India: Dove i Decessi Scompaiono? Un’Analisi Shock delle Disparità nella Registrazione

Amici lettori, oggi vi porto con me in un viaggio analitico, ma non per questo meno affascinante, nel cuore di una questione cruciale per la salute pubblica: la registrazione dei decessi. Immaginate di dover pianificare interventi sanitari, distribuire risorse, capire l’impatto di una malattia… senza sapere con precisione quante persone muoiono e dove. Un bel problema, vero? Ecco, questa è una sfida che l’India, con la sua immensa diversità geografica e demografica, affronta quotidianamente. E io, spulciando dati e mappe, ho cercato di capire meglio cosa succede laggiù.

L’Importanza Vitale di Contare i Nostri Cari (Anche Dopo la Fine)

Partiamo da una premessa: avere dati precisi e completi sulla mortalità non è un vezzo da statistici. È il fondamento per decisioni di sanità pubblica basate sull’evidenza. Permette a governi, medici e responsabili politici di identificare i gruppi a rischio, monitorare le tendenze sanitarie e valutare l’efficacia dei programmi. Sembra banale, ma a livello globale, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stima che due quinti dei decessi non vengano ancora registrati! Questo ci allontana parecchio dall’Obiettivo di Sviluppo Sostenibile che mira a registrare l’80% dei decessi entro il 2030. E indovinate un po’? Sono soprattutto i paesi a basso e medio reddito a faticare, mentre quelli ad alto reddito hanno sistemi quasi perfetti.

In questo scenario, l’India, essendo la seconda nazione più popolosa al mondo e responsabile di circa il 17% dei decessi globali, gioca un ruolo da protagonista. La mole di dati sulla mortalità è fondamentale per il governo centrale e le amministrazioni statali. Storicamente, il sistema di registrazione civile indiano era un po’ un Far West, con pratiche diverse da stato a stato, fino a quando la legge sulla Registrazione delle Nascite e dei Decessi del 1969 ha cercato di mettere ordine, rendendo obbligatoria la registrazione a livello nazionale. Però, si sa, tra il dire e il fare… c’è di mezzo il mare, o in questo caso, un sistema complesso da implementare. Per questo, già negli anni ’60, era stato introdotto il Sample Registration System (SRS), un sistema a campione utile, ma che copre solo una frazione della popolazione e non permette analisi dettagliate a livello locale.

Nonostante i progressi, la registrazione degli eventi vitali in India è ancora lontana dall’essere universale, con enormi variazioni socioeconomiche e geografiche. Ed è qui che mi sono incuriosito!

Perché Scendere nel Dettaglio dei Distretti? La Verità Nascosta nelle Medie

Quando si parla di un paese vasto e diversificato come l’India, affidarsi a medie nazionali o statali è come guardare un quadro impressionista da troppo vicino: si perdono i dettagli cruciali. Queste medie spesso mascherano variazioni locali significative. Pensate che ricerche in Brasile, Egitto, Ecuador, Cina e Nepal hanno tutte dimostrato come le medie nazionali nascondano carenze regionali o come, anche con una buona copertura provinciale, possano esistere “buchi neri” a livelli amministrativi inferiori.

In India, la maggior parte degli studi si è concentrata sulle variazioni a livello statale. Ma i distretti, che sono le unità primarie per la pianificazione e l’attuazione degli interventi di sanità pubblica (e quasi il 70% ospita oltre un milione di persone!), potrebbero offrirci un quadro molto più fedele delle sfide reali. Nonostante i recenti progressi, l’India arranca ancora negli indici globali sulle statistiche vitali, suggerendo problemi sistemici radicati. Ecco perché un esame dettagliato a livello distrettuale non è solo utile, ma essenziale per identificare gli ostacoli locali e sviluppare strategie mirate.

Il mio lavoro, basato sui dati del quinto round del National Family Health Survey (NFHS-5) condotto tra il 2019 e il 2021 (parliamo di informazioni su ben 79.449 decessi avvenuti nei tre anni precedenti l’indagine, in 707 distretti!), ha cercato proprio di colmare questa lacuna. Ho voluto mappare la concentrazione dei decessi registrati, identificare i “punti caldi” e quelli “freddi”, e usare modelli di regressione spaziale per capire quali fattori influenzano la registrazione a livello distrettuale. Spero che i risultati possano dare una mano a migliorare le cose!

I Numeri Parlano: Un’India a Macchia di Leopardo

Allora, cosa dicono i dati? Nel periodo 2019-21, solo il 71% dei decessi in India è stato registrato. Questo significa che quasi 3 decessi su 10 rimangono “fantasmi” per le statistiche ufficiali. E le variazioni, come sospettavo, sono enormi, sia tra stati che tra distretti.

A livello statale, emerge un quadro preoccupante:

• Stati orientali come Uttar Pradesh, Bihar e Jharkhand, e quelli nord-orientali come Arunachal Pradesh, Meghalaya, Manipur e Nagaland, mostrano tassi di registrazione molto bassi, inferiori al 60%.
• Assam e Odisha se la cavano un po’ meglio, ma restano su tassi moderatamente bassi (60-70%).
• Una buona fetta di stati, tra cui Madhya Pradesh, Chhattisgarh, West Bengal, Rajasthan, Uttarakhand, Jammu e Kashmir, e Ladakh, si attesta su una registrazione media (70-80%).
• Tassi alti (80-90%) si osservano negli stati meridionali di Andhra Pradesh e Karnataka, nel Mizoram (nord-est) e nell’Haryana (nord-ovest).
• Infine, i “virtuosi”, con tassi superiori al 90%, sono Maharashtra e Goa (ovest), Kerala e Tamil Nadu (sud), Himachal Pradesh e Punjab (nord).

Ma la vera sorpresa, o forse la conferma, arriva quando si scende al livello dei distretti. Le disparità intra-statali sono notevoli! Prendiamo il Madhya Pradesh: distretti come Satna e Rewa registrano tra il 40% e il 60%, mentre Mandsaur e Jabalpur superano l’85%. Stessa musica in Rajasthan, Maharashtra, Karnataka e Odisha. Questo ci dice che i fattori che influenzano la registrazione sono molto localizzati.

Pensate che ben 26 distretti hanno tassi di registrazione inferiori al 30%, con picchi negativi come Kurung Kumey (9,15%) e Upper Subansiri (11,60%) in Arunachal Pradesh. La maggior parte di questi distretti “problematici” si concentra in Uttar Pradesh, Bihar, Jharkhand, Nagaland, Meghalaya e altri stati nord-orientali. All’estremo opposto, 162 distretti registrano oltre il 90% dei decessi, soprattutto in Maharashtra, Goa, Gujarat e negli stati meridionali.

Per capire se queste differenze fossero casuali o se ci fosse una logica “geografica”, ho usato un indicatore chiamato Moran’s I. Il valore di 0,69 (statisticamente significativo) mi ha confermato una forte autocorrelazione spaziale: i distretti con tassi di registrazione simili tendono a raggrupparsi. E infatti, le mappe LISA (Local Indicators of Spatial Association) hanno evidenziato:

• Due importanti “cold spots” (zone fredde), cioè cluster di distretti con bassa registrazione circondati da altri distretti con bassa registrazione. Questi coinvolgono 152 distretti, principalmente negli stati nord-orientali (Arunachal Pradesh, Nagaland, parte del Manipur) e in quelli orientali (Jharkhand, Bihar, Uttar Pradesh).
• Al contrario, 170 distretti formano “hotspots” (zone calde), con alta registrazione, concentrati nel sud (Tamil Nadu, Andhra Pradesh, Kerala), ovest (Maharashtra, Gujarat) e nord (Punjab, Haryana, parte dell’Himachal Pradesh).

Chi Resta Indietro e Perché? I Fattori Determinanti

Identificate le “macchie”, la domanda successiva è: perché? Quali fattori sono associati a una bassa o alta registrazione dei decessi a livello distrettuale? Qui entrano in gioco i modelli di regressione spaziale. Tra i vari modelli testati, lo Spatial Error Model (SEM) è risultato il più adatto.

E cosa ci dice questo modello? Diversi fattori sono risultati significativamente associati a tassi di registrazione più bassi:

• Mancanza di istruzione: una maggiore percentuale di famiglie con almeno un membro non istruito. Un aumento del 10% di membri familiari senza istruzione è legato a un calo del 3,2% nella registrazione.
• Religione: una maggiore percentuale di famiglie musulmane. Un aumento del 10% di capifamiglia musulmani corrisponde a una diminuzione dello 0,3% nella registrazione.
• Gruppo sociale: una maggiore percentuale di famiglie appartenenti a Scheduled Tribe (ST). Un aumento del 10% di capifamiglia ST è associato a una riduzione dell’1,1% nella registrazione.
• Povertà: una maggiore proporzione di famiglie povere. Per ogni aumento del 10% nelle famiglie più povere, la registrazione dei decessi diminuisce dell’1,8%.
• Ruralità: una maggiore proporzione di famiglie rurali. Per ogni aumento del 10% nelle famiglie rurali, c’è una diminuzione dello 0,4% nella registrazione.

D’altro canto, il sesso del defunto è emerso come un determinante importante: un aumento del 10% nei decessi maschili corrisponde a un aumento dello 0,3% nella registrazione, indicando che i decessi maschili vengono registrati con tassi relativamente più alti rispetto a quelli femminili.

Un Puzzle Complesso: Interpretare le Disparità

Questi risultati dipingono un quadro complesso. La marcata divisione geografica, con gli stati orientali e nord-orientali in affanno rispetto a quelli occidentali e meridionali, riflette probabilmente l’impatto cumulativo di diversi livelli di sviluppo socio-economico, investimenti storici nelle infrastrutture sanitarie e la forza della governance locale. L’accesso limitato all’istruzione e alle strutture sanitarie in molte di queste aree “fredde” potrebbe correlare direttamente con una minore consapevolezza e utilizzo dei servizi di registrazione.

Le significative variazioni all’interno degli stati sottolineano i limiti di affidarsi solo alle medie statali. Anche in stati con tassi di registrazione complessivamente alti, persistono sacche di sotto-registrazione, spesso concentrate in aree più remote o meno servite. Questo evidenzia il ruolo critico della capacità amministrativa locale, dell’accessibilità dei centri di registrazione e delle iniziative di sensibilizzazione a livello comunitario.

Il fatto che i decessi maschili siano registrati più frequentemente è un dato che trova riscontro in letteratura, non solo indiana. Questo riflette probabilmente l’influenza delle pratiche ereditarie e l’accesso a benefici pensionistici, spesso legati alla figura maschile. La società patrilineare, le necessità finanziarie immediate (pensioni, assicurazioni), le norme sociali che assegnano responsabilità legali agli uomini e le potenziali barriere per le donne nell’accedere ai servizi di registrazione contribuiscono a questo divario.

La correlazione negativa tra la proporzione di famiglie musulmane e ST e i tassi di registrazione è un dato delicato. È importante sottolineare che si tratta di correlazioni a livello distrettuale e non permettono conclusioni definitive sulle pratiche delle singole famiglie (la cosiddetta “fallacia ecologica”). Queste associazioni potrebbero essere influenzate da una varietà di fattori, tra cui la marginalizzazione storica che porta a un minore coinvolgimento con i sistemi amministrativi formali, vulnerabilità socio-economiche (povertà, bassa istruzione) e norme culturali specifiche.

L’istruzione gioca un ruolo chiave: la conoscenza è fondamentale per aumentare la consapevolezza sociale. E la povertà? Beh, i costi associati alle spese ospedaliere e alla procedura di registrazione, incluso il rilascio dei certificati, possono essere un fardello non indifferente. Infine, le aree rurali, spesso caratterizzate da maggiore povertà e attività agricole, potrebbero avere una consapevolezza limitata dei benefici governativi e un accesso ridotto ai servizi di registrazione.

Guardare al Futuro: Come Migliorare la Situazione?

Nonostante l’India abbia un quadro normativo nazionale dal 1969, l’implementazione varia enormemente. Stati come Kerala, Tamil Nadu, Maharashtra e Goa hanno sistemi efficienti, ma altre regioni, specialmente quelle orientali e nord-orientali, faticano per via di isolamento geografico, infrastrutture inadeguate, difficoltà nella digitalizzazione, scarsa formazione del personale, campagne di sensibilizzazione limitate e debole applicazione delle sanzioni per la mancata registrazione. Aggiungiamoci una scarsa coordinazione tra i vari dipartimenti governativi coinvolti, e il quadro delle difficoltà è completo.

Cosa fare, allora? Servirebbe un approccio multi-sfaccettato:

• Semplificare il processo di certificazione dei decessi.
• Ridurre le tariffe per la registrazione tardiva, per non penalizzare le comunità marginalizzate.
• Affrontare le barriere sistemiche per i gruppi svantaggiati (mancanza di consapevolezza, accesso limitato, norme culturali).
• Rafforzare l’applicazione delle sanzioni per la mancata registrazione, ma abbinandola a iniziative educative.
• Adottare un approccio basato sulla comunità: coinvolgere gli operatori sanitari comunitari, specialmente le donne, nella notifica dei decessi potrebbe migliorare i tassi e ridurre i pregiudizi di genere.

Limiti dello Studio (Perché la Scienza è Onesta)

Come ogni ricerca, anche questa ha i suoi limiti. I dati del NFHS-5 si basano su autodichiarazioni, non verificate con certificati di morte, il che potrebbe introdurre imprecisioni. Alcune stime, specialmente a livelli geografici molto fini, potrebbero avere ampi intervalli di confidenza. Il disegno trasversale dello studio non permette di stabilire relazioni causali definitive. Infine, l’analisi è limitata alle variabili disponibili nel dataset NFHS-5, escludendo potenzialmente altri predittori importanti.

Conclusioni: Un Appello all’Azione (e alla Consapevolezza)

Questo mio “viaggio” nei dati sulla registrazione dei decessi in India ha rivelato disparità spaziali davvero notevoli. Le regioni orientali e nord-orientali mostrano livelli di registrazione persistentemente bassi, in netto contrasto con le performance migliori degli stati nord-occidentali, meridionali e occidentali. Determinanti socio-demografici – in particolare genere, ricchezza familiare, livello di istruzione e gruppo sociale – giocano un ruolo cruciale nel modellare questi schemi. Le comunità marginalizzate continuano ad affrontare barriere sistemiche, sottolineando la necessità di risposte politiche orientate all’equità.

Per affrontare queste sfide, sono essenziali interventi specifici per regione, incluse strategie sensibili al genere che diano priorità a un migliore accesso per le donne, specialmente nelle aree rurali e meno servite. Rafforzare il contatto con le comunità, aumentare la consapevolezza e semplificare le barriere procedurali possono migliorare ulteriormente i tassi di registrazione tra le popolazioni vulnerabili. Un approccio completo e inclusivo alla registrazione dei decessi non solo garantirà statistiche vitali più complete e accurate, ma supporterà anche una pianificazione della sanità pubblica più reattiva ed equa in tutta l’India. E, in fondo, si tratta di dare dignità e riconoscimento a ogni singola vita, fino alla fine.

Fonte: Springer