Programmi di Salute Familiare: Come Misuriamo Davvero Se Funzionano?

Ciao a tutti! Oggi voglio portarvi dietro le quinte di un aspetto fondamentale, e spesso sottovalutato, quando si parla di programmi per la salute: la fedeltà di implementazione. Un parolone, vero? Ma fidatevi, è la chiave per capire se un’iniziativa funziona davvero o se stiamo solo girando a vuoto. Immaginate di avere tra le mani un programma fantastico, pensato per aiutare le famiglie a raggiungere un peso sano, ma poi, quando lo si mette in pratica nelle varie comunità, ognuno lo fa un po’ “a modo suo”. Come facciamo a sapere se i risultati (o la mancanza di risultati) dipendono dal programma in sé o da come è stato applicato?

Ecco, è proprio qui che entriamo in gioco noi ricercatori. Misurare questa “fedeltà” è cruciale, ma vi assicuro che è una bella sfida, soprattutto quando i programmi vengono realizzati in contesti comunitari sparsi geograficamente. Pensateci: mandare osservatori esperti in giro per centinaia di chilometri ha un costo non indifferente!

La Sfida: Osservare Senza Sfondare il Budget

L’osservazione diretta è considerata il gold standard, il metodo migliore per capire cosa succede realmente durante le sessioni di un programma. Ma, come dicevo, la praticità spesso si scontra con le risorse limitate. E se vi dicessi che abbiamo trovato un modo per aggirare (in parte) questo ostacolo, coinvolgendo direttamente le persone del posto? Proprio così! Abbiamo pensato di formare membri della comunità locale come osservatori diretti stipendiati. Una strategia che, secondo noi, non solo risolve un problema logistico, ma sviluppa anche competenze preziose sul territorio.

Il nostro lavoro si è concentrato sullo sviluppo e sulla valutazione preliminare di uno strumento di misurazione della fedeltà per un programma comunitario dedicato al peso sano familiare, chiamato “Building Healthy Families” (BHF). E, parallelamente, abbiamo messo a punto un metodo per reclutare e formare questi osservatori locali.

Costruire il “Termometro” della Fedeltà: Un Lavoro di Squadra

Per prima cosa, ci siamo messi attorno a un tavolo (virtuale e non) e, attraverso un processo di consenso, abbiamo definito cosa significasse “fedeltà” per il programma BHF. Non è stato semplice, perché la fedeltà di implementazione è un concetto multidimensionale. Generalmente, si considerano cinque aspetti principali:

• Aderenza al protocollo: il programma viene svolto seguendo le indicazioni originali?
• Dose: viene erogata la “quantità” giusta di intervento (es. numero di sessioni, durata)?
• Qualità dell’erogazione: come viene presentato il programma? Gli operatori sono preparati, empatici?
• Coinvolgimento dei partecipanti: le famiglie partecipano attivamente, interagiscono?
• Differenziazione del programma: i componenti chiave del programma sono presenti e distinti da altre iniziative?

Spesso, però, questi aspetti non vengono valutati tutti insieme, limitando la comprensione di cosa funziona e perché. Noi volevamo fare di più. Abbiamo passato in rassegna la letteratura esistente, ma ci siamo resi conto che c’era bisogno di qualcosa di specifico per un programma come BHF, erogato in contesti comunitari e rivolto alle famiglie. Così, armati del quadro concettuale di Carroll e colleghi sulla fedeltà di implementazione, abbiamo iniziato a costruire il nostro strumento.

Il processo è stato iterativo: abbiamo creato una prima versione, l’abbiamo testata sul campo osservando le sessioni del BHF in due comunità, e poi l’abbiamo affinata. Inizialmente, i nostri osservatori del team di ricerca trovavano difficile catturare tutte le sfumature della struttura della sessione e della qualità dell’erogazione. Dopo discussioni e un ulteriore sguardo alla letteratura, siamo arrivati a una versione raffinata: una scala a 3 punti (0 = non trattato, 1 = parzialmente trattato, 2 = completamente trattato) per i componenti chiave di BHF e gli obiettivi specifici di ogni sessione. Abbiamo anche incluso item dicotomici (sì/no) per le attività completate secondo protocollo e per eventuali adattamenti, con spazio per descrivere la natura di tali modifiche. Per aiutare gli osservatori, abbiamo aggiunto lo schema della lezione con i tempi suggeriti e una “rubrica di valutazione” (un dizionario per i valutatori, in pratica).

Il programma BHF, per darvi un’idea, è pensato per famiglie con bambini tra i 6 e i 12 anni con un BMI ≥ 95° percentile. Prevede 12 sessioni settimanali di gruppo (due ore ciascuna), seguite da 6 sessioni di “richiamo” (1-2 ore) nell’arco di un anno. Le famiglie lavorano sull’educazione alimentare (con il piano “Traffic Light Eating”), sulla modificazione del comportamento (obiettivi, automonitoraggio, ricompense, ecc.) e sull’attività fisica.

Formare gli Eroi Locali: Gli Osservatori della Comunità

Le comunità che partecipavano al nostro studio pilota erano sparse geograficamente, fino a 450 miglia di distanza dalla nostra sede! Capirete che per il team di ricerca era impossibile coprire tutte le osservazioni dirette. Qui è entrata in gioco la nostra idea degli osservatori locali. Un membro esperto del nostro team (chiamiamolo “l’osservatore esperto”) ha registrato le prime cinque sessioni di BHF per creare materiale formativo. Poi, due membri del team di ricerca con esperienza pregressa hanno co-osservato virtualmente le prime due sessioni con l’esperto, raggiungendo un accordo superiore all’85% nelle valutazioni. A quel punto, erano pronti per valutare autonomamente e sono diventati a loro volta “osservatori esperti”.

Abbiamo quindi sviluppato un protocollo di formazione per i nuovi osservatori diretti, reclutati tramite annunci locali. I candidati ideali avevano un diploma di scuola superiore, un paio d’anni di college o formazione tecnica e due anni di esperienza in ricerca o pratica nel campo della salute o dell’educazione. La formazione iniziava con una panoramica del programma BHF e un test di conoscenza. Successivamente, incontravano un osservatore esperto via videoconferenza per approfondire BHF, la fedeltà di implementazione, lo strumento di misurazione, i criteri di punteggio e le procedure per l’osservazione, la raccolta dati e il reporting.

A causa della pandemia, l’implementazione di BHF è stata scaglionata. Inizialmente, abbiamo formato due osservatori locali. Man mano che più comunità iniziavano, abbiamo dovuto adattare il protocollo. La versione aggiornata prevedeva che i nuovi osservatori, dopo la formazione iniziale, esaminassero le sessioni BHF registrate (4 sessioni) e completassero delle valutazioni di pratica per ciascuna, prima di co-osservare una sessione dal vivo con un esperto. L’obiettivo era sempre lo stesso: raggiungere un accordo inter-valutatore superiore all’85% con l’osservatore esperto. Se non ci riuscivano, dovevano partecipare ad altre sessioni con l’esperto fino al raggiungimento dell’obiettivo. Alla fine, abbiamo ulteriormente affinato il protocollo, eliminando la necessità della co-osservazione dal vivo se l’accordo >85% veniva raggiunto su tutte le sessioni di pratica registrate.

Prima di ogni osservazione, gli osservatori dovevano ripassare la formazione online specifica per quella sessione, i materiali e lo strumento di valutazione. Arrivavano 15 minuti prima, si presentavano ai coordinatori BHF (se era la loro prima volta) e trovavano un posto tranquillo per completare la valutazione in tempo reale, prendendo appunti dettagliati. Dopo la sessione, ringraziavano i coordinatori e riportavano tutto al team di ricerca durante riunioni settimanali di laboratorio. Ovviamente, venivano compensati per il loro tempo e per le trasferte.

Cosa Abbiamo Imparato? I Risultati Parlano Chiaro

Il processo di consenso ci ha portato a identificare tre componenti chiave del programma BHF da misurare: 1) il curriculum “Traffic Light Eating Plan” (nutrizione e strategie di modifica dello stile di vita), 2) l’autoregolazione (definizione degli obiettivi e superamento delle barriere), e 3) l’attività fisica. La misura di fedeltà affinata, con la sua scala a 3 punti, si è dimostrata più facile da usare per gli osservatori e più completa nel catturare le diverse dimensioni della fedeltà: aderenza, dose, reattività/coinvolgimento dei partecipanti, qualità dell’erogazione e differenziazione del programma.

Abbiamo reclutato e assunto cinque osservatori locali, oltre ai tre del nostro team di ricerca. Questi osservatori provenivano da diverse aree del Nebraska, riducendo drasticamente le distanze di viaggio. Prima della formazione degli osservatori locali, i membri del team di ricerca percorrevano fino a 450 miglia (solo andata!). Dopo, la distanza massima per un osservatore si è ridotta a 160 miglia. In totale, tra marzo 2021 e aprile 2024, sono state condotte 135 osservazioni dirette (52 dal team di ricerca e 83 dagli osservatori locali).

E la formazione? Ha funzionato alla grande! I membri del team di ricerca hanno raggiunto il 100% di accordo con l’osservatore “gold standard” entro due sessioni co-osservate. I primi due osservatori locali hanno raggiunto lo stesso risultato. Tutti gli osservatori locali hanno superato l’85% di accordo nelle sessioni di pratica registrate e il 100% nella sessione co-osservata con un esperto. Questo ci dice che la nostra formazione è stata efficace nel preparare gli osservatori locali a condurre valutazioni di alta qualità, paragonabili a quelle del team di ricerca.

Non Solo Numeri: I Benefici Inattesi

Certo, l’investimento iniziale in tempo e risorse per assumere e formare osservatori locali è stato significativo. Ma i vantaggi sono andati oltre la semplice raccolta dati. Questo approccio ha permesso un feedback bidirezionale sul processo di implementazione e ha rafforzato le relazioni tra il team di ricerca e le squadre di implementazione locali. Il coinvolgimento degli osservatori locali nelle nostre riunioni settimanali ha favorito l’impegno della comunità e ci ha fornito spunti preziosissimi sull’implementazione di BHF, che altrimenti ci sarebbero sfuggiti.

Incorporare un approccio basato sulla comunità nel processo di valutazione ci ha permesso di integrare direttamente l’esperienza e le conoscenze dei partner locali nel nostro studio, migliorando sia il processo di implementazione che i risultati della ricerca. È stato un modo per costruire capacità locali, facilitando l’adozione, l’implementazione e la sostenibilità di interventi basati sull’evidenza.

Tre sono stati i passaggi critici per mantenere un’alta affidabilità nella misurazione della fedeltà tra i diversi osservatori:

1. Il processo di formazione completo.
2. L’implementazione di un “dizionario del valutatore” dettagliato per la valutazione della fedeltà.
3. Le riunioni settimanali con il team di disseminazione e implementazione.

Il nostro studio, quindi, non solo fornisce un approccio sistematico per valutare la fedeltà di implementazione di un programma di salute familiare in aree micropolitane e rurali, ma dimostra anche il valore aggiunto degli osservatori locali. La loro presenza nelle comunità e la loro partecipazione alle riunioni del team di ricerca hanno superato le nostre aspettative in termini di produzione di nuova conoscenza, disseminazione e impegno significativo con le comunità.

Abbiamo già incorporato questo processo in future richieste di finanziamento, e i nostri osservatori locali continuano a collaborare come consulenti e sostenitori nelle loro comunità. Insomma, sviluppare una misura di fedeltà efficace e un metodo per formare osservatori locali è fondamentale per garantire un’erogazione coerente ed efficace dei programmi di salute familiare. E il nostro approccio ha reso tutto questo più fattibile, stabilendo un modello per valutazioni future su larga scala.

Fonte: Springer