Bambini Autistici e Comunicazione: Missione (Im)possibile Misurare i Progressi?

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta particolarmente a cuore e che, diciamocelo chiaramente, è un bel grattacapo per chiunque lavori nel campo dell’autismo, specialmente con i più piccoli: come diavolo facciamo a misurare i loro progressi nella comunicazione sociale in modo affidabile? Sembra una domanda semplice, ma vi assicuro che la risposta è tutt’altro che scontata.

La Giungla degli Strumenti di Misurazione

Immaginate di essere dei ricercatori o dei terapisti. Avete davanti a voi un bambino autistico e volete capire se l’intervento che state proponendo sta funzionando, se le sue abilità comunicative e sociali stanno migliorando. Logico, no? Il problema è che negli ultimi vent’anni, la ricerca sull’autismo ha sollevato più volte il sopracciglio sulla qualità degli strumenti che usiamo. Pensate che una recente revisione ha contato ben 131 diversi strumenti di misurazione (escludendo quelli osservazionali o specifici di un singolo studio!). Un vero e proprio arsenale, ma quanti di questi sono davvero “affilati”?

Purtroppo, pochi. Solo una dozzina di questi strumenti, che coprono aree come il funzionamento adattivo, i comportamenti autistici, il linguaggio e le abilità cognitive, hanno dimostrato di essere validi nel misurare ciò che dicono di misurare. Ma c’è un “ma” grande come una casa: anche per questi dodici “eletti”, non c’è prova che siano sensibili ai cambiamenti in brevi periodi, tipo tre mesi, che è la durata tipica di molti trial di intervento precoce per i bambini autistici. È come avere un righello che misura solo i metri quando hai bisogno di vedere i millimetri di crescita!

Le misure della comunicazione sociale sono le più gettonate negli studi sull’intervento precoce, eppure la situazione non cambia: strumenti validati e di alta qualità sono rari come i quadrifogli. Ecco perché c’è un bisogno disperato di valutazioni psicometriche più rigorose. E quando parlo di “comunicazione sociale” in questo contesto, intendo un concetto ampio, che include anche il linguaggio espressivo e recettivo, non solo i criteri diagnostici dell’autismo.

La Nostra Missione: Capire Cosa Funziona (e Cosa No)

Recentemente, sono stati fatti passi avanti con lo sviluppo di nuovi strumenti, come l’ELSA per il linguaggio parlato o l’AIM e il BOSCC per i comportamenti autistici. Ottimo! Però, diciamocelo, i problemi non spariranno magicamente. Primo, non c’è un consenso su quali dovrebbero essere i risultati “giusti” da misurare. Secondo, ogni istituto di ricerca, ogni clinico, ha le sue preferenze, spesso basate sulla tradizione o sulla necessità di confrontare i dati con studi passati. Quindi, continueremo ad avere una marea di strumenti diversi in uso.

Ecco perché, oltre a sviluppare nuovi test, è fondamentale capire meglio come si comportano quelli che già abbiamo. E finora, nessuno aveva provato a misurare sistematicamente la sensibilità al cambiamento (cioè, se uno strumento rileva più progressi in studi più lunghi) o il cambiamento atteso (l’effetto medio in un periodo, indipendentemente dalla sua lunghezza) degli strumenti di comunicazione sociale più comuni. Avere un punto di riferimento per il cambiamento atteso è cruciale: ci darebbe un metro di paragone per i nuovi studi e ci aiuterebbe a interpretare meglio i risultati passati.

Sappiamo già che i progressi nella comunicazione sociale dei bambini autistici sono influenzati da un sacco di fattori: l’età del bambino (i più piccoli tendono a cambiare di più), il tipo di intervento (quelli universitari sembravano dare risultati migliori, ma forse le cose stanno cambiando), la qualità metodologica dello studio e persino come vengono calcolati i punteggi (punteggi grezzi, età equivalenti, punteggi standard…). Insomma, un bel guazzabuglio!

Per cercare di fare un po’ di chiarezza, abbiamo condotto una revisione sistematica e una meta-analisi. L’obiettivo principale? Determinare il cambiamento medio atteso (la dimensione dell’effetto) per singoli strumenti di misurazione della comunicazione sociale in ricerche longitudinali e studi di intervento. Di solito, le meta-analisi mettono insieme i risultati di diversi strumenti che misurano costrutti simili (tipo QI non verbale o linguaggio). Ma chi l’ha detto che strumenti diversi siano psicometricamente comparabili? Noi abbiamo deciso di analizzare i dati all’interno di ciascuno strumento specifico. E poi, abbiamo cercato di capire se fattori come il metodo di punteggio, il tipo di intervento, l’età del bambino e la qualità dello studio influenzassero questi cambiamenti.

Caccia Grossa nei Database Scientifici

Ci siamo tuffati in tre enormi database (PsychINFO, Web of Science e PubMed) usando una lista bella lunga di parole chiave: termini diagnostici per l’autismo, etichette di età e i nomi di un sacco di strumenti di comunicazione sociale (quelli più noti, identificati da revisioni precedenti). Abbiamo incluso studi sperimentali o quasi-sperimentali, con partecipanti con diagnosi confermata di autismo, età media tra i 24 e i 96 mesi, almeno due misurazioni della comunicazione sociale a distanza di almeno due settimane, e pubblicati tra il 1990 e il 2020. Anche le tesi di dottorato sono state benvenute!

Dopo aver setacciato inizialmente quasi 7100 articoli (più altri 82 trovati “a mano”), ne sono rimasti 203 che rispettavano tutti i criteri. Un lavoraccio, ve lo assicuro! Da questi studi, abbiamo identificato ben 119 strumenti di comunicazione sociale unici, per un totale di 1232 “dimensioni dell’effetto” (effect sizes) analizzate. Molti strumenti, però, erano usati in un solo studio, e 35 non avevano abbastanza dati per essere inclusi nelle analisi più approfondite.

Cosa Abbiamo Scoperto? Luci e Ombre

E allora, cosa è emerso da questa faticaccia? Beh, i cambiamenti nel tempo erano generalmente da piccoli a medi, ma con una grande variabilità. La notizia un po’ deludente è che la maggior parte degli strumenti non sembrava essere molto sensibile al cambiamento nel tempo. Solo cinque misure hanno mostrato che la dimensione dell’effetto era correlata alla durata del periodo di misurazione:

• ADOS-2 Comunicazione e Linguaggio / ADOS-G Comunicazione
• ADOS-2 Interazione Sociale Reciproca / ADOS-G Sociale
• Mullen Expressive Language
• PLS Expressive Language
• Reynell Expressive Language

L’entità di questi effetti era comunque modesta, variando da un aumento trascurabile (0.006 unità di dimensione dell’effetto standardizzata – SMD – per mese) a piccolo (0.06 SMD per mese). In pratica, in tre mesi, il cambiamento atteso con questi strumenti andrebbe da un effetto di 0.018 a 0.18. Non cifre da capogiro, insomma. Questo potrebbe indicare che molti cambiamenti avvengono all’inizio dell’intervento, o che questi strumenti misurano costrutti evolutivi piuttosto stabili, come la quantità di comportamenti legati all’autismo. È interessante notare che per il Reynell Expressive Language, si aspettava meno cambiamento con l’aumentare del tempo, forse perché usa punteggi standard e i bambini potrebbero non tenere il passo con le norme, pur migliorando.

Un altro dato importante: c’era una notevole variabilità nel cambiamento atteso tra strumenti che misurano costrutti simili. Per esempio, per il linguaggio espressivo, il dominio Comunicazione delle VABS mostrava un cambiamento atteso diverso dal dominio Espressivo delle PLS o del Reynell. Questo ci dice che mettere insieme i risultati di test diversi, anche se sembrano misurare la stessa cosa, è una pratica da usare con molta cautela.

Interventi, Età e Punteggi: Chi Influenza Cosa?

Pochissimi strumenti sono riusciti a differenziare chiaramente tra i gruppi che ricevevano un intervento comportamentale e quelli nel gruppo “trattamento usuale” (TAU). Il dominio Espressivo delle MSEL è stato l’unico strumento non basato su report dei genitori o interviste a mostrare una differenza significativa. Alcuni domini di questionari per genitori, come SRS e VABS, hanno mostrato effetti mediamente maggiori nei gruppi con intervento comportamentale. Questo, purtroppo, supporta l’idea che molti strumenti attuali non siano abbastanza sensibili da cogliere le differenze dovute al trattamento. O forse, non misurano i costrutti giusti per quel tipo specifico di intervento.

E l’età? In generale, ha avuto poca influenza. Fanno eccezione i domini Interazione Sociale Reciproca e Linguaggio/Comunicazione dell’ADOS, dove ci si aspetta meno cambiamenti nei bambini più grandi. E per il dominio Espressivo del MCDI (un questionario compilato dai genitori), i bambini più piccoli mostravano più cambiamenti in periodi brevi, il che ha senso, visto che il linguaggio esplode proprio in quella fascia d’età.

Un dato che conferma ricerche precedenti è che i punteggi standard sono generalmente meno sensibili al cambiamento rispetto ai punteggi grezzi o alle età equivalenti. Per i domini Comunicazione e Socializzazione delle VABS e per il dominio Espressivo delle MSEL, gli effetti più piccoli si vedevano con i punteggi standard, circa la metà del cambiamento atteso con le età equivalenti. Quindi, quando possibile, sarebbe meglio riportare entrambi!

La qualità dello studio ha avuto un suo peso: per alcune misure, studi valutati come “scadenti” mostravano effetti maggiori o minori rispetto a quelli “buoni” o “discreti”. Questo ci ricorda quanto sia importante la rigorosità metodologica.

Cosa Portiamo a Casa?

Questi risultati, amici, ci dicono che dobbiamo essere molto, molto attenti nella scelta degli strumenti di misurazione. Non sono tutti uguali, e quelli che usiamo potrebbero non essere i migliori per catturare i sottili cambiamenti che avvengono nei bambini autistici, specialmente in tempi brevi.
Ecco qualche spunto:

• La maggior parte degli strumenti di comunicazione sociale comunemente usati potrebbe non essere sensibile a cambiamenti incrementali.
• Gli strumenti che misurano costrutti simili possono avere cambiamenti attesi molto diversi. Unire i loro dati? Pensiamoci due volte!
• I punteggi standard tendono a “smorzare” i cambiamenti osservati. Le età equivalenti o i punteggi grezzi potrebbero essere più indicativi, se usati con cognizione.
• C’è un bisogno urgente di sviluppare e validare misure specificamente progettate per tracciare il cambiamento nel tempo, come il BOSCC.

Il nostro studio ha dei limiti, certo. La qualità variabile degli studi inclusi, i dati mancanti da alcuni articoli, il fatto di non aver potuto analizzare misure meno usate per mancanza di “numeri”. E le analisi sulle caratteristiche dei partecipanti (come l’età media) sono un po’ grezze. Ma speriamo che questo lavoro sia uno stimolo per valutazioni psicometriche ancora più dettagliate, magari usando approcci come l’Item Response Theory (IRT), che sta già dando buoni frutti.

La quantità di strumenti disponibili è tale da far girare la testa. Questi dati suggeriscono che spesso la scelta è un po’ “a compartimenti stagni”, senza una chiara giustificazione. Tra quelli più usati, il dominio Espressivo delle MSEL e i domini Socializzazione e Comunicazione delle VABS sembravano distinguere abbastanza bene tra gruppi con intervento comportamentale e TAU, specialmente usando età equivalenti.

Insomma, la strada per misurare con precisione i progressi comunicativi dei bambini autistici è ancora lunga e in salita. Ma ogni passo, ogni analisi come questa, ci aiuta a capire meglio quali attrezzi abbiamo nella nostra cassetta e come usarli al meglio, o quando è il momento di progettarne di nuovi e più efficaci. Perché ogni piccolo progresso di questi bambini merita di essere visto e valorizzato.

Fonte: Springer