Mappe di Cura Online per Bambini Complessi: La Tecnologia che Unisce Famiglie e Medici

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta molto a cuore e che riguarda l’assistenza a bambini davvero speciali: quelli con complessità medica (Children with Medical Complexity – CMC). Immaginate di dover gestire una rete fittissima di medici, terapisti, insegnanti, attrezzature speciali, farmaci… il tutto per il benessere del vostro bambino. È una sfida enorme, vero? Per aiutare i caregiver (genitori, tutori) a tenere le fila, sono nate le “care maps”, le mappe di cura.

Cosa sono le Mappe di Cura Tradizionali?

Pensate a una sorta di diagramma, spesso disegnato a mano su un foglio di carta. Al centro c’è il bambino, e da lì si diramano tanti “rami” che rappresentano i vari aspetti della sua vita e della sua cura: la scuola, l’ospedale, le terapie, le attività preferite, i supporti necessari. Queste mappe sono fantastiche perché offrono una visione d’insieme, un colpo d’occhio immediato sulla complessità della situazione, mostrando come tutto sia interconnesso. Aiutano i caregiver a comunicare meglio le esigenze e le priorità del loro bambino. Sono uno strumento creato *dalla* famiglia, che mette in luce cosa è davvero importante per loro, rispettando la loro esperienza e saggezza.

Il Limite della Carta e l’Idea Digitale

Ma c’è un “ma”. Essendo spesso cartacee e custodite solo dai caregiver, queste mappe faticano a entrare davvero nella pratica clinica quotidiana. La loro condivisione è limitata, l’aggiornamento può essere macchinoso e non sono facilmente integrabili nelle cartelle cliniche. Ed è qui che entra in gioco la tecnologia. E se potessimo portare queste mappe nel mondo digitale? Renderle online, personalizzabili, condivisibili in tempo reale con tutto il team di cura?

Questa è stata l’idea alla base di uno studio affascinante che ha cercato proprio di fare questo: collaborare con caregiver e membri del team di cura (Care Team Members – CTMs, che includono sia professionisti sanitari come medici e infermieri, sia figure non sanitarie come insegnanti o parenti) per progettare, sviluppare e testare una mappa di cura online. L’obiettivo? Capire se fosse fattibile e utile da diverse prospettive.

Un Viaggio in Tre Fasi: Dalla Progettazione al Test sul Campo

Lo studio si è articolato in tre fasi principali, usando un mix di metodi (interviste, test di usabilità, analisi dei contenuti).

Fase 1: Ascoltare e Co-creare.
Siamo partiti parlando con 16 caregiver e 16 CTMs. Abbiamo mostrato loro un prototipo iniziale di mappa online e abbiamo raccolto le loro impressioni. Cosa è emerso?

• Istantanea Semplificata: Molti hanno apprezzato l’idea di avere un riassunto visivo chiaro e immediato (“snapshot”) della vita e della cura del bambino. La codifica a colori è stata vista come un plus per organizzare le informazioni. Qualcuno l’ha paragonata al “care plan” (il riassunto medico dettagliato), definendola però meno verbosa e più rapida da consultare.
• Uso Immaginato: Vedevano le mappe come uno strumento prezioso per l’organizzazione, la coordinazione e la comunicazione, specialmente per mostrare la vita del bambino *oltre* l’aspetto puramente medico e per far capire la reale complessità della gestione quotidiana. I CTMs hanno sottolineato come potesse offrire informazioni che di solito non ricevono, dando una visione più ampia di ciò che è importante per la famiglia e guidando meglio le conversazioni durante le visite.
• Esitazione dei Caregiver: Non tutti erano subito convinti. Alcuni preferivano il care plan tradizionale, altri non sapevano bene da dove iniziare per crearne una, altri ancora erano preoccupati dal tempo necessario. “Quando avrò magicamente tempo, forse…” ha detto un genitore, esprimendo una realtà comune a molte famiglie.
• Modifiche al Design: Sono arrivate tante idee concrete! Più rami, più “bolle” secondarie, la possibilità di cliccare sulle bolle per aggiungere dettagli (come contatti o note specifiche).

Sulla base di questi feedback, il prototipo è stato modificato. Ad esempio, abbiamo aggiunto più rami e bolle e la possibilità di inserire testo aggiuntivo cliccando sulle bolle secondarie.

Fase 2: Mettere alla Prova l’Usabilità.
Dieci caregiver hanno provato a usare la mappa online modificata, svolgendo un compito specifico (aggiungere un ramo “Ospedale” e una bolla “Dr. Rossi”). Li abbiamo osservati per vedere se incontravano difficoltà. La metà ha commesso qualche piccolo errore di navigazione (tipo non trovare subito il tasto “modifica”), ma quasi tutti (9 su 10) hanno completato il compito con successo in un tempo ragionevole (circa un minuto e mezzo in media). Questo ci ha aiutato a capire dove migliorare la formazione per la fase successiva.

Fase 3: Il Test sul Campo con la Piattaforma “Connecting2gether”.
Qui le cose si sono fatte serie! Abbiamo coinvolto 36 caregiver che si sono registrati su una piattaforma online chiamata Connecting2gether (C2), progettata apposta per le famiglie di bambini CMC. Questa piattaforma permetteva di accedere a informazioni mediche, comunicare in modo sicuro con il team, usare tracker sanitari, risorse educative e, ovviamente, creare, aggiornare e condividere le mappe di cura online. I caregiver potevano invitare i loro CTMs sulla piattaforma.
Ben il 70% dei caregiver (25 su 36) ha creato una mappa di cura, con vari livelli di dettaglio. La maggior parte di chi l’ha creata l’ha poi effettivamente usata e aggiornata. Anche i CTMs hanno partecipato: il 57% ha visualizzato le mappe create dai caregiver.
Abbiamo poi intervistato 15 caregiver (sia chi aveva creato la mappa, sia chi no) e 13 CTMs per capire la loro esperienza. Sono emersi altri quattro temi chiave:

• Mappe di Cura nella Pratica Clinica: Sono state utili per coordinare le cure tra ospedale e territorio, soprattutto per avere a portata di mano i contatti dei vari professionisti. “Finalmente un posto unico dove trovare numeri ed email!” ha esclamato un genitore. I CTMs le hanno trovate utili per capire chi fosse coinvolto e per prepararsi meglio agli incontri con le famiglie.
• Comprensione Migliorata del Quadro Generale: Questo è stato il beneficio più citato. Le mappe aiutano a vedere “the bigger picture”, il quadro completo, mostrando il bambino nella sua interezza, non solo come paziente. “Ha mostrato il grande cerchio di tutto ciò che accade nella sua vita, non solo le sue diagnosi”, ha detto una mamma. Per i CTMs, è stato un modo per capire meglio la complessità gestita dalle famiglie e anche il proprio ruolo all’interno di quella rete.
• Valore Incerto e Ridondanza: Come anticipato nella Fase 1, alcuni caregiver non ne hanno colto appieno l’utilità o il valore. Molti la vedevano solo come una rubrica di contatti e non sapevano bene perché condividerla. Altri la consideravano ridondante rispetto al care plan o ad altri documenti.
• Innovazioni per un Impatto Maggiore: Sono emerse nuove idee per il futuro, come l’integrazione delle mappe direttamente nelle cartelle cliniche elettroniche (EMR) per renderle accessibili a tutto il team ospedaliero, o l’aggiunta di elementi più personali come emoji o immagini care al bambino.

Cosa Abbiamo Imparato e Dove Stiamo Andando

Questo studio è stato, a quanto ne so, il primo a esplorare così a fondo la creazione e l’uso di mappe di cura *online* per bambini CMC, facendolo *insieme* a chi le usa davvero: famiglie e professionisti.

I risultati sono incoraggianti! Le mappe di cura online si sono dimostrate strumenti validi per organizzare, coordinare e comunicare. Offrono quella visione olistica, quel “quadro generale” che spesso manca, aiutando i CTMs a comprendere meglio la complessità della vita di queste famiglie e a guidare le discussioni cliniche in modo più informato e centrato sul bambino e sulla famiglia. Il fatto che i caregiver potessero crearle, aggiornarle e condividerle facilmente tramite una piattaforma digitale è un passo avanti enorme rispetto alla carta.

Certo, ci sono sfide. Non tutti i caregiver ne percepiscono immediatamente il valore, e la possibile ridondanza con altri strumenti è un punto su cui riflettere. È fondamentale comunicare meglio i benefici che queste mappe possono portare *anche* al team di cura, non solo alla famiglia.

La strada futura sembra puntare verso una maggiore integrazione. Immaginate se la mappa di cura creata dalla famiglia fosse direttamente accessibile nella cartella clinica elettronica dell’ospedale! Questo aumenterebbe enormemente la sua visibilità e il suo utilizzo da parte di tutto il team. Bisognerà anche pensare a come rendere questi strumenti accessibili a tutti, superando eventuali barriere tecnologiche o linguistiche.

In conclusione, le mappe di cura online rappresentano una promessa concreta per migliorare l’assistenza ai bambini con complessità medica. Sono uno strumento che, nato dall’esperienza delle famiglie e potenziato dalla tecnologia, può davvero aiutare a mettere il bambino e la sua famiglia al centro, facilitando la collaborazione e la comprensione reciproca tra tutti gli attori coinvolti. La co-creazione è stata la chiave per sviluppare uno strumento che rispondesse a bisogni reali, e la ricerca futura ci dirà come massimizzarne l’impatto sui risultati clinici e sulla qualità della vita di questi bambini e delle loro straordinarie famiglie.

Fonte: Springer