Demenza e Incontinenza Urinaria: Come la Pensano i Diversi Specialisti?

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un tema tanto delicato quanto diffuso: la gestione dell’incontinenza urinaria nelle persone che vivono con demenza. Sappiamo bene quanto la demenza sia una condizione complessa, che impatta l’autonomia quotidiana e mette a dura prova non solo chi ne soffre, ma anche chi se ne prende cura, i cosiddetti caregiver.

Pensate che fino al 90% delle persone con demenza sperimenta anche incontinenza urinaria. E indovinate un po’? Questo problema aggiunge un carico non indifferente sulle spalle dei familiari o di chi assiste, tanto che spesso è una delle cause principali di burnout per i caregiver. Loro stessi chiedono più supporto e guida da parte dei professionisti sanitari su come gestire questa situazione.

Nonostante sia un problema così comune, le linee guida cliniche sull’incontinenza spesso non tengono conto di condizioni concomitanti come la demenza. Questo porta a piani di cura che trattano le due cose separatamente, senza considerare la complessità dell’attuazione, che ricade quasi sempre sui caregiver.

Ma i medici la pensano tutti allo stesso modo?

Ecco la domanda da cui siamo partiti. Urologi, ginecologi, geriatri… sono tanti gli specialisti che possono trovarsi a gestire pazienti con demenza e incontinenza. Ma hanno lo stesso approccio? Le stesse convinzioni? Finora, si sapeva poco su queste differenze.

Per capirne di più, abbiamo condotto uno studio davvero interessante. Abbiamo creato un questionario basato su un caso clinico specifico (una “vignetta”, come la chiamiamo in gergo) e lo abbiamo inviato ai membri di tre importanti società scientifiche americane: la Society of Urodynamics, Female Pelvic Medicine e Urogenital Reconstruction (SUFU), l’American Urogynecologic Society (AUGS) e l’American Geriatrics Society (AGS). L’obiettivo? Capire come questi specialisti gestiscono la situazione e come possiamo imparare gli uni dagli altri per supportare meglio pazienti e caregiver.

Cosa abbiamo scoperto? Le differenze chiave

Abbiamo raccolto le risposte di 273 medici: 55 urologi, 173 ginecologi e 45 geriatri. E le differenze sono emerse, eccome!

Vediamo i punti salienti:

• Farmaci e Terapie: Urologi e ginecologi sono risultati più propensi a consigliare farmaci come gli agonisti dei recettori beta-3 adrenergici (usati per la vescica iperattiva) e terapie come la stimolazione percutanea del nervo tibiale. I geriatri, invece, erano meno inclini a prescrivere questi farmaci.
• Gestione dei Farmaci per la Demenza: Qui la situazione si inverte. I geriatri erano molto più propensi (l’82,5%!) a considerare la sospensione o la modifica di farmaci per la demenza come il donepezil, che possono peggiorare l’incontinenza. Urologi e ginecologi lo erano molto meno (circa il 30-38%).
• Focus sul Caregiver: I geriatri si sono dimostrati decisamente più attenti al carico del caregiver. Erano più d’accordo nel metterlo in contatto con gruppi di supporto, nel sentirsi responsabili per alleviare il suo stress e nel tener conto dei suoi sentimenti nelle decisioni terapeutiche. I ginecologi, al contrario, erano più propensi a ritenere che la loro responsabilità fosse curare il paziente, non il caregiver.
• Preparazione Percepita: Solo il 37% degli urologi e il 29% dei ginecologi si sentiva adeguatamente preparato a gestire questi pazienti complessi. Tra i geriatri, questa percentuale saliva al 61%. Una differenza notevole!

Approfondendo: Cosa dicono le parole dei medici

Non ci siamo fermati ai numeri. Abbiamo analizzato anche i commenti liberi lasciati dai medici. Da qui sono emersi quattro temi principali che guidano le loro decisioni:

1. Modifiche Terapeutiche

Come già visto nei dati quantitativi, urologi e ginecologi pensavano più ad aggiungere farmaci (beta-3 agonisti, anticolinergici, estrogeni topici per le ginecologhe), mentre i geriatri suggerivano di togliere o modificare farmaci esistenti (come il donepezil).

2. Ulteriori Indagini Diagnostiche

Molti suggerivano approfondimenti. Urologi e ginecologi, a volte, rimandavano ad altri specialisti o al medico di base, citando anche limiti organizzativi (“Non abbiamo assistenti sociali”, “Non gestiamo la demenza”). I ginecologi suggerivano diari minzionali, mentre gli urologi erano gli unici a menzionare la valutazione dell’incontinenza fecale. Geriatri e ginecologi pensavano all’eventuale ritenzione urinaria, e i geriatri raccomandavano analisi delle urine. Un punto interessante sollevato dalle ginecologhe era la necessità di valutare la capacità decisionale del paziente, un aspetto cruciale che può influenzare le scelte terapeutiche.

3. Cura Non Medica

Qui si parla di tutto ciò che aiuta senza farmaci o procedure. Urologi e ginecologi menzionavano la cura delle lesioni cutanee da pannolino. Ginecologi e geriatri suggerivano strategie come la minzione programmata (“timed voiding”) e l’uso di comode al letto. Tutti e tre i gruppi riconoscevano come l’incontinenza e il carico sul caregiver potessero influenzare la decisione di un eventuale ricovero in struttura:
“Non posso forzare farmaci o trattamenti su un paziente che non può acconsentire e i cui pannoloni possono essere gestiti, se non dal marito, da un assistente a casa o in una struttura. Nuove normalità possono essere dure, ma sono inevitabili.” [Ginecologa 43]
“Questo non è un problema risolvibile. La vita [del caregiver] migliorerà portandola in una struttura di cura.” [Urologo 11]
“Trattando un’incontinenza che non disturba lei ma che le permette di restare fuori da una casa di riposo, stai comunque trattando lei, perché la sua salute mentale beneficerà dal non essere separata dalla sua famiglia.” [Ginecologa 36]
Si è parlato molto anche del supporto diretto al caregiver: “La cura del paziente non è isolata al paziente.” [Urologo 4], “Il marito ha bisogno di un gruppo di supporto e consulenza.” [Geriatra 12].

4. Interventi Procedurali o Invasivi

Questo tema è emerso quasi esclusivamente da urologi e ginecologi. Hanno suggerito opzioni come iniezioni di tossina botulinica, cateterismo intermittente pulito, cateteri a permanenza (tipo Foley) o esterni (PureWick). Le ginecologhe hanno anche menzionato la neuromodulazione sacrale e tibiale. I geriatri, invece, non hanno proposto interventi di questo tipo.

Cosa ci insegna tutto questo?

Questo studio mette in luce differenze significative negli approcci. Urologi e ginecologi sembrano più orientati ad aggiungere trattamenti specifici per l’incontinenza, mentre i geriatri tendono a un approccio più olistico, considerando la deprescrizione (togliere farmaci non essenziali o dannosi) e ponendo una forte enfasi sul benessere del caregiver.

È interessante notare come urologi e ginecologi (soprattutto quelli con subspecializzazione in uroginecologia) avessero risposte simili, forse per via di una formazione e un focus professionale più vicini, spesso orientati alla chirurgia.

La gestione di demenza e incontinenza richiede chiaramente più risorse educative. Anche se pochi medici hanno esplicitamente chiesto linee guida, queste potrebbero essere utili per integrare i diversi approcci e ridurre l’incertezza clinica. Future linee guida dovrebbero davvero incorporare le prospettive di tutti gli specialisti coinvolti, considerare un’ampia gamma di interventi (non solo farmacologici o procedurali) e tenere conto del contesto, inclusa la presenza o meno di figure come assistenti sociali o care navigator.

Limiti e Prospettive Future

Certo, ogni studio ha i suoi limiti. La distribuzione via email potrebbe non aver raggiunto tutti, non conosciamo il tasso di risposta esatto tra i medici idonei, e le risposte potrebbero non rispecchiare perfettamente la pratica reale. Tuttavia, i risultati sono chiari nell’indicare aree dove possiamo migliorare.

La conclusione? C’è un grande bisogno di collaborazione interdisciplinare, formazione continua e ricerca per sviluppare piani di cura davvero completi, che mettano al centro non solo la persona con demenza, ma anche chi se ne prende cura con amore e dedizione ogni giorno. Parlarsi di più, confrontarsi sugli approcci, può fare davvero la differenza per la qualità di vita di queste persone e delle loro famiglie.

Fonte: Springer