La Margherita Cognitiva: Un Fiore per Capire Meglio la Demenza nelle RSA?

Amici, parliamoci chiaro: l’aumento della popolazione anziana nel mondo è un dato di fatto, e con esso, purtroppo, cresce anche l’incidenza della demenza. Questa condizione non è una passeggiata, né per chi ne soffre, né per i familiari, né tantomeno per chi lavora nelle strutture di assistenza. Pensate che nel Regno Unito, circa 280.000 persone over 65 vivono in case di cura, e si stima che almeno il 70% di loro conviva con la demenza, con un bel 78% che manifesta comportamenti problematici come agitazione o aggressività. Un bel grattacapo, vero? Questi comportamenti spesso nascono da un declino delle funzioni cognitive: memoria, attenzione, percezione… un vero e proprio labirinto.

Il punto è che i problemi cognitivi variano tantissimo da persona a persona, a seconda del tipo di demenza, dello stato cognitivo precedente e di come la malattia progredisce. Capire questo profilo unico per ogni individuo è la base per un’assistenza davvero personalizzata, ma spesso questa consapevolezza manca nella formazione del personale delle case di cura. A volte, nei piani di assistenza, si trova solo una generica “diagnosi di demenza”, e tanti saluti. Così, problemi specifici restano nell’ombra, non capiti, portando a bisogni insoddisfatti e a una maggiore dipendenza nelle attività quotidiane. C’è un gran bisogno, quindi, di strumenti che aiutino il personale a “vedere” meglio.

Ecco che sboccia la Margherita Cognitiva (COG-D)

E qui entra in gioco un’idea tanto semplice quanto, a mio avviso, geniale: la Margherita Cognitiva, o COG-D. Immaginate un fiore disegnato, con 15 petali, che rappresenta il profilo cognitivo di una persona in cinque aree chiave: percezione visuo-spaziale, comprensione, comunicazione, memoria e attenzione. Ogni petalo ha un colore che deriva dal punteggio ottenuto in uno dei 15 test cognitivi. Se un petalo è colorato, significa che in quell’area ci sono probabilmente difficoltà che impattano la vita quotidiana; se è bianco, i problemi sono meno probabili. Attenzione, la COG-D non è uno strumento diagnostico tipo “hai questo o quello”, ma serve a capire se una persona riesce a fare un compito specifico. I punteggi di riferimento si basano su dati di anziani sani che vivono autonomamente.

L’intervento COG-D non è solo il disegno del fiore, ma include anche una formazione per il personale (su come leggere le margherite o come fare le valutazioni) e una guida “petalo per petalo” con suggerimenti pratici per l’assistenza. L’obiettivo? Aiutare gli operatori a identificare i bisogni specifici legati ai problemi cognitivi e ad adattare le cure “al volo”. L’idea è che questo possa ridurre i comportamenti problematici e migliorare la qualità della vita dei residenti. Uno studio pilota precedente aveva già dato segnali incoraggianti: il personale si sentiva più capace di capire i problemi cognitivi dei residenti e trovava le margherite utilissime per un’assistenza su misura.

Ma funzionerà su larga scala? Lo studio di fattibilità

Visto il potenziale, ci siamo chiesti: “Ok, l’idea è buona, ma saremmo in grado di testarla seriamente in uno studio più grande e complesso, valutandone anche i costi-benefici?” Ed è qui che nasce lo studio di fattibilità di cui vi parlo oggi. Volevamo capire diverse cose:

• Saremmo riusciti a reclutare e a mantenere nello studio le case di cura, i residenti e il personale?
• Il personale avrebbe seguito il protocollo COG-D?
• Le misurazioni dei risultati sarebbero state accettabili e i dati completi?
• Avremmo potuto stimare l’effetto dell’intervento per pianificare lo studio futuro?
• Saremmo riusciti a raccogliere i dati economici per un’analisi costi-benefici?

Insomma, una sorta di “prova generale” per vedere se l’orchestra era pronta per il grande concerto. Abbiamo quindi condotto uno studio randomizzato controllato di fattibilità (un cRCT, per gli amici del mestiere) in otto case di cura residenziali per anziani, implementando l’intervento COG-D per un periodo di 6 mesi. Le case di cura sono state reclutate e assegnate casualmente o al gruppo che riceveva le cure standard più la Margherita Cognitiva, o al gruppo che riceveva solo le cure standard (il gruppo di controllo).

Il reclutamento è andato piuttosto bene: abbiamo coinvolto 8 case di cura su 16 che avevano mostrato interesse (il 50% non è male!). Per quanto riguarda i residenti, ne abbiamo reclutati 115, superando il nostro target, tanto che abbiamo dovuto fermare il reclutamento prima del previsto per non “esagerare”. Anche il personale ha risposto bene, con 99 adesioni. Le valutazioni COG-D sui residenti hanno avuto un buon tasso di completamento, sia la prima (75.5%) che la seconda a distanza di 6 mesi (72.5%). Pure la formazione per il personale ha visto una bella partecipazione (77.1% per quella base e 83.3% per quella avanzata). Quindi, da questo punto di vista, semaforo verde!

Luci e Ombre dall’Esperienza sul Campo

Se da un lato i numeri del reclutamento e della partecipazione iniziale erano incoraggianti, dall’altro abbiamo notato che l’entusiasmo del personale per COG-D tendeva a scemare dopo la fase di formazione iniziale. Perché? Beh, le solite sfide del settore: carichi di lavoro pesanti, la sensazione che le margherite non aggiungessero molto a ciò che già sapevano dei residenti (specialmente per il personale più esperto), e in alcune strutture, il passaggio a sistemi di cartelle cliniche digitali ha reso l’uso di uno strumento cartaceo come la margherita un po’ obsoleto.

Anche gli “huddle”, brevi incontri di supporto che avevamo previsto per aiutare il personale a usare le margherite, sono stati difficili da organizzare e spesso disertati. E, diciamocelo, il coinvolgimento e la leadership dei manager delle case di cura, fondamentali per il successo di queste iniziative, sono stati un po’ altalenanti.

Nonostante ciò, quando il personale si è impegnato, abbiamo visto cose interessanti. Ad esempio, le modifiche ai piani di assistenza suggerite dopo le valutazioni COG-D si riferivano spesso a problemi di attenzione, resistenza alla distrazione e memoria, con suggerimenti pratici presi dalla guida “petalo per petalo” (tipo “scegliere un ambiente tranquillo per spiegare cose nuove”, “spezzettare le informazioni”, “tenere gli oggetti sempre nello stesso posto”). Alcuni operatori hanno raccontato di essere rimasti sorpresi dalle capacità residue di residenti che pensavano di conoscere a menadito, e questo ha messo in discussione le loro aspettative, a volte in positivo, a volte portando a pensare che i residenti fossero “pigri” se non facevano cose di cui erano capaci.

I coordinatori delle attività, per esempio, hanno trovato le margherite utili per personalizzare meglio le attività. E molti hanno suggerito che COG-D potrebbe essere particolarmente prezioso per i nuovi residenti o per il personale neoassunto, per farsi un’idea rapida e completa della persona.

Cosa ci dicono i dati sulla qualità della vita e l’agitazione?

Abbiamo misurato l’impatto su agitazione (con la scala CMAI) e qualità della vita (con la QUALID). I risultati? A 6 mesi dall’inizio dell’intervento, abbiamo osservato una piccola riduzione dell’agitazione e un piccolo miglioramento della qualità della vita nel gruppo COG-D rispetto al gruppo di controllo. Piccoli segnali, ma nella direzione sperata. Tuttavia, a 9 mesi, queste differenze erano praticamente scomparse. Questo andamento potrebbe riflettere proprio il calo di interesse e utilizzo dell’intervento da parte del personale nella seconda fase dello studio.

Un dato interessante è che le valutazioni COG-D sono state completate da residenti con diversi stadi di demenza (lieve, moderata e severa), suggerendo che lo strumento è abbastanza versatile. La stabilità dei punteggi COG-D tra la prima e la seconda valutazione (per chi ha potuto farla) è un po’ un mistero: o lo strumento non è abbastanza sensibile a cogliere il declino cognitivo in questo contesto, o il declino cognitivo va di pari passo con un rapido declino fisico che impedisce ulteriori valutazioni.

Allora, questa Margherita Cognitiva ha un futuro?

Tirando le somme, questo studio di fattibilità ci ha insegnato tantissimo. Il protocollo di studio sembra adatto per un trial su larga scala, il che è un’ottima notizia. Però, è chiaro che la Margherita Cognitiva, per avere un impatto reale e duraturo, ha bisogno di qualche aggiustamento. La digitalizzazione dello strumento è una priorità: immaginate la margherita e la guida “petalo per petalo” integrate direttamente nelle cartelle cliniche elettroniche, sempre a portata di click! Questo supererebbe molti dei problemi di accessibilità e usabilità che abbiamo riscontrato.

Inoltre, dobbiamo capire meglio in quali contesti specifici o per quali figure professionali (magari proprio i nuovi assunti o i coordinatori delle attività) la COG-D può dare il meglio di sé. E non dimentichiamo l’importanza del supporto continuo e della leadership interna alle strutture.

Certo, il nostro focus era sulle case di cura, ma uno strumento come la COG-D potrebbe essere utilissimo anche in altri contesti, come l’assistenza domiciliare o gli ospedali per acuti, dove la familiarità con i pazienti è spesso minore. La strada è ancora lunga, ma credo che la Margherita Cognitiva abbia il potenziale per diventare un valido alleato nel migliorare la qualità della vita delle persone con demenza e nel supportare chi, ogni giorno, si prende cura di loro con dedizione.

Fonte: Springer