HIV a Manitoba: “I Nostri Bisogni, le Nostre Priorità, Ascoltateci!” – La Voce di Chi Vive con l’HIV

Ragazzi, parliamoci chiaro. A volte, per capire davvero come migliorare le cose, soprattutto quando si parla di salute e benessere, l’unica strada è chiedere a chi vive quella realtà sulla propria pelle. Ed è esattamente quello che hanno fatto in Manitoba, Canada, dove negli ultimi anni si è visto un aumento preoccupante delle diagnosi di HIV, che colpisce in modo sproporzionato le donne e persone che affrontano sfide multiple come la mancanza di una casa, l’uso di droghe per via iniettiva e problemi di salute mentale.

Spesso, chi progetta programmi e servizi sanitari sembra dimenticarsi delle esperienze complesse e vissute delle persone. Ma uno studio qualitativo recente ha deciso di invertire la rotta, dando voce direttamente a 32 persone (donne, uomini e persone di genere diverso) che vivono con l’HIV in Manitoba. L’obiettivo? Raccogliere le loro raccomandazioni per rendere la prevenzione e la cura dell’HIV più centrate sulla persona, più accessibili, più umane. E quello che è emerso è potente.

“Incontrateci dove siamo”: La Rivoluzione della Cura Accessibile

Il primo grande grido che si leva da queste voci è tanto semplice quanto rivoluzionario: “Incontrateci dove siamo”. Basta con modelli di cura rigidi, con appuntamenti fissi dalle 9 alle 17 che per molti sono impossibili da rispettare. Serve flessibilità, serve andare incontro alle persone, soprattutto quelle più marginalizzate.

Ma cosa significa concretamente? Lo studio ha raggruppato le richieste in tre macro-aree di supporto indispensabili:

• Supporto Psicologico: Qui la richiesta è forte e chiara. C’è un bisogno disperato di più servizi per la salute mentale e per le dipendenze. Molti convivono con traumi passati, ansia, depressione, dipendenze. Come puoi pensare di seguire una terapia per l’HIV se la tua mente è in tempesta o se la dipendenza prende il sopravvento? Serve un accesso rapido e facile a psicologi, consulenti, servizi per le dipendenze. E non dimentichiamo il potere del peer support, il supporto tra pari. Immaginate la botta di ricevere una diagnosi di HIV… sentirsi soli, spaventati. Avere accanto qualcuno che ci è già passato, che ti dice “Ehi, ce la puoi fare, guarda me”, che ti parla in modo semplice e diretto, senza camice bianco, può fare tutta la differenza del mondo. Molti hanno detto: “Avrei voluto qualcuno lì, un modello, per darmi speranza”. Serve creare più spazi informali, gruppi di supporto (anche specifici per genere, come gruppi per donne che hanno subito violenza o per uomini sopravvissuti ad abusi), dove sentirsi capiti, meno soli, e imparare trucchi e strategie per convivere con l’HIV che nessun medico ti insegna.
• Supporto Biomedico: Non basta aspettare che le persone vengano in clinica. Serve un team di outreach dedicato, che vada attivamente nelle comunità, nei rifugi per senzatetto, nei luoghi frequentati da chi fa uso di sostanze. Portare i servizi là dove le persone sono. E poi, orari più flessibili! Cliniche aperte anche la sera, nei weekend, possibilità di appuntamenti “walk-in” senza prenotazione. Per chi vive ai margini, ricordare un appuntamento può essere difficile. E ancora, più servizi fuori dalle grandi città! Chi vive in zone rurali o remote affronta viaggi lunghi, costosi e a volte impossibili (pensate agli inverni canadesi!) per raggiungere le cliniche di Winnipeg o Brandon. Infine, una richiesta cruciale: accesso universale e gratuito ai farmaci per l’HIV. È assurdo che in un paese come il Canada si debba scegliere tra lavorare (e pagare franchigie altissime per i farmaci) o smettere di lavorare per rientrare nei piani di assistenza sociale che coprono le spese. I farmaci devono essere accessibili a tutti, punto.
• Supporto Sociale: La cura dell’HIV non è solo pillole e visite mediche. Come puoi prenderti cura di te se non sai dove dormirai stanotte o come raggiungere la clinica? Servono supporti concreti: aiuto con i trasporti per raggiungere gli appuntamenti (biglietti dell’autobus, rimborsi benzina) e, fondamentale, soluzioni abitative di emergenza e stabili per chi è senza casa. Avere un tetto sicuro sopra la testa, una routine, è il primo passo per poter pensare alla propria salute e seguire la terapia con costanza. “Avere una casa è ciò che ti permette di prendere la pillola ogni giorno”, ha detto qualcuno.

Una Strategia Educativa a Tappeto: Abbattere Muri di Ignoranza e Stigma

L’altra grande area di intervento emersa è la necessità di una strategia educativa sull’HIV capillare e multiforme. Lo stigma è ancora un macigno enorme. Tante persone hanno raccontato di essersi sentite discriminate, giudicate, non capite, persino dai medici e dagli operatori sanitari. E questo allontana dalla cura. L’ignoranza fa paura e crea muri.

Ecco le proposte concrete per abbatterli:

• Manifesti e Cartelloni: Usare i cari vecchi poster e cartelloni, ma posizionati strategicamente dove la gente passa: fermate dell’autobus, centri sociali, zone centrali. Devono contenere informazioni chiare e semplici: quali sono i sintomi a cui fare attenzione? Dove andare per un test o per aiuto? E, importantissimo, diffondere il messaggio U=U (Undetectable = Untransmissible), cioè che una persona con HIV con carica virale non rilevabile grazie alla terapia NON trasmette il virus. Far capire questo concetto è fondamentale per cambiare la percezione dell’HIV da “sentenza di morte” a condizione cronica gestibile.
• Incontri Comunitari: Organizzare più incontri aperti, magari stile “open mic”, guidati da persone che vivono con l’HIV. Spazi dove si può imparare, fare domande liberamente, sfatare miti e false credenze che alimentano lo stigma. Sentire le storie direttamente da chi le vive è potentissimo.
• Educazione Sessuale nelle Scuole: Un tasto dolente. Molti partecipanti hanno lamentato un’educazione sessuale scolastica superficiale, inadeguata o del tutto assente. Serve un’educazione sessuale completa, obbligatoria, che parli apertamente di prevenzione, trasmissione delle IST (Infezioni Sessualmente Trasmissibili), consenso, relazioni sane. È assurdo che nel 2024 ci siano ancora giovani che pensano di poter prendere l’HIV da una tavoletta del water!
• Formazione per Operatori Sanitari: Qui il messaggio è diretto: serve una formazione continua e obbligatoria per medici, infermieri, e tutto il personale sanitario (anche quello delle carceri, come sottolineato da alcuni) su stigma e discriminazione. Devono imparare l’empatia, capire le difficoltà di chi vive in povertà o senza casa, aggiornarsi sulle realtà dell’HIV oggi. Un’ora di lezione sui libri non basta. Sentirsi accolti e non giudicati in un ambulatorio è fondamentale per rimanere agganciati alla cura.
• Campagne sui Social Media: Per raggiungere i più giovani, i social media sono uno strumento imprescindibile. Campagne mirate, con linguaggi e formati adatti, possono fare molto per informare e sensibilizzare le nuove generazioni.

Dalle Parole ai Fatti: Un Futuro Possibile

Queste non sono solo lamentele, sono strategie concrete, nate dall’esperienza diretta. Sono un invito pressante a ripensare l’approccio all’HIV, mettendo davvero al centro le persone, con i loro bisogni complessi e le loro vite reali. Ignorare queste voci significa continuare a vedere aumentare le diagnosi e fallire nel raggiungere gli obiettivi globali di controllo dell’epidemia (i famosi 95-95-95 dell’UNAIDS).

La buona notizia? Sembra che in Manitoba qualcosa si stia muovendo. Dopo questo studio, sono stati annunciati nuovi finanziamenti per potenziare i servizi di outreach, la gestione dei casi e persino un servizio mobile di assistenza sanitaria gestito da un’organizzazione fidata della comunità. E, importantissimo, è stato introdotto un programma che garantisce la copertura completa e gratuita dei farmaci per l’HIV a chi non aveva altre coperture.

Sono passi nella direzione giusta, segnali che l’ascolto può portare a cambiamenti reali. Certo, la strada è ancora lunga, ma partire dai bisogni e dalle priorità espresse da chi vive con l’HIV è l’unico modo per costruire un sistema di prevenzione e cura che sia davvero efficace, equo e umano per tutti. Perché, alla fine, la lezione più grande è proprio questa: ascoltateci!

Fonte: Springer