Medicina Tradizionale Cinese Fai-da-Te: Quando l’Autonomia Incontra il Rischio per le Donne Sopravvissute al Cancro al Seno

Amiche e amici, oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta particolarmente a cuore e che tocca la vita di tantissime donne: il percorso, spesso complesso e ricco di sfide, dopo una diagnosi di cancro al seno. In particolare, mi sono imbattuta in una ricerca affascinante che esplora come le donne sopravvissute a questa malattia, soprattutto in Cina ma con riflessi che arrivano fino a noi, si affidino alle tecniche della Medicina Tradizionale Cinese (MTC) per l’autogestione della propria salute a casa. Un tema che apre un mondo, fatto di desiderio di empowerment, di riscoperta di sé, ma anche di potenziali insidie.

Il cancro al seno, pensate, è stato il secondo tumore più diagnosticato a livello globale nel 2022, e il primo tra le donne. Ogni anno, circa 2,3 milioni di nuove diagnosi. Numeri che fanno riflettere. In questo contesto, l’autogestione della salute diventa una colonna portante del percorso di cura post-trattamento. Non si tratta solo di affrontare gli strascichi delle terapie, ma di migliorare il benessere generale e rafforzare la propria capacità di far fronte alla situazione.

E qui entra in gioco la Medicina Complementare e Alternativa (CAM). Sapevate che in Europa, a seconda dei paesi, tra il 14,8% e il 73,1% delle persone sopravvissute a un cancro ne fa uso? E le donne che hanno affrontato un tumore al seno mostrano tassi di utilizzo particolarmente alti, circa il 45%. Spesso, queste pratiche sono auto-dirette, una vera e propria forma di “self-care”.

Un Legame Profondo con la Tradizione

Tra le varie CAM, la Medicina Tradizionale Cinese gode di una popolarità incredibile, specialmente tra le donne cinesi sopravvissute al cancro al seno. In Cina, l’86,4% di loro utilizza la fitoterapia cinese! Non c’è da stupirsi: la MTC è profondamente radicata nella cultura, un vero e proprio patrimonio. Per queste donne, ricorrere alla MTC non è solo una scelta terapeutica, ma un’espressione della propria identità culturale etnomedica e un modo per riprendere in mano le redini della propria salute.

Studi clinici hanno persino dimostrato l’efficacia di pratiche MTC auto-somministrate (ma dirette da professionisti), come l’auto-digitopressione, l’auto-agopuntura o il Qigong fatto a casa, nel gestire la fatica correlata al cancro, i sintomi vasomotori, i disturbi del sonno e la stitichezza. Il punto cruciale, però, è che molte donne cinesi si affidano principalmente alla propria comprensione della MTC per l’autocura domestica, senza una supervisione professionale. E questa tendenza si osserva anche fuori dall’Asia, negli Stati Uniti, in Europa e in Australia.

Ma queste donne sono consapevoli dei rischi? Cosa le spinge a queste pratiche? E quali sono le loro esperienze? La ricerca che ho letto ha cercato di rispondere proprio a queste domande, utilizzando un approccio etnografico mirato, integrando il modello COM-B e il Theoretical Domains Framework (TDF) per capire a fondo le motivazioni e i fattori che influenzano questi comportamenti. Immaginate i ricercatori che, con discrezione, osservano queste donne nelle loro case, mentre praticano le loro routine di MTC, e poi le intervistano per cogliere pensieri, sentimenti e il contesto culturale che le circonda.

I risultati sono illuminanti! Le partecipanti vedono la MTC come un complemento, non un sostituto, delle cure standard, principalmente per prevenire le recidive. E cosa facilita questa pratica? Beh, innanzitutto una forte fede culturale e fiducia nella medicina etnica. “La MTC è sopravvissuta per migliaia di anni, quindi deve avere qualcosa di speciale. Come cinesi, è naturale per noi fidarci della nostra medicina tradizionale,” ha raccontato una partecipante. Un’altra ha detto: “Sono sempre stata una grande fan della MTC. È la medicina della nazione cinese. Prima che esistesse la medicina occidentale, i nostri antenati si affidavano alla MTC per guarire e salvare vite.”

Il Desiderio di Controllo e Responsabilità

Poi c’è il senso di responsabilità per la propria salute. Una donna ha espresso un concetto potentissimo: “Il cancro è una malattia cronica. Le persone con malattie croniche devono assumersi la responsabilità della propria salute… Una volta che adempi a quel dovere, sentirai un maggiore senso di controllo sulla tua salute, che è un tuo diritto.” Questo si lega a un aumentato “locus of control” interno sulla salute: la sensazione che la propria salute e il proprio destino siano nelle proprie mani, non più in balia degli eventi o di altri. “TAC, biopsie, interventi chirurgici e chemioterapia… tutto questo mi ha lasciata completamente svuotata. Il mio destino era sempre nelle mani di qualcun altro. Mi faceva sentire impotente. Volevo avere un senso di controllo sulla mia salute,” ha confidato una sopravvissuta.

Anche le esperienze benefiche precedenti giocano un ruolo chiave. Se la MTC ha aiutato in passato, magari per un’allergia o per gli effetti collaterali della chemio, è più probabile che ci si affidi di nuovo. Una donna ha raccontato di come la moxibustione l’avesse aiutata con il linfedema post-mastectomia e ora la usi a casa per l’insonnia e la fatica.

L’Influenza della Comunità e del Web

Non sottovalutiamo poi l’importanza della rete sociale: il supporto di familiari e amici, e soprattutto le dritte scambiate con altre sopravvissute, magari in gruppi WeChat. “Nel nostro gruppo di supporto su WeChat, se qualcuno ha buoni consigli su recupero, benessere o cure mediche, è sempre felice di condividerli,” ha spiegato una partecipante. E poi ci sono gli influencer sui social media: “esperti anticancro MTC” autoproclamati o celebrità del web con migliaia di follower che condividono le loro esperienze. Qui, però, si apre un capitolo delicato. Una partecipante ha ammesso di seguire le raccomandazioni di un “Dottor X” su TikTok per acquistare integratori, fidandosi della sua presunta esperienza tramandata in famiglia, senza però verificare le sue credenziali o interrogarsi su possibili strategie di marketing. Quando i ricercatori le hanno chiesto come verificasse l’attendibilità, ha risposto: “Le persone nei vlog sono anche sopravvissute al cancro; hanno avuto buoni risultati usando queste tecniche e prodotti, quindi non fa male provare.” Una risposta che, ammettiamolo, fa un po’ rabbrividire per la sua ingenuità.

Quando la Praticità Diventa una Scelta

Infine, ci sono i vantaggi pratici: i costi ridotti rispetto alle cure MTC ospedaliere (spesso non coperte dall’assicurazione sanitaria di base in Cina) e il risparmio di tempo. “Gestire le cose a casa ora ci fa risparmiare un sacco di soldi,” ha detto una donna. Un’altra, tornata al lavoro, ha sottolineato la flessibilità: “A casa, posso gestire il mio tempo in modo flessibile – ogni volta che ho un momento libero, posso fare autocura. Ma se vado in ospedale per i trattamenti, devo mettere da parte una grossa fetta di tempo.” I ricercatori hanno osservato donne fare esercizi di Baduanjin o moxibustione mentre aspettavano che il riso cuocesse, o fare digitopressione mentre rispondevano alle domande dell’intervista. L’ambiente domestico, più familiare e sicuro, favorisce anche un maggiore rilassamento. “L’odore del disinfettante in ospedale mi riporta al giorno in cui ero sdraiata sul tavolo operatorio. È un ricordo spaventoso. Solo a casa mi sento rilassata,” ha confessato una partecipante.

Ma C’è un Rovescio della Medaglia: I Rischi Nascosti

E qui arriviamo ai “ma”. Gli ostacoli e i rischi. La mancanza di conoscenze e competenze MTC è il primo grande scoglio. “Per la moxibustione e il massaggio, devi prima trovare i punti giusti. Dato che non abbiamo studiato MTC, non riusciamo a localizzarli accuratamente,” ha ammesso una donna. I ricercatori hanno notato che, nonostante molte avessero acquistato mappe dei punti di agopuntura, incontravano difficoltà enormi nell’individuare e stimolare correttamente i punti, spesso basandosi su ricerche online superficiali.

Poi c’è l’incertezza sull’efficacia: “Ogni volta che faccio un Gua-sha, mi sento completamente rilassata… Ma non so se sia solo un effetto placebo,” si è chiesta una partecipante. E, soprattutto, le preoccupazioni per la sicurezza. Solo una minoranza era consapevole che le condizioni igieniche domestiche non sono quelle mediche e che praticare MTC senza supervisione può essere rischioso. “La cenere della moxibustione che brucia può facilmente cadere e scottare la pelle… Una volta, mio marito non stava attento e la cenere della moxa ha bruciato un grosso buco nel lenzuolo. È stato davvero pericoloso,” ha raccontato una donna, con un’espressione spaventata. Il marito ha aggiunto di sentirsi più nervoso della moglie durante ogni sessione, tanto da aver segnato meticolosamente il bastoncino di moxa per sapere quando rimuovere la cenere.

La Casa: Nido Sicuro o Fonte di Pericoli?

L’ambiente domestico, quindi, può essere sia un facilitatore (comfort, familiarità) sia una barriera (rischi igienici, mancanza di supporto immediato in caso di problemi). E che dire dei servizi di infermieri MTC a domicilio via internet, il cosiddetto programma IBSN (Internet-Based Sharing Nurse)? Potrebbe essere un’alternativa, ma in Cina è ancora in fase pilota e nessuna delle partecipanti ne aveva esperienza. Molte hanno espresso riserve sui costi, sulle qualifiche degli infermieri e sul supporto post-servizio.

Quello che emerge chiaramente è che l’autocura MTC a domicilio è una questione medico-sociologica complessa, che intreccia cultura, economia, comunicazione e servizi sanitari. La stragrande maggioranza delle donne non è consapevole delle possibili conseguenze mediche avverse. E questo è un punto cruciale.

Verso un Equilibrio tra Autonomia e Sicurezza

Cosa fare, allora? Lo studio suggerisce che, all’interno di un approccio centrato sul paziente, gli operatori sanitari devono identificare i bisogni specifici di autocura di queste donne in modo culturalmente sensibile. Devono diventare partner nella loro gestione della salute, magari utilizzando tecnologie di eHealth per il telemonitoraggio delle pratiche MTC a domicilio. Immaginate la possibilità di avere un feedback professionale regolare, interpretazioni dei sintomi, e la garanzia di una maggiore sicurezza.

C’è anche un bisogno urgente di sviluppare linee guida cliniche o consensus di esperti per supportare queste pratiche. Non si tratta di demonizzare l’autocura MTC, che per molte rappresenta una strategia intenzionale di autonomia sanitaria al di là del dominio biomedico convenzionale. Si tratta di trovare un equilibrio tra l’empowerment che ne deriva e il rischio iatrogeno, cioè il rischio di danni causati, seppur involontariamente, da pratiche mediche non supervisionate.

Molte partecipanti, inoltre, erano motivate dagli influencer sui social media. Questi KOL (Key Opinion Leaders) online, pur mancando spesso di competenze mediche formali, possono esercitare un notevole potere persuasivo. È fondamentale che governi e organizzazioni sanitarie garantiscano che il pubblico agisca sulla base di consigli medici validi, anche per quanto riguarda le pratiche di autocura. Servono azioni coordinate tra enti regolatori sanitari e piattaforme social per monitorare i contenuti sanitari online e verificare le credenziali di chi fornisce informazioni.

In conclusione, l’autocura basata sulla MTC tra le donne sopravvissute al cancro al seno è un fenomeno mosso da ragioni profonde: forti credenze culturali, un risvegliato senso di controllo sulla propria salute, responsabilità, incentivi da parte di pari e influencer, esperienze positive passate, e considerazioni di tempo e denaro. Tuttavia, la limitata conoscenza della MTC e la scarsa comunicazione con i medici riguardo a queste pratiche contribuiscono a un uso improprio e a rischi associati.

La strada da percorrere è quella della collaborazione: gli operatori sanitari devono considerare le preferenze di cura uniche delle pazienti, radicate nella loro cultura. Promuovere un’autocura MTC diretta professionalmente, magari con il supporto di tecnologie di telemonitoraggio, può offrire una soluzione per garantire continuità assistenziale, sicurezza ed efficacia. E, non da ultimo, è imperativo sviluppare linee guida basate sull’evidenza per queste pratiche. Solo così potremo davvero aiutare queste donne a navigare il loro percorso di guarigione in modo autonomo ma sicuro.

Fonte: Springer