FostrSpace: Quando la Tecnologia Tende una Mano ai Ragazzi in Affido per Prevenire l’Uso di Sostanze

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta particolarmente a cuore e che, ne sono convinto, tocca le corde giuste quando si parla di innovazione al servizio delle persone: come la tecnologia può diventare un faro di speranza e supporto per i ragazzi che vivono l’esperienza dell’affido, aiutandoli a navigare le acque insidiose della prevenzione all’uso di sostanze.

Sapete, gli adolescenti in affido si portano sulle spalle un carico di esperienze e vulnerabilità non indifferente. Le statistiche, purtroppo, parlano chiaro: hanno spesso bisogni di salute mentale importanti e, come se non bastasse, l’accesso a interventi mirati è un percorso a ostacoli. E quando si parla di uso di sostanze, la situazione si fa ancora più critica, con servizi ancora più scarsi rispetto a quelli per la salute mentale generale. È un po’ come avere una mappa del tesoro, ma mancare degli strumenti per decifrarla.

Una Sfida Complessa: Giovani in Affido e Rischio Sostanze

Negli Stati Uniti, ci sono oltre 350.000 giovani in affido, considerati tra i più vulnerabili, anche a causa degli elevati bisogni di salute comportamentale. Questi ragazzi mostrano tassi elevati di uso di sostanze non trattato (SU) e bisogni di salute mentale (MH) concomitanti. Pensate che quasi la metà (47%) dei giovani nel sistema di assistenza all’infanzia ha problemi di alcol e uso di sostanze illecite non trattati, e quasi un quarto soddisfa i criteri per un disturbo da uso di sostanze. Sono cifre che fanno riflettere, vero? I giovani in affido hanno quasi cinque volte più probabilità di abusare di sostanze rispetto ai coetanei che non sono mai stati allontanati da casa. E il problema si accentua con l’età, proprio quando si affacciano all’età adulta.

Ma perché proprio loro? Spesso, sono i cosiddetti determinanti sociali della salute (SDoH) a giocare un ruolo chiave: maltrattamenti, delinquenza, violenza interpersonale, conflitti familiari, isolamento sociale. Questi fattori non solo aumentano il rischio di uso di sostanze, ma spiegano anche perché spesso coesistano problemi di salute mentale. Nonostante siano teoricamente collegati a servizi sanitari supportati a livello federale e statale, raramente vengono valutati per l’uso di sostanze o indirizzati a trattamenti basati sull’evidenza. Stigma, mancanza di opzioni di trattamento che includano il supporto di pari con esperienze vissute e trattamenti generici che non considerano le sfide individuali come uniche e sfumate sono solo alcuni degli ostacoli che incontrano.

L’Innovazione Digitale al Servizio dei Giovani: Nasce FostrSpace

Ed è qui che entra in gioco la tecnologia, o meglio, le Behavioral Intervention Technologies (BITs). Parliamo di siti web, software, app mobili e sensori progettati per aiutare le persone a modificare comportamenti, cognizioni e stati emotivi. Le BITs focalizzate sulla prevenzione e l’intervento sull’uso di sostanze tra i giovani sono state accolte positivamente dai ragazzi stessi, aumentano l’accesso alle cure per le popolazioni svantaggiate e riducono i sintomi di SU e MH.

Tra il 2021 e il 2022, un team di ricerca ha utilizzato un approccio di informatica partecipativa per co-progettare una BIT specificamente per i giovani in affido. Il risultato? FostrSpace. Un’app per la salute comportamentale e il benessere sviluppata *da* e *per* persone con esperienza vissuta nel sistema di affido. L’obiettivo? Ridurre lo stigma associato all’accesso a cure e risorse legate alla salute mentale e all’uso di sostanze. L’informatica partecipativa combina le migliori pratiche della ricerca partecipativa comunitaria (equità, condivisione del potere) e del design centrato sull’utente (partecipazione attiva dell’utente nella progettazione). Gli utenti sono inclusi come membri paritari durante tutto il processo di progettazione. Il gruppo di co-progettazione di FostrSpace (il FostrSpace Advisory Board, o FAB) ha abbracciato un quadro SDoH per progettare tutti gli aspetti dell’app, guidato dalla definizione dell’OMS di SDoH come “le condizioni in cui le persone nascono, crescono, lavorano, vivono e invecchiano e l’insieme più ampio di forze e sistemi che modellano le condizioni della vita quotidiana”.

FostrSpace è una sorta di “sportello unico” che fornisce accesso a un elenco di risorse curate, materiali psicoeducativi, supporto tra pari e un team di assistenza sanitaria comportamentale (cioè, un navigatore, un clinico abilitato) che può supportare con il collegamento alle risorse o fornire un intervento diretto su SU e MH tramite teleassistenza. Immaginatela come un compagno di viaggio digitale, sempre a portata di mano.

Il Ruolo Cruciale dei Volontari CASA e il Modello ECHO®

Per far arrivare FostrSpace ai ragazzi, abbiamo pensato di coinvolgere una rete già esistente e molto capillare: i programmi Court Appointed Special Advocates (CASA). I CASA sono volontari adulti che lavorano direttamente con i giovani in affido, sostenendoli e difendendo i loro bisogni (terapeutici, educativi, abitativi) mentre sono nel sistema di assistenza all’infanzia. Hanno un contatto regolare e a lungo termine con i ragazzi, ma spesso mancano di una formazione specifica sulla prevenzione dell’uso di sostanze.

Ecco perché abbiamo pensato di “armare” questi preziosi volontari con conoscenze e strumenti adeguati. Come? Attraverso il modello ECHO® (Extension for Community Healthcare Outcomes). Si tratta di un modello di telementoring e apprendimento collaborativo (consultazione tra pari ed esperti) che si è rivelato promettente per formare figure “sentinella” come i CASA. L’idea era quella di co-sviluppare un curriculum di telementoring sulla prevenzione dell’uso di sostanze, chiamato ECHO®-FostrSpace (ECHO-FS), insieme a un comitato consultivo di volontari CASA.

La Sperimentazione Aperta: Primi Passi e Primi Risultati

Prima di lanciare un grande studio, abbiamo condotto una sperimentazione aperta di 12 mesi. Gli obiettivi erano:

• Adattare l’app FostrSpace per la prevenzione dell’uso di sostanze negli adolescenti, basandoci sui feedback dei giovani in affido e dei volontari CASA.
• Co-progettare il contenuto e l’approccio delle sessioni di telementoring ECHO con i volontari CASA.
• Condurre una “prova generale” del design FostrSpace-CASA con almeno 5 diadi giovane-CASA.

Abbiamo coinvolto 7 diadi giovane-CASA. I giovani hanno avuto accesso all’app FostrSpace, mentre i CASA hanno partecipato a una sessione informativa su FostrSpace e a 6 sessioni di telementoring ECHO-FS ogni due settimane per 3 mesi. Abbiamo usato un approccio misto, con valutazioni quantitative e interviste qualitative finali, per capire la fattibilità e l’accettabilità delle sessioni ECHO® (solo per i CASA) e l’usabilità dell’app FostrSpace (solo per i giovani).

Cosa Abbiamo Imparato: Luci e Ombre dalla Sperimentazione

Allora, cosa è emerso? Beh, i risultati sono stati… illuminanti!
Sei giovani su sette hanno effettuato l’accesso all’app almeno una volta. Tuttavia, la maggioranza ha trovato il processo di login all’app un po’ macchinoso e poco attraente, limitandone l’uso frequente. Questo è un feedback preziosissimo! Nonostante ciò, tutti i giovani hanno valutato le funzionalità, il design e i contenuti dell’app come accattivanti, utili e pertinenti. Hanno sottolineato l’importanza di avere contenuti sviluppati da giovani con esperienza di affido e hanno riconosciuto il valore delle risorse di salute mentale e prevenzione SU, anche se non le avevano utilizzate personalmente. Un ragazzo ha detto: “Avere una persona che sa cosa stai passando. È quello di cui hanno bisogno i ragazzi in affido… Hanno solo bisogno di parlare con qualcuno che sa cosa stanno passando”.

Per quanto riguarda i volontari CASA, la partecipazione alle sessioni ECHO®-FostrSpace è stata elevata (la maggior parte ha frequentato 5 o più sessioni) e hanno trovato i contenuti estremamente coinvolgenti e utili, specialmente per quanto riguarda le capacità di comunicazione sull’uso di sostanze con i giovani. Hanno riferito che le sessioni hanno migliorato significativamente la loro capacità di discutere di SU con i loro ragazzi, favorendo la fiducia e migliorando la comunicazione. “Ho adorato sapere del cervello… e l’intervista motivazionale è stata favolosa”, ha detto un volontario.

Le barriere tecnologiche, come la difficoltà di login, possono impedire ai giovani bisognosi di accedere a servizi pertinenti e devono essere regolarmente valutate e risolte. E infatti, grazie a questo feedback, abbiamo collaborato con i nostri sviluppatori per semplificare il login, utilizzando un processo di accesso con “magic link” via SMS. I ragazzi che l’hanno testato hanno detto che migliora significativamente l’accesso all’app!

Lezioni Apprese e la Strada da Percorrere

Questa sperimentazione aperta ci ha insegnato tantissimo. Innanzitutto, l’importanza di coinvolgere attivamente gli utenti finali (i giovani in affido e i volontari CASA) nella co-progettazione. Il loro feedback è oro colato! Abbiamo capito che l’educazione sull’uso di sostanze e lo sviluppo di competenze per i CASA è un approccio nuovo e praticabile per aumentare l’accesso dei giovani in affido alle innovazioni digitali nei servizi di salute comportamentale. E, cosa fondamentale, i contenuti sulla prevenzione dell’uso di sostanze dovrebbero essere integrati nelle discussioni sulla salute mentale e sui traumi dei giovani per essere più coinvolgenti e pertinenti.

I dati sull’utilizzo dell’app e il feedback dei giovani hanno informato direttamente ulteriori adattamenti dell’app. Ad esempio, una serie di workshop sincroni non aveva avuto partecipanti, quindi l’abbiamo trasformata in una serie di video da guardare in modo asincrono. Inoltre, abbiamo potenziato il protocollo di supporto tra pari, con contatti settimanali da parte del FAB agli utenti.

Certo, la nostra sperimentazione aveva un campione piccolo, il che non ci permette di trarre conclusioni definitive dalle misurazioni. Ma senza questa fase, non avremmo mai scoperto le barriere di registrazione e login che i giovani stavano sperimentando, e questo sarebbe stato un grosso ostacolo per il trial su larga scala.

Ora, forti di queste lezioni, siamo pronti per il prossimo passo: un trial ibrido implementazione-efficacia che coinvolgerà 400 diadi giovane-CASA in 10 programmi CASA in California. Sarà uno dei primi studi a testare modi in cui il campo potrebbe far progredire la scienza dell’equità nella salute comportamentale digitale e prevenire l’uso di sostanze tra i giovani in affido.

Insomma, la strada è ancora lunga, ma la direzione sembra quella giusta. Lavorare all’interno di un sistema esistente che serve i giovani in affido, come i programmi CASA, ha il potenziale per migliorare la comunicazione adulto-adolescente sulle sostanze e per espandere l’accesso dei giovani a risorse di prevenzione come FostrSpace. E questo, per me, è già un grandissimo passo avanti!

Fonte: Springer