Encompass-2: Un Abbraccio Comunitario per Genitori di Bambini con Neurodisabilità Complessa

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di qualcosa che mi sta molto a cuore: il supporto alle famiglie che affrontano le sfide quotidiane legate alla crescita di un bambino con una neurodisabilità complessa. Immaginate di ricevere una diagnosi per vostro figlio, magari una paralisi cerebrale (PC), e di trovarvi catapultati in un mondo nuovo, pieno di termini medici complicati, terapie, appuntamenti e, spesso, tanta solitudine.

La Sfida Quotidiana dei Genitori “Speciali”

Nel Regno Unito, il termine “neurodisabilità” si usa per descrivere condizioni neurologiche a lungo termine che impattano la vita quotidiana dei bambini. La paralisi cerebrale, ad esempio, non riguarda solo il movimento e la postura, ma può portare con sé difficoltà cognitive, sensoriali, comportamentali e di comunicazione. Essere genitore o caregiver in questa situazione è un viaggio intenso, pieno di sfide fisiche, psicologiche e pratiche, specialmente nei momenti di transizione come quello subito dopo la diagnosi.

Tutti concordano sul fatto che un approccio olistico e centrato sulla famiglia sia la strada migliore. Eppure, c’è ancora un divario enorme tra la teoria e la pratica. Molte famiglie faticano ad accedere a questo tipo di supporto. Uno studio preliminare, chiamato Encompass 1, condotto proprio dove stiamo per lanciare il nostro nuovo progetto, ha messo in luce queste difficoltà: problemi di comunicazione con i professionisti sanitari, difficoltà a trovare informazioni chiare e senza gergo medico sulla condizione del bambino e sui servizi disponibili, e una generale mancanza di cure integrate sul territorio.

Pensate che lo studio pilota di cui vi parlerò si svolgerà in due distretti urbani inglesi caratterizzati da alta deprivazione sociale e grande diversità etnica. Qui, i problemi di salute fisica e mentale sono più diffusi, l’uso dei servizi sanitari è maggiore rispetto alla media nazionale, e in uno dei distretti c’è la più bassa percentuale di persone madrelingua inglese di tutto il paese. Aggiungete a questo tassi di povertà infantile altissimi (44% e 48% contro una media cittadina del 33%) e una scarsa “alfabetizzazione sanitaria” (health literacy) – la capacità di comprendere e usare le informazioni sulla salute – che può peggiorare gli esiti per i bambini. In queste aree, la prevalenza di bassa alfabetizzazione sanitaria è del 67% e 58%, contro una media nazionale del 41%. È chiaro che c’è bisogno di fare qualcosa, no?

Esistono Già Programmi, Ma Serve Qualcosa di Specifico

Per fortuna, non partiamo da zero. Esistono già diversi programmi di gruppo per genitori/caregiver in paesi ad alto reddito, come “Healthy Parent Carers”, “ENVISAGE”, “Healthy Mothers, Healthy Families” e “PACT”. Ognuno ha obiettivi leggermente diversi e si rivolge a famiglie con bambini con varie disabilità dello sviluppo.

Tuttavia, un programma chiamato “Ubuntu” ha attirato la nostra attenzione. A differenza degli altri, “Ubuntu” è stato inizialmente sviluppato specificamente per bambini con paralisi cerebrale e disturbi motori complessi. Un’altra differenza chiave è che include i bambini stessi nei gruppi. Questo lo rende più mirato per le esigenze specifiche delle famiglie che stiamo cercando di aiutare.

“Ubuntu” (precedentemente noto come “Getting to know Cerebral Palsy”) è un programma di gruppo partecipativo basato sulla comunità, testato con successo in contesti con risorse limitate come Uganda, Ghana e Bangladesh. Le valutazioni hanno mostrato miglioramenti nella fiducia e nell’autoefficacia dei genitori, nonché nella qualità della vita (QoL) dei bambini e delle loro famiglie. È un programma completo che promuove l’inclusione, massimizza la salute e lo sviluppo del bambino, dà potere ai caregiver attraverso la condivisione di informazioni e il supporto tra pari, affronta lo stigma e promuove i diritti umani dei bambini con disabilità.

Lo studio Encompass 1 ha anche esplorato se fosse fattibile e accettabile adattare e implementare “Ubuntu” nel Regno Unito. La risposta è stata un sonoro sì! La maggior parte dei genitori ha detto che un programma del genere sarebbe stato preziosissimo, specialmente all’inizio del loro percorso.

Nasce Encompass: Un’Innovazione “Decolonizzata”

Così, abbiamo preso una versione adattata di “Ubuntu” per bambini piccoli (“Baby Ubuntu”) e, usando un metodo chiamato framework ADAPT, l’abbiamo co-adattata insieme ai genitori stessi per creare il programma “Encompass”. Questo processo di adattamento è un esempio affascinante di “innovazione sanitaria decolonizzata”: stiamo portando un’innovazione “frugale”, nata in un contesto con risorse limitate, in un sistema sanitario di un paese ad alto reddito come il NHS britannico, che peraltro sta affrontando una crisi di personale e risorse.

Questo approccio sfida le idee dominanti su chi crea conoscenza valida in ambito sanitario, riconoscendo il valore delle innovazioni provenienti dai paesi a basso e medio reddito. Sfida anche i tradizionali approcci “top-down”, introducendo un programma partecipativo, gestito dalla comunità, attento ai costi e guidato dai pari. È un cambio di paradigma importante!

Encompass-2: Lo Studio Pilota e di Fattibilità

Ed eccoci arrivati a Encompass-2: lo studio pilota e di fattibilità non randomizzato che sto per descrivervi. L’obiettivo principale è capire se è fattibile e accettabile implementare il nostro programma “Encompass” co-adattato per genitori/caregiver di bambini sotto i 5 anni con neurodisabilità complessa, proprio in quelle aree urbane difficili di cui parlavamo prima.

Gli Obiettivi Specifici di Encompass-2

Vogliamo verificare diverse cose:

• Fattibilità della consegna: Riusciamo a reclutare e trattenere i partecipanti? Il programma piace ai genitori, ai facilitatori e agli altri partner del NHS?
• Fedeltà e aderenza: Il programma viene erogato come previsto? I partecipanti seguono le attività?
• Fattibilità della valutazione: È possibile condurre una valutazione su larga scala in futuro? Possiamo misurare gli esiti sulla salute dei genitori/caregiver e la costo-efficacia?
• Completezza dei dati: Quanti partecipanti completano i questionari post-intervento e di follow-up?
• Accettabilità della ricerca: Come vivono i partecipanti le visite di ricerca? I questionari sono accettabili?
• Appropriatezza delle misure: Gli strumenti che usiamo per misurare gli esiti sono adatti e completi?
• Dati preliminari: Raccogliere dati iniziali sui punteggi dei partecipanti per calcolare la dimensione del campione necessaria per uno studio futuro più grande.
• Costi: Registrare quanto costa realizzare il programma e lo studio pilota.

Come Funzionerà lo Studio?

Useremo un approccio a metodi misti (quantitativi e qualitativi) e ci baseremo su diversi framework teorici robusti, come quello del Medical Research Council (MRC) per interventi complessi, la guida ADAPT per l’adattamento, il Theoretical Domains Framework (TDF) per capire i fattori individuali che influenzano l’implementazione, e il Context Compass Framework per analizzare i fattori di contesto.

Lo studio si svolgerà in due centri (NHS Trusts) in Inghilterra, coinvolgendo collaboratori locali. Formeremo anche un gruppo di coinvolgimento pubblico e dei pazienti (PPI) composto da mamme che vivono nelle aree dello studio e hanno figli con neurodisabilità complessa. Il loro contributo è stato fondamentale finora per adattare il programma e i materiali.

Chi parteciperà?

• Genitori/caregiver di bambini (<5 anni) con una diagnosi di neurodisabilità complessa (es. PC) residenti nelle aree dello studio.
• I loro bambini.
• Facilitatori che condurranno i gruppi: un professionista sanitario (fisioterapista o terapista occupazionale) e un “genitore esperto” con esperienza diretta.
• Partner chiave del NHS (manager clinici, responsabili dei servizi, commissari).

Cercheremo attivamente di coinvolgere famiglie che storicamente sono state meno raggiunte dai servizi, anche offrendo servizi di interpretariato. Sappiamo che reclutare genitori subito dopo una diagnosi può essere difficile, perché è un momento travolgente, ma esplorare questa fattibilità è uno degli scopi dello studio.

Il Programma Encompass nel Dettaglio

“Encompass” consiste in 10 moduli di gruppo, facilitati e partecipativi. Si terranno ogni due settimane, di persona, in luoghi comunitari come le sale riunioni delle biblioteche locali. I gruppi saranno guidati da una coppia di facilitatori (professionista sanitario + genitore esperto) che riceveranno una formazione specifica da un formatore esperto del programma originale “Baby Ubuntu”.

I moduli copriranno vari argomenti (come indicato nella Figura 2 del protocollo originale, che non posso mostrare qui ma immaginate temi come capire la diagnosi, gioco e stimolazione, nutrizione, comunicazione, benessere del genitore, navigare i servizi, diritti e inclusione). I fratelli saranno invitati alle sessioni su gioco e stimolazione, e altri familiari o membri della comunità alla sessione sulla “Nostra Comunità”. Alla fine di ogni incontro verranno fornite delle dispense. All’inizio, il gruppo stabilirà insieme le proprie regole.

Misurare il Successo: Cosa Valuteremo?

Per capire se il progetto pilota funziona, useremo misure di fattibilità, accettabilità e processo. Utilizzeremo un sistema a “semaforo” (verde, giallo, rosso) basato su criteri specifici (es. tassi di reclutamento, partecipazione, completamento dei questionari) per decidere se procedere a uno studio su larga scala. Raccoglieremo dati quantitativi tramite registri, checklist di fedeltà, osservazioni e un sondaggio di soddisfazione post-intervento per i genitori.

Faremo anche interviste semi-strutturate con genitori, facilitatori e partner NHS per esplorare in profondità l’accettabilità del programma.

Per quanto riguarda gli esiti che vorremmo misurare in un futuro studio più ampio (e di cui testeremo la fattibilità ora), includono:

• Family Empowerment Scale (FES): misura il senso di potere dei genitori riguardo alla famiglia, ai servizi e alla comunità.
• Power Ladder Question (PLQ): valuta la percezione del proprio potere e influenza sulla vita.
• Parent-Patient Activation Measure (P-PAM): misura conoscenze, abilità e fiducia nel gestire la salute del bambino.
• Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale (WEMWBS): valuta il benessere mentale.
• EuroQoL-5D-5L (EQ-5D-5L): misura la qualità della vita generica.
• Un questionario sui bisogni e obiettivi percepiti dai genitori.
• Childhood Cost Calculator (C3): uno strumento per calcolare i costi legati all’educazione e allo sviluppo nella prima infanzia.

Le interviste qualitative ci aiuteranno a capire l’esperienza dei partecipanti, la soddisfazione, l’impatto percepito, le opinioni sugli strumenti di valutazione e come integrare al meglio “Encompass” nei servizi esistenti.

Gestione dei Dati e Aspetti Etici

La gestione dei dati sarà rigorosa, garantendo l’anonimato e la sicurezza. Le interviste saranno registrate e trascritte in forma anonima. Tutti i dati saranno conservati in modo sicuro presso la City, University of London.

Abbiamo ottenuto l’approvazione etica dalla Health Research Authority. È fondamentale che i partecipanti capiscano che la loro partecipazione è volontaria e non influenzerà le cure del loro bambino. Abbiamo procedure in atto per la salvaguardia in caso di rivelazioni preoccupanti. Sappiamo che partecipare a un gruppo può suscitare emozioni forti, specialmente all’inizio del percorso diagnostico. I facilitatori saranno formati per supportare i genitori e fornire indicazioni per un ulteriore supporto psicologico, se necessario. La riservatezza sarà garantita, ma con limiti chiari nel caso in cui emerga un rischio di danno.

E Dopo? Diffusione dei Risultati

Una volta completato lo studio, analizzeremo i dati e prepareremo un report finale (che farà parte di una tesi di dottorato). Pubblicheremo i risultati su riviste scientifiche ad accesso aperto, li presenteremo a conferenze e li condivideremo con il pubblico. Coinvolgeremo anche il nostro gruppo PPI nella diffusione. I risultati e i materiali del modulo saranno resi disponibili online sui siti web dello studio “Encompass” e dell’Ubuntu-Hub.

Credo fermamente che Encompass-2 sia un passo importante per capire come supportare al meglio le famiglie che navigano le complessità della neurodisabilità infantile, portando un approccio innovativo, partecipativo e culturalmente sensibile là dove ce n’è più bisogno. Incrociamo le dita!

Fonte: Springer