpire chi è malato, o anche solo chi è associato alla malattia. È un fenomeno che vediamo spuntare quasi inevitabilmente durante le emergenze sanitarie, portando con sé un carico pesante di stress psicologico, isolamento sociale e, cosa pericolosissima, esitazione nel cercare cure.

Nonostante sia così diffuso e dannoso, spesso lo stigma viene trattato come un problema secondario nelle risposte di sanità pubblica. Un po’ come se fosse un effetto collaterale inevitabile, invece che un fattore cruciale da affrontare di petto. Parte del problema è che mancava un modo chiaro, uno strumento pensato apposta per “dissezionare” lo stigma nel contesto specifico e caotico di un’epidemia.

Ed è qui che entra in gioco un’idea affascinante che ho scoperto di recente: il modello a clessidra dello stigma. Immaginate proprio una clessidra: larga sopra e sotto, stretta nel mezzo. Questo modello, sviluppato parlando con 34 esperti internazionali – gente che lavora sul campo, ricercatori, leader di organizzazioni sanitarie, attivisti – cerca di darci una mappa per navigare questo fenomeno complesso.

Perché una Clessidra?

L’idea della clessidra è potente. La parte superiore larga rappresenta l’ampio contesto in cui scoppia un’epidemia: la storia di una comunità, le sue norme sociali, le disuguaglianze esistenti, ma anche le caratteristiche specifiche della nuova malattia e il modo in cui viene gestita la risposta sanitaria. Tutti questi granelli di “contesto” scendono e si incanalano verso la parte stretta della clessidra.

Qui, nel punto più stretto, troviamo i pensieri e le emozioni che lo stigma scatena. Paura, ansia, giudizi morali (“se l’è cercata”, “è sporco”), stereotipi che riemergono. È il cuore pulsante del processo di stigmatizzazione.

Poi, la clessidra si allarga di nuovo nella parte inferiore. Questa rappresenta le manifestazioni concrete dello stigma (discriminazione, isolamento, pettegolezzi, ma anche auto-stigma) e il suo impatto a lungo termine, che può essere vasto e toccare individui, famiglie, comunità intere e persino influenzare la fiducia nelle istituzioni sanitarie. E la cosa interessante è che questo “impatto” diventa, a sua volta, parte del “contesto” per la prossima crisi. La clessidra si gira, e il ciclo ricomincia, magari modificato dall’esperienza precedente.

Scomponiamo la Clessidra: I 5 Domini

Vediamo più da vicino cosa c’è dentro questa clessidra, dominio per dominio.

1. Il Contesto: Dove Tutto Ha Inizio

Qui guardiamo a tre cose principali:

• Il sistema socio-ecologico pre-esistente: Com’era la società prima dell’epidemia? C’erano già tensioni sociali, disuguaglianze, ricordi collettivi di epidemie passate o interventi coloniali? Pensate all’impatto della memoria collettiva: magari interventi sanitari passati sono stati vissuti come imposizioni, e questo genera sospetto verso le nuove misure. O pensate alle norme culturali: durante l’Ebola, le restrizioni sulle pratiche di sepoltura tradizionali, pur necessarie, hanno urtato sensibilità profonde, alimentando diffidenza e stigma.
• Le caratteristiche della malattia: Come si trasmette? È visibile? È curabile? Quanto fa paura? Ad esempio, malattie associate a specifiche modalità di trasmissione (sessuale, uso di droghe) possono facilmente “agganciarsi” a giudizi morali preesistenti.
• La risposta all’epidemia: Le misure messe in campo possono, involontariamente, peggiorare lo stigma. Pensate alla tracciabilità dei contatti o ai test obbligatori: rendono la malattia meno “nascondibile” (concealability, dicono gli esperti). Se essere identificato come contatto o positivo ti espone al giudizio della comunità, potresti essere meno propenso a collaborare, no? È un dilemma umano, prima che sanitario.

2. I Pensieri: Come Interpretiamo la Realtà

Il contesto plasma quello che pensiamo della malattia e di chi ne è colpito. Emergono credenze, spesso basate su stereotipi:

• Associazioni negative: L’idea che chi si ammala sia “immorale”, “maledetto”, o semplicemente “sporco”. Questo è particolarmente forte quando i messaggi di sanità pubblica insistono molto sull’igiene. Se senti ripetere “lavati le mani, disinfetta tutto”, potresti finire per pensare che chi prende il colera, ad esempio, sia intrinsecamente “sporco”, ignorando magari che vive in condizioni dove l’accesso all’acqua pulita è un lusso.
• Responsabilità ingiusta: A volte, chi non può seguire le misure preventive (magari perché vive in condizioni affollate, o non può permettersi di stare a casa dal lavoro) viene etichettato come “irresponsabile”. Ma la colpa è davvero sua, o di un sistema che non gli offre alternative?
• I limiti della conoscenza: Pensiamo che basti informare le persone per sconfiggere lo stigma. Ma non è così semplice. La conoscenza razionale (“il virus si prende così”) spesso convive con domande più profonde (“Perché proprio io? Perché ora?”). Ignorare questa dimensione “esistenziale” è un errore. Le persone prendono decisioni basandosi su un mix complesso di informazioni sanitarie, credenze religiose, pressioni sociali, dinamiche di potere.
• Moral piggybacking: A volte, un’epidemia diventa il pretesto per attaccare gruppi già marginalizzati. Durante l’epidemia di mpox (vaiolo delle scimmie), molti commenti online non erano tanto legati alla malattia in sé, quanto all’omofobia latente, visto che inizialmente colpiva di più la comunità MSM (uomini che hanno rapporti sessuali con uomini).

3. Le Emozioni: La Forza della Paura (e Non Solo)

Le emozioni sono centrali. La paura è una reazione umana, quasi istintiva, di fronte a una minaccia sconosciuta e potenzialmente letale. È un meccanismo di difesa, ma può diventare irrazionale e portarci a distanziarci dagli altri, anche quando non è necessario.
Un punto cruciale emerso dalle interviste è il pericolo di usare la paura come strumento di comunicazione sanitaria. Certo, bisogna dire la verità, anche se spaventa. Ma “spaventare intenzionalmente” la gente per indurla a seguire le regole può essere controproducente:

• Le persone spaventate non prendono decisioni lucide.
• La paura non ci rende più compassionevoli.
• La paura svanisce col tempo, rendendo inefficaci le strategie basate solo su di essa.
• La paura alimenta sfiducia, teorie del complotto e miti.

4. Le Manifestazioni: Come lo Stigma Diventa Visibile

Lo stigma non è solo un’idea o un’emozione; si traduce in azioni concrete. E non colpisce solo chi è malato, ma anche i familiari, gli amici, gli operatori sanitari, persino interi gruppi etnici o comunità (ricordate “virus cinese” per il COVID-19?). Le manifestazioni includono:

• Discriminazione (sul lavoro, a scuola, nell’accesso ai servizi)
• Isolamento sociale, pettegolezzi, esclusione
• Violenza verbale o fisica
• Auto-stigma (quando la persona interiorizza il giudizio negativo)
• Difficoltà nel reinserimento sociale (per i guariti)

È importante notare che a volte lo stigma si manifesta anche senza una vera “cattiveria” di fondo, ma per bias inconscio. Usiamo un linguaggio stigmatizzante senza rendercene conto, contribuendo a diffondere narrazioni dannose.

5. L’Impatto: Le Cicatrici a Lungo Termine

E arriviamo al fondo della clessidra. L’impatto dello stigma si sente a tutti i livelli:

• Individuale/Relazionale: Conseguenze psicologiche durature (ansia, depressione, trauma) che possono persistere ben oltre la guarigione fisica. Questo è un vero e proprio determinante sociale della salute!
• Comunitario: Fratture nel tessuto sociale, erosione della solidarietà.
• Istituzionale: Perdita di fiducia nelle autorità sanitarie e nelle istituzioni. Se le persone si sentono giudicate o maltrattate durante un’epidemia, saranno meno propense a fidarsi la volta successiva. E la soluzione non è “aumentare la fiducia” a comando, ma piuttosto che le istituzioni diventino più degne di fiducia (trustworthiness).
• Sulla risposta sanitaria: Lo stigma peggiora attivamente il controllo dell’epidemia. Le persone esitano a cercare cure, nascondono i sintomi, non collaborano con il tracciamento. Diventa anche difficile reclutare personale sanitario o volontari per compiti “scomodi” (come le sepolture sicure durante l’Ebola), perché temono di essere stigmatizzati a loro volta.

Perché Questo Modello è Utile?

Il bello del modello a clessidra è che non si limita a descrivere il problema, ma offre una struttura per pensare e agire. Ci aiuta a:

• Capire che lo stigma non nasce dal nulla, ma da un intreccio complesso di fattori.
• Identificare i punti specifici su cui intervenire (non basta una campagna educativa generica se il problema è, ad esempio, la mancanza di fiducia o una misura sanitaria che involontariamente isola le persone).
• Riconoscere che anche chi risponde all’epidemia può contribuire allo stigma, e quindi deve riflettere sulle proprie azioni e sul proprio linguaggio.
• Spostare lo stigma da “effetto collaterale” a “elemento centrale” nella pianificazione e nella risposta alle emergenze sanitarie.

Gli sviluppatori del modello suggeriscono di usarlo per porsi domande specifiche durante un’epidemia (ad esempio: “Le nostre misure stanno rendendo la malattia più visibile e quindi più stigmatizzante?”, “Il nostro linguaggio è inclusivo?”, “Stiamo considerando l’impatto sulla fiducia a lungo termine?”).

Insomma, lo stigma non è un destino ineluttabile. È un processo sociale che possiamo capire meglio e, si spera, mitigare. Il modello a clessidra ci offre una lente potente per farlo, ricordandoci che le epidemie iniziano e finiscono nelle comunità, e che prendersi cura delle dinamiche sociali è fondamentale quanto prendersi cura dei corpi.

Spero che questa riflessione vi sia stata utile! È un tema complesso, ma fondamentale per costruire risposte sanitarie più giuste ed efficaci per tutti.

Fonte: Springer