MedManageSCI: Gestire i Farmaci Dopo una Lesione Midollare? Nasce il Toolkit Fatto su Misura (e con Voi!)

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un viaggio affascinante nel mondo della salute e della tecnologia, un percorso che abbiamo intrapreso per rispondere a un bisogno molto concreto: aiutare le persone con lesione o disfunzione midollare (SCI/D) a gestire al meglio i propri farmaci.

Sapete, i farmaci sono tra gli interventi sanitari più comuni. Moltissimi di noi ne prendono almeno uno. Ma per alcune persone, come chi vive con una lesione midollare, la situazione è spesso più complessa. Si ritrovano frequentemente a dover assumere molte medicine diverse (la cosiddetta polifarmacia) per gestire le varie condizioni secondarie che possono insorgere dopo la lesione: dolore, spasticità, problemi intestinali o urinari, solo per citarne alcune.

Gestire tanti farmaci non è una passeggiata. Non si tratta solo di ricordarsi di prendere le pillole giuste al momento giusto. È un’attività quotidiana che richiede conoscenze, abilità, fiducia in sé stessi e capacità di risolvere problemi, prendere decisioni, comunicare con i medici e integrare tutto questo nella propria vita. Si chiama autogestione dei farmaci. E, come abbiamo scoperto parlando direttamente con persone con SCI/D, ci sono parecchie sfide: capire a fondo la propria terapia, inserirla nella routine quotidiana, gestire gli effetti collaterali, sentirsi a proprio agio nel parlare con i dottori, superare la paura di possibili conseguenze negative.

Perché un Toolkit? E Perché Co-progettato?

Di fronte a queste difficoltà e alla mancanza di risorse specifiche, ci siamo detti: “E se creassimo uno strumento completo, una sorta di ‘cassetta degli attrezzi’ digitale, pensata apposta per loro?”. L’idea di un toolkit ci è sembrata vincente. Avevamo visto che strumenti simili avevano dato buoni risultati in altre condizioni neurologiche, come la sclerosi multipla, migliorando l’aderenza ai farmaci, la gestione dei sintomi e la qualità della vita.

Ma la vera svolta è stata decidere di non farlo *per* loro, ma *con* loro. Abbiamo abbracciato l’approccio del co-design (o co-progettazione). Che significa? Significa coinvolgere attivamente fin dall’inizio le persone che useranno lo strumento – in questo caso, adulti con SCI/D, i loro caregiver (chi li assiste) e gli operatori sanitari che li seguono. Perché chi meglio di loro sa di cosa c’è veramente bisogno? Il co-design mette insieme le esperienze vissute, le competenze pratiche e la creatività di tutti per creare soluzioni che siano davvero utili, rilevanti e facili da adottare.

Il Nostro Viaggio in 3 Tappe: Il Modello Pathfinder

Per guidarci in questo processo partecipativo, abbiamo usato come bussola il “Pathfinder Model” della Good Things Foundation, integrandolo con altre metodologie. Il percorso si è articolato in tre fasi principali:

Tappa 1: Capire e Definire il Problema (Ottobre 2022 – Ottobre 2023)

Prima di tutto, dovevamo capire a fondo la situazione.

• Abbiamo iniziato con una scoping review, una specie di mappatura della letteratura scientifica esistente. Risultato? Pochissimi studi e nessun intervento davvero completo sull’autogestione dei farmaci per persone con SCI/D. C’era un vuoto da colmare!
• Poi è arrivato il momento clou: il concept mapping. Abbiamo coinvolto 44 persone (21 adulti con SCI/D, 11 caregiver, 12 operatori sanitari) in sessioni di brainstorming (virtuali o individuali) per raccogliere idee su cosa dovesse contenere il toolkit e come dovesse essere presentato. Ne sono uscite ben 79 idee!
• Successivamente, i partecipanti hanno raggruppato queste idee in temi (cluster) e le hanno valutate per importanza e realizzabilità. Ne sono emersi 8 cluster principali, tra cui: condivisione di informazioni, interazione con i sanitari, connessioni con pari, accesso ai farmaci, sicurezza e stile di vita, informazioni generali sui farmaci e strategie pratiche.
• Parallelamente, abbiamo formato un gruppo di lavoro (working group) fisso, composto da 19 persone (9 adulti con SCI/D, 1 caregiver, 9 operatori sanitari), che ci ha accompagnato per tutto il progetto. Nelle prime sessioni, abbiamo discusso i risultati del brainstorming, riflettuto su come presentare i contenuti (testi, video, infografiche? Sì, un mix!) e convenuto che un sito web sarebbe stata la forma ideale, purché super accessibile (font grandi, layout pulito, buon contrasto cromatico).

Tappa 2: Creare il Prototipo (Ottobre 2023 – Luglio 2024)

Con le idee chiare su cosa includere, è iniziata la fase creativa.

• Il nostro team di ricerca ha iniziato a sviluppare i contenuti scritti e visivi, basandosi sulle evidenze scientifiche, le linee guida e, ovviamente, le esperienze emerse nella Tappa 1.
• Abbiamo organizzato altre sessioni del gruppo di lavoro (questa volta solo con gli adulti con SCI/D, gli utenti finali) per avere feedback dettagliati su bozze di infografiche e video. E i suggerimenti non sono mancati! Ci hanno chiesto di cambiare la voce narrante generata dall’IA nei video (troppo robotica!), rallentare le transizioni, aumentare la dimensione dei font, usare caratteri più puliti e bold, eliminare elementi visivi distraenti e persino rivedere una scena medico-paziente per renderla più centrata sulla persona (medico seduto di fronte, allo stesso livello visivo). Anche per le infografiche, ci hanno dato dritte preziose sul contrasto dei colori e sulla postura della persona in sedia a rotelle raffigurata.
• In una sessione plenaria del gruppo di lavoro, abbiamo finalizzato i moduli del toolkit (basati sugli 8 cluster del concept mapping), discusso l’aspetto grafico (colori, font, logo) e, dopo un brainstorming e una votazione, abbiamo scelto il nome: MedManageSCI. Un nome che includesse sia i farmaci (Med) che la condizione specifica (SCI).
• Infine, abbiamo iniziato una serie di incontri settimanali con un’azienda specializzata per tradurre tutto questo nel prototipo del sito web (www.medmanagesci.ca, per ora protetto da password).

Tappa 3: Testare il Prototipo (Maggio 2024)

Prima di andare “live”, era fondamentale un ultimo giro di feedback.

• Abbiamo organizzato una sesta sessione del gruppo di lavoro per navigare insieme il prototipo del sito. Ci hanno dato suggerimenti per migliorare la funzionalità e la navigazione (come aggiungere un pulsante “Home” ben visibile), per rendere le immagini più rappresentative della popolazione SCI/D (usando sedie a rotelle più moderne) e per definire quali informazioni includere nella pagina “Chi siamo” (nome, foto, livello e anno della lesione per le persone con SCI/D; nome, foto e professione per i sanitari). Hanno anche apprezzato la sezione delle testimonianze, suggerendo di ampliarla per permettere ad altri utenti di lasciare i propri commenti.

MedManageSCI: Il Risultato della Collaborazione

Ed eccoci qui, con il prototipo di MedManageSCI! È, per quanto ne sappiamo, il primo toolkit completo sull’autogestione dei farmaci per persone con SCI/D co-progettato attivamente con gli utenti finali e altri stakeholder chiave.

Questo processo di co-design è stato incredibilmente ricco. La flessibilità del modello Pathfinder ci ha permesso di adattarci, ad esempio conducendo tutte le sessioni virtualmente. Questo ha facilitato la partecipazione di persone da diverse province canadesi (Ontario e Alberta) e ha superato molte barriere legate alla mobilità o alla salute. Certo, siamo consapevoli che il virtuale può anche escludere chi non ha accesso o familiarità con la tecnologia, un aspetto da tenere sempre presente.

L’uso di stanze virtuali separate (breakout rooms) durante le sessioni si è rivelato ottimo per favorire discussioni più approfondite e costruire un rapporto di fiducia tra noi ricercatori e i membri del gruppo di lavoro. Questa fiducia è stata fondamentale per ricevere feedback onesti e costruttivi, che hanno davvero migliorato il toolkit. Pensate alla richiesta di rendere più “patient-centred” la scena medico-paziente nel video, o di assicurarsi che gli ambienti domestici raffigurati fossero accessibili: sono dettagli emersi grazie all’esperienza vissuta dei partecipanti, dettagli che fanno la differenza in termini di rilevanza e applicabilità.

Cosa Ci Riserva il Futuro?

Il nostro viaggio non finisce qui. MedManageSCI è ancora un prototipo. I prossimi passi?

• Rifinire i contenuti, assicurandoci che siano chiari, comprensibili e accessibili a tutti.
• Condurre un pilot test con metodi misti per valutare la fattibilità, l’accettabilità, l’appropriatezza e l’usabilità del toolkit.
• Valutare l’impatto: MedManageSCI migliora davvero le convinzioni sui farmaci, la capacità di gestirli, l’autoefficacia e la qualità della vita delle persone con SCI/D? Vogliamo capirlo misurando questi aspetti e analizzando come e perché le persone useranno lo strumento.
• Pensare all’implementazione: come rendere MedManageSCI disponibile e sostenibile nel tempo? Coinvolgere i nostri partner anche in questa fase sarà cruciale per superare le barriere (consapevolezza, adozione, supporto organizzativo).

Certo, ci sono state delle limitazioni: abbiamo lavorato solo in inglese, la rappresentanza geografica era limitata a due province canadesi, la partecipazione dei caregiver è stata ridotta e non abbiamo misurato formalmente la percezione dell’engagement dei partecipanti. Sono tutti spunti per migliorare in futuro, magari traducendo il toolkit e ampliando il reclutamento.

Ma siamo davvero entusiasti del percorso fatto finora. MedManageSCI rappresenta un passo importante per colmare un vuoto e offrire un supporto concreto all’autogestione dei farmaci per gli adulti con lesione midollare. E l’averlo fatto *insieme* a loro rende questo strumento ancora più prezioso. Speriamo che possa davvero fare la differenza nella vita quotidiana di molte persone.

Fonte: Springer