Quando la Pelle Soffre, la Famiglia Non Resta a Guardare: Vi presento il FROM-16 in Ecuador!

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta molto a cuore e che, ne sono certo, toccherà le corde di molti di voi. Parliamo di salute, ma non solo quella del paziente: parliamo di come una malattia, specialmente una dermatologica, possa scuotere l’intero nucleo familiare. Perché, ammettiamolo, quando qualcuno in famiglia non sta bene, è come se un’onda d’urto si propagasse a tutti i membri, vero?

L’Impatto Nascosto delle Malattie della Pelle sulla Famiglia

Pensateci un attimo: le malattie della pelle, che siano infiammatorie come la psoriasi o eczemi, o di altra natura, non sono solo una questione di “pelle”. Spesso portano con sé un carico emotivo, sociale e persino economico non indifferente. E chi è in prima linea a gestire tutto questo, insieme al paziente? Esatto, i familiari e i partner (che per comodità chiamerò FM, dall’inglese Family Members). Loro possono sentirsi stressati, ansiosi, a volte persino depressi o senza speranza. La loro vita personale, sociale ed emotiva ne risente parecchio.

Esistono già strumenti specifici per misurare questo “fardello” familiare in dermatologia, come il Family Dermatology Life Quality Index, o altri ancora più mirati per patologie come la psoriasi o la dermatite atopica. Il problema? Non sono usatissimi e, di conseguenza, questo impatto sui familiari viene spesso, troppo spesso, trascurato.

Ecco che entra in gioco uno strumento generico, ma potentissimo: il Family Reported Outcome Measure (FROM-16). Si tratta di un questionario di 16 domande pensato proprio per misurare l’impatto delle condizioni di salute sui familiari dei pazienti, e la cosa bella è che può essere usato in diverse specialità mediche, permettendo confronti utili.

FROM-16: Uno Strumento per Dare Voce ai Familiari

Il FROM-16 è strutturato in maniera intelligente. Ha 16 item, domande insomma, divise in due aree principali:

• La prima indaga lo stato emotivo del familiare (domande 1-6): preoccupazione, tristezza, frustrazione…
• La seconda si concentra sull’impatto sulla vita sociale e personale (domande 7-16): tempo per sé, sonno, spese familiari, vita di coppia…

Ogni domanda ha risposte su una scala a tre punti (in inglese: “per niente”, “un po’”, “molto”; che noi abbiamo tradotto in spagnolo ecuadoriano con “nada”, “poco”, “bastante”), con punteggi da 0 a 2. Il punteggio totale del FROM-16 va da 0 a 32 e ci sono delle fasce descrittive che ci aiutano a capire la gravità dell’impatto sulla qualità della vita (QoL) del familiare: nessun effetto (0-1), effetto piccolo (2-8), effetto moderato (9-16), effetto molto grande (17-25) ed effetto estremamente grande (26-32).

La Nostra Avventura in Ecuador: Validare il FROM-16

E qui arrivo al dunque del nostro studio, pubblicato su Springer! L’obiettivo era ambizioso: tradurre, validare, valutare e implementare il FROM-16 in spagnolo per l’Ecuador. E, già che c’eravamo, volevamo anche vedere che impatto avessero le malattie della pelle sulla QoL dei familiari dei pazienti dermatologici in quel contesto. Immaginate il lavoro: tradurre uno strumento dall’inglese britannico allo spagnolo parlato in Ecuador, assicurandosi che ogni sfumatura di significato fosse colta. Abbiamo seguito un processo meticoloso di traduzione “avanti e indietro” (forward-backward), coinvolgendo traduttori indipendenti, esperti bilingue e persino i creatori originali del FROM-16 per risolvere ogni minima incongruenza. Poi, un pilot study su 30 familiari per vedere se le domande fossero chiare. Tutto liscio!

Abbiamo poi condotto uno studio trasversale in un centro di riferimento terziario a Quito, coinvolgendo 195 familiari che hanno compilato il nostro FROM-16 ecuadoriano. Abbiamo raccolto dati demografici, informazioni sulla malattia del paziente, e abbiamo chiesto sia al familiare sia a un medico di valutare lo stato di salute della pelle del paziente usando una scala Likert a cinque punti. Per i più “smanettoni” di statistica, sappiate che abbiamo fatto un sacco di test: validità di costrutto, analisi fattoriale confermativa (che ha confermato la struttura originale a due fattori del FROM-16!), e analisi della consistenza interna (Cronbach’s alpha di 0.89, un ottimo risultato!). Insomma, il FROM-16 ecuadoriano si è dimostrato solido come una roccia!

Cosa Abbiamo Scoperto? Risultati che Fanno Riflettere

E i risultati sull’impatto? Beh, tenetevi forte. In media, il punteggio FROM-16 è stato di 12.5, che significa un “effetto moderato sulla QoL”. Ma attenzione, le medie possono ingannare! Scavando più a fondo, abbiamo visto che ben il 29.2% dei familiari (57 su 195) riportava un impatto “molto grande” (47 persone) o addirittura “estremamente grande” (10 persone) sulla propria vita. Un dato che fa riflettere, no?

Chi erano i più colpiti?

• I figli adulti caregiver principali che non vivevano con i genitori malati (FROM-16 medio = 17). Un fardello notevole.
• I familiari di pazienti con malattie infiammatorie della pelle (FROM-16 medio = 14), rispetto a quelli con dermatosi non infiammatorie (punteggio medio 11.4).

Un altro dato interessante è emerso dal confronto tra la valutazione dello stato di salute della pelle del paziente fatta dal familiare e quella fatta dal medico. Spesso, i medici tendevano a valutare la condizione come più lieve rispetto ai familiari. Questo, secondo me, sottolinea quanto sia cruciale ascoltare la prospettiva del familiare, che vive quotidianamente le difficoltà emotive e pratiche legate alla malattia del proprio caro. Loro vedono sfumature che a noi medici, con il nostro approccio clinico, a volte possono sfuggire.

Abbiamo anche notato che i familiari erano preoccupati, tristi e frustrati (dominio emotivo) e che, nel dominio personale e sociale, le maggiori preoccupazioni riguardavano le spese familiari, il sonno e il “trovare tempo per sé stessi”. E pensate, il questionario è risultato facile e veloce da compilare: in media, ci volevano solo 136 secondi, poco più di due minuti! Questo lo rende uno strumento praticissimo, da poter compilare magari mentre si aspetta la visita.

Durante il processo di “cognitive debriefing” (in pratica, abbiamo chiesto ai familiari cosa ne pensassero del questionario), sono emerse riflessioni toccanti. Alcuni hanno suggerito domande extra, altri hanno trovato la domanda sulla vita sessuale (la n.12 “la mia vita sessuale ne risente”) un po’ inappropriata. Qualcuno ha sottolineato come lo stato d’animo del paziente influenzi le risposte e come il questionario fotografi l’impatto attuale, ma non necessariamente quello vissuto nelle fasi iniziali della malattia, magari più traumatiche. Una madre con epidermolisi bollosa, la cui figlia aveva la stessa diagnosi, ha espresso la sua angoscia per il bullismo che la figlia avrebbe potuto subire a scuola. Queste testimonianze ci hanno anche mostrato quanto a volte i familiari possano essere poco informati o confusi sulla diagnosi stessa del loro caro.

Perché Tutto Questo è Importante? Molto Più di Quanto Pensiate!

Questo studio, amici miei, non è solo un esercizio accademico. Dimostra che il FROM-16 è uno strumento conciso, ben strutturato e valido anche nel contesto ecuadoriano. E, cosa più importante, ci permette di far luce su quell’impatto sui familiari che, come dicevo, è largamente trascurato. Capire questo impatto può:

• Contribuire a una cura più olistica, che tenga conto dell’intero sistema familiare.
• Informare le decisioni dei medici, magari spingendoli a chiedere “E lei, come sta?” anche al familiare.
• Incoraggiare un maggiore supporto per le famiglie, che può andare da programmi educativi a percorsi di mindfulness.

E non finisce qui! I punteggi del FROM-16 possono essere “mappati” sui punteggi EQ-5D, uno strumento usato per calcoli di utilità nelle valutazioni economiche. Questo significa che i risultati possono guidare i responsabili delle politiche sanitarie e chi paga per i servizi sanitari nelle loro decisioni su come allocare le risorse.

Le malattie dermatologiche, come abbiamo visto, possono mettere a dura prova i familiari, anche più di quanto accada con parenti affetti da cancro della pelle, come suggerito da altri studi. Il nostro studio ha rivelato che tutti i familiari portano un fardello, ma alcuni sono particolarmente vulnerabili: quelli che assistono pazienti con malattie infiammatorie, quelli i cui cari sono giudicati in cattive condizioni di salute (sia dai medici che dai familiari stessi), e i figli adulti che non vivono con i genitori malati. È fondamentale notare che alcuni familiari sono molto colpiti anche se lo stato della pelle del paziente è valutato come “buono” o “molto buono”.

Un Pensiero Personale: I Familiari, i Nostri “Secondi Pazienti”

Spesso i familiari si sentono in colpa, credono di non dover provare rabbia o frustrazione per la condizione del paziente. Forse la società dà per scontato che i familiari debbano prendersi cura dei propri cari malati senza batter ciglio, senza provare emozioni “negative”. Ma non è così, e non deve essere così.
Come ha detto il medico Matt McCarthy: “Le famiglie, in qualche modo, sono diventate la nostra seconda serie di pazienti. Avevano bisogno di tempo e attenzione, e se non glielo fornivi, le cose potevano deteriorarsi rapidamente.” Parole sante.

Noi operatori sanitari dobbiamo ampliare il nostro raggio d’azione per supportare meglio anche i familiari. Strumenti validi e affidabili come il FROM-16 sono preziosissimi per dipingere un quadro più completo dell’impatto di una malattia. Identificare i familiari che necessitano di un supporto extra è cruciale, anche perché spesso sono la chiave per l’aderenza del paziente alla terapia.

In Conclusione: Il FROM-16, un Alleato Prezioso

Lo studio ecuadoriano sul FROM-16 ci ha dato conferme importanti e spunti di riflessione profondi. Ha dimostrato che questo strumento non solo è robusto dal punto di vista psicometrico, ma è anche un mezzo potente per dare voce a chi, silenziosamente, condivide il peso della malattia. Spero davvero che lavori come questo spingano sempre più colleghi e sistemi sanitari a considerare la famiglia non come un contorno, ma come parte integrante del percorso di cura. Perché quando una famiglia è supportata, anche il paziente ne trae un enorme beneficio. E voi, cosa ne pensate? Avete esperienze simili da condividere?

Fonte: Springer