Dermatite Atopica: Molto Più Che un Prurito – La Realtà Nascosta in Portogallo e Grecia

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di qualcosa che spesso viene sottovalutato: la dermatite atopica (AD), specialmente nelle sue forme da moderate a gravi. Molti pensano sia “solo un po’ di prurito” o qualche macchia sulla pelle, ma la realtà, come ci svela uno studio recente chiamato MEASURE-AD, è ben diversa e molto più complessa, soprattutto per chi ci convive ogni giorno in paesi come il Portogallo e la Grecia.

Vedete, nonostante i passi da gigante fatti nella ricerca e nelle terapie per l’AD, c’è ancora un numero considerevole di persone, adolescenti e adulti, che soffrono in silenzio, con sintomi non controllati adeguatamente. Perché? Beh, i motivi sono diversi: a volte si sottovaluta l’impatto reale che questa condizione ha sulla vita dei pazienti, sulle loro famiglie e sulla società in generale. Altre volte, l’accesso alle cure più efficaci non è così scontato come dovrebbe.

Il Peso Invisibile della Dermatite Atopica

Parliamoci chiaro: la dermatite atopica non è solo una questione di pelle. È un fardello che io definirei “multidimensionale”. Cosa significa? Significa che va ben oltre il prurito (che già di per sé può essere insopportabile).
Chi soffre di AD moderata-grave spesso si porta dietro un bagaglio pesante che include:

• Altre condizioni atopiche: Asma, rinite allergica, allergie alimentari… spesso fanno parte del pacchetto.
• Disturbi del sonno: Immaginate di non riuscire a dormire per il prurito costante. Notte dopo notte.
• Impatto sulla vita quotidiana: Difficoltà a concentrarsi a scuola o al lavoro, limitazioni nelle attività fisiche o sociali.
• Problemi psicologici: Ansia e depressione sono compagni di viaggio fin troppo comuni per chi lotta con l’AD.
• Qualità della vita ridotta: Sentirsi a disagio nella propria pelle, evitare situazioni sociali, sentirsi frustrati… tutto questo incide profondamente sul benessere generale.

E non dimentichiamo l’aspetto economico, con spese mediche e per prodotti specifici che possono diventare un vero salasso.

Lo Studio MEASURE-AD: Uno Sguardo da Vicino su Portogallo e Grecia

Proprio per capire meglio questa complessa realtà, è stato condotto lo studio globale MEASURE-AD. Si tratta di uno studio osservazionale, trasversale (cioè ha “fotografato” la situazione in un dato momento), che ha coinvolto adolescenti (dai 12 anni in su) e adulti con AD da moderata a grave. L’obiettivo? Descrivere nel dettaglio il peso della malattia, come viene trattata e come vengono utilizzate le risorse sanitarie.

Io vi racconto oggi i risultati specifici emersi dal gruppo di pazienti reclutati in Portogallo e Grecia. Perché questi due paesi insieme? Perché hanno caratteristiche simili per dimensioni, popolazione, clima, dieta e situazione socio-economica, e unire i dati ha permesso di avere un campione più robusto (139 pazienti in totale, 59 portoghesi e 80 greci). E i dati che emergono sono davvero significativi.

Cosa Abbiamo Imparato? La Dura Realtà dei Pazienti

I risultati parlano chiaro: la maggior parte dei pazienti in Portogallo e Grecia inclusi nello studio soffre di una malattia da moderata a grave, con frequenti riacutizzazioni (le cosiddette “flares”). Nonostante siano seguiti da dermatologi, spesso da molto tempo, la malattia non è sotto controllo come dovrebbe.

Il prurito è il sintomo che emerge come il principale colpevole nel rovinare la qualità della vita. Pensate che per oltre la metà dei pazienti, il prurito dura almeno 6 ore al giorno! E quasi due terzi hanno un prurito così intenso (punteggio ≥ 4 su una scala da 0 a 10) da essere classificato come moderato o severo.

La qualità della vita, misurata con un questionario specifico (il DLQI), è risultata pesantemente compromessa per quasi tre quarti dei partecipanti, sia adolescenti che adulti. I problemi principali? Proprio il prurito, il dolore, il bruciore della pelle e l’imbarazzo o la consapevolezza di sé legati all’aspetto della pelle.

Ma non finisce qui. Lo studio ha evidenziato anche un impatto notevole sulla salute mentale: circa un terzo dei pazienti mostrava segni di ansia e quasi un quarto segni di depressione (valutati con la scala HADS). Il sonno? Disturbato per quasi 3 notti a settimana in media, con oltre il 20% dei pazienti che riferiva come questi problemi di sonno interferissero pesantemente con le loro attività quotidiane.

Trattamenti: Efficaci, Ma Non Sempre Abbastanza (o Non Subito)

Quasi tutti i pazienti erano in terapia. La maggior parte usava trattamenti topici (creme, unguenti), spesso corticosteroidi o inibitori della calcineurina. Circa il 44% riceveva terapie sistemiche (farmaci assunti per bocca o iniettati), come corticosteroidi, ciclosporina, metotrexato o il biologico dupilumab (che al tempo dello studio era l’opzione biologica più recente disponibile).

Qui emerge un dato interessante e un po’ preoccupante: in media, passavano ben 14 anni dalla diagnosi all’inizio di una terapia sistemica! E nonostante le cure, circa 1 paziente su 5 percepiva il proprio trattamento come non efficace nel controllare la malattia. Questo, unito alle frequenti riacutizzazioni (quasi un terzo dei pazienti ne ha avute almeno 5 negli ultimi 6 mesi), suggerisce che c’è ancora molta strada da fare per ottimizzare le cure.

Il Conto (Salato) della Dermatite Atopica

E veniamo alle note dolenti, quelle economiche. Vivere con l’AD moderata-grave ha un costo, e non solo emotivo. I pazienti e le loro famiglie affrontano spese “out-of-pocket” (cioè non coperte dal sistema sanitario) significative. Nello studio, la media annuale si aggirava intorno ai 1300 dollari americani! Queste spese includono farmaci, visite extra, ma anche prodotti di uso quotidiano necessari per gestire la condizione (detergenti specifici, creme idratanti, abbigliamento particolare, ecc.).

Un dato che mi ha colpito: le spese erano significativamente più alte per gli adolescenti rispetto agli adulti, soprattutto per quanto riguarda i prodotti di igiene personale e le necessità quotidiane.

Oltre alle spese vive, c’è il costo della produttività persa. Per i pazienti lavoratori, l’impatto medio sulla produttività complessiva era quasi del 30%! Questo non significa solo giorni di assenza dal lavoro (assenteismo), ma anche, e soprattutto, una ridotta efficienza quando si è al lavoro (presenteismo), perché il prurito, il disagio, la stanchezza rendono difficile concentrarsi e dare il massimo. Anche le attività quotidiane non lavorative erano compromesse per circa un terzo dei pazienti.

Cosa Portiamo a Casa da Questo Studio?

Questo spaccato della realtà portoghese e greca, grazie a MEASURE-AD, ci conferma che la dermatite atopica moderata-grave è una condizione pesante, che impatta ogni aspetto della vita. Non è “solo pelle”. È sonno perso, ansia, difficoltà economiche, giornate lavorative meno produttive, attività sociali limitate.

I risultati suggeriscono fortemente che, almeno in questi contesti, molti pazienti sono sottotrattati o non ricevono le terapie più adatte in tempi rapidi. L’arrivo di terapie innovative, come i biologici (dupilumab, tralokinumab, lebrikizumab) e gli inibitori delle Janus chinasi (JAK inibitori come upadacitinib e abrocitinib), offre nuove speranze, ma è fondamentale che queste opzioni siano accessibili e utilizzate in modo personalizzato.

Serve un cambio di passo. Bisogna riconoscere la complessità e la gravità del peso che l’AD impone. Serve sensibilizzare l’opinione pubblica, i medici, ma anche chi prende le decisioni politiche, affinché si mettano in atto strategie per migliorare la diagnosi precoce, l’accesso alle cure più efficaci e un approccio davvero personalizzato al trattamento. Perché ogni paziente merita di vivere la propria vita al meglio, libero dal fardello costante di questa malattia.

Fonte: Springer