EQ-DAPHNIE: Viaggio al Cuore della Salute Globale, Un Sondaggio alla Volta!

Ciao a tutti! Vi siete mai chiesti come sta *davvero* la gente in giro per il mondo? Non parlo solo di malattie specifiche, ma proprio del benessere generale, della qualità della vita percepita. Sembra una domanda semplice, ma vi assicuro che ottenere una risposta affidabile e, soprattutto, *confrontabile* tra paesi diversi è una vera impresa. Ogni nazione ha i suoi metodi, i suoi questionari, le sue abitudini nel raccogliere dati sulla salute. Un bel caos, vero? Ecco, è proprio qui che entriamo in gioco noi con un progetto ambizioso e, lasciatemelo dire, super affascinante: EQ-DAPHNIE (EuroQol Data for Assessment of Population Health Needs and Instrument Evaluation).

Il Problema: Dati Sanitari a Confronto? Un Bel Grattacapo!

Immaginate di voler capire se le persone in Italia si sentono mediamente meglio o peggio di quelle in Canada o in Giappone. Se ognuno usa un metro diverso per misurare, come facciamo a confrontare i risultati? È un problema serio, perché senza dati comparabili è difficile identificare le disuguaglianze sanitarie globali, capire dove intervenire e valutare l’efficacia delle politiche sanitarie.

Da tempo, uno strumento chiave in questo campo sono le misure di autovalutazione dello stato di salute, della qualità della vita e del benessere. Chiedere direttamente alle persone come si sentono, come funzionano nella vita quotidiana, quanto dolore provano o come va l’umore, ci dà informazioni preziose che i dati “oggettivi” (come i tassi di mortalità) da soli non possono fornire. Strumenti come il famoso EQ-5D-5L, ma anche altri come il PROMIS-10, il WHO-5 o l’ASCOT, sono diventati fondamentali in questo senso. Catturano dimensioni cruciali come la mobilità, la cura di sé, le attività quotidiane, il dolore/fastidio, l’ansia/depressione, ma anche il benessere psicologico e sociale.

Ci sono state iniziative internazionali importanti che hanno usato questi strumenti, come quelle dell’OCSE o studi specifici come CANDOUR e POPCORN. Un progetto interessante è stato il Multi Instrument Comparison (MIC), che ha raccolto dati su 12 strumenti in 6 paesi per aiutare i ricercatori a scegliere quello giusto per specifiche malattie croniche. Tuttavia, mancava ancora un’iniziativa che combinasse la valutazione della salute della popolazione su larga scala con il confronto tra strumenti, coinvolgendo tanti paesi e raccogliendo una gamma così ampia di dati come stiamo facendo noi.

La Nostra Soluzione: Nasce EQ-DAPHNIE

Ed eccoci a EQ-DAPHNIE! Il nostro obiettivo principale è creare un’infrastruttura robusta e standardizzata per generare set di dati rappresentativi della popolazione adulta generale in molti paesi diversi. Vogliamo misurare lo stato di salute e, allo stesso tempo, valutare come si comportano i diversi strumenti di misurazione standardizzati. La parola chiave è standardizzazione: stessi metodi di raccolta dati, alta qualità dei dati e campioni che rispecchino davvero la popolazione. Solo così possiamo garantire che i risultati siano validi e generalizzabili.

Come Funziona in Pratica? Il “Motore” di EQ-DAPHNIE

Come stiamo mettendo in piedi questa macchina complessa? Utilizziamo un approccio basato su sondaggi online trasversali. Questo significa che fotografiamo la situazione in un dato momento, coinvolgendo un campione della popolazione adulta (dai 18 anni in su) in ciascun paese.

• Reclutamento: Ci affidiamo a panel online internazionali, gestiti da un provider specializzato (Dynata), che raggiunge persone in tantissimi paesi tramite diversi canali (siti web, social media, programmi fedeltà). Questo ci aiuta ad avere campioni ampi e diversificati.
• Rappresentatività: Sappiamo che i panel online possono avere dei limiti. Per assicurarci che il nostro campione assomigli il più possibile alla popolazione reale di ogni paese, usiamo un metodo chiamato campionamento per quote. Stabiliamo delle “quote” precise basate su dati demografici recenti (età, sesso, reddito, regione, lingua) e cerchiamo di riempirle.
• Scala: Il nostro obiettivo è ambizioso: 4500 risposte complete per paese! Abbiamo iniziato con una prima fase in 5 paesi prevalentemente anglofoni (Australia, Canada, Nuova Zelanda, Regno Unito, Stati Uniti) e una seconda fase in altri 10 (Argentina, Brasile, Cile, Cina, Francia, Germania, Giappone, Messico, Paesi Bassi, Spagna). E non finisce qui: stiamo già pianificando di espanderci in altre regioni come Africa, Medio Oriente e Asia Orientale.
• Cosa Chiediamo: Il questionario è bello corposo (circa 20 minuti per compilarlo) e diviso in quattro sezioni: determinanti sociali della salute (a livello individuale e di quartiere), stato di salute e benessere, comportamenti e abitudini sanitarie, uso dei servizi sanitari e copertura assicurativa.

Gli Strumenti del Mestiere: Misurare Salute e Benessere

Nel nostro sondaggio includiamo una serie di strumenti standardizzati, scelti con cura dal nostro team di esperti internazionali tramite un processo di consenso (metodo Delphi modificato). Ecco i principali:

• EQ-5D-5L: Il nostro cavallo di battaglia, valuta 5 dimensioni (mobilità, cura di sé, attività usuali, dolore/fastidio, ansia/depressione) su 5 livelli di gravità, più una scala visiva (EQ VAS) per la salute generale “oggi”.
• Bolt-ons EQ-5D-5L: Dimensioni aggiuntive che possiamo “agganciare” all’EQ-5D-5L per coprire aspetti come vista, udito, sonno, stanchezza, relazioni sociali, cognizione.
• EQ-HWB: Uno strumento sperimentale del Gruppo EuroQol che misura aspetti di salute e benessere negli ultimi 7 giorni.
• PROMIS-10: Una versione breve (10 item) del PROMIS per una valutazione generale della salute.
• ASCOT / ICECAP-A: Strumenti che misurano la qualità della vita legata all’assistenza sociale (ASCOT) o le capacità individuali (ICECAP-A).
• WHO-5: Un breve questionario (5 item) sul benessere mentale soggettivo nelle ultime due settimane.
• OPQOL-brief: Specifico per gli over 65, valuta il benessere psicologico e le limitazioni nella vita.
• PHQ-2 e GAD-2: Due domande ciascuno per uno screening rapido di sintomi depressivi e ansiosi.

Una cosa molto interessante che abbiamo incluso è una vignetta sull’eterogeneità della scala di risposta. Sappiamo che persone diverse (per età, cultura, istruzione) possono interpretare le stesse domande sulla salute in modo leggermente diverso. Per cercare di “calibrare” queste differenze, chiediamo ai partecipanti di valutare la salute di una persona immaginaria, “Alex”, descritta in una breve storia, usando lo stesso questionario EQ-5D-5L. È una tecnica che ci aiuta a rendere i confronti tra gruppi diversi più accurati.

Qualità Prima di Tutto: Traduzioni, Test e Controlli

Garantire la qualità e la comparabilità richiede un lavoro enorme dietro le quinte. I questionari vengono tradotti professionalmente nelle lingue locali (spagnolo, francese, portoghese, giapponese, cinese, olandese, tedesco…) e poi revisionati da madrelingua per assicurarci che tutto sia culturalmente appropriato. Anche le versioni inglesi vengono controllate da ricercatori locali.

Prima del lancio ufficiale in ogni paese, facciamo test di usabilità e funzionalità tecnica. C’è una fase di “lancio soft” con le prime 250 risposte che vengono analizzate attentamente. Nel questionario, l’ordine di alcuni strumenti viene randomizzato per evitare che la posizione influenzi le risposte. Nessuna domanda è obbligatoria, e per quelle più sensibili (come il reddito) spieghiamo perché le chiediamo e ricordiamo che si possono saltare. Abbiamo anche inserito delle domande “civetta” (come chiedere due volte l’età) per controllare la coerenza delle risposte.

Perché EQ-DAPHNIE è Importante (e Quali Sfide Affrontiamo)

Questo progetto è un passo avanti significativo. Creare questi set di dati ampi, rappresentativi e comparabili aprirà le porte a tantissime ricerche. Potremo:

• Capire meglio lo stato di salute delle popolazioni in diversi contesti.
• Confrontare le performance dei vari strumenti di misurazione.
• Fornire dati solidi ai decisori politici per interventi sanitari più mirati.
• Studiare le disuguaglianze sanitarie a livello globale.

Certo, siamo consapevoli delle sfide e dei limiti. I sondaggi online, per quanto comodi ed efficienti, escludono chi non ha accesso a internet, introducendo un potenziale bias. Stiamo già pensando a come esplorare metodi di campionamento e raccolta dati alternativi in futuro. Le differenze culturali nell’interpretare le domande rimangono una sfida costante. Inoltre, essendo uno studio trasversale, non possiamo seguire le persone nel tempo. Un follow-up longitudinale su un sottogruppo sarebbe fantastico per capire come cambia la salute e testare l’affidabilità degli strumenti nel tempo – un’idea per il futuro!

Verso il Futuro della Ricerca sulla Salute Globale

Il progetto EQ-DAPHNIE, con il suo team internazionale e multidisciplinare e il suo approccio rigoroso, rappresenta un investimento prezioso per la comunità scientifica e per la società. Stiamo costruendo una risorsa che speriamo possa davvero fare la differenza nel modo in cui comprendiamo e affrontiamo le sfide della salute a livello globale. È un viaggio complesso, ma siamo entusiasti del potenziale che questi dati avranno per migliorare il benessere delle persone in tutto il mondo. Rimanete sintonizzati!

Fonte: Springer