EQ-5D-5L contro IPOS: Qual è lo Strumento Giusto per Ascoltare Davvero i Pazienti in Hospice?

Ciao a tutti! Oggi voglio portarvi con me in un viaggio un po’ particolare, quello all’interno degli hospice domiciliari, luoghi dove la dignità e il benessere dei pazienti con malattie gravi, come i tumori maligni, sono al centro di tutto. Immaginatevi la scena: personale medico e infermieristico con risorse limitate ma un carico di lavoro enorme, che cerca disperatamente di capire come stanno davvero i residenti, quali sono le loro necessità più profonde. Non è facile, vero? Ecco perché strumenti di misurazione oggettivi ed efficaci diventano fondamentali.

Recentemente mi sono imbattuto in uno studio longitudinale molto interessante, condotto in un hospice domiciliare comunitario in Giappone tra il 2021 e il 2023. L’obiettivo? Mettere a confronto due “pesi massimi” nella valutazione della qualità della vita e dei bisogni nelle cure palliative: l’EQ-5D-5L (EuroQol 5-Dimension 5-level) e l’IPOS (Integrated Palliative care Outcome Scale). Pensate, anche se entrambi sono usati parecchio, non c’erano molti studi che li avessero messi fianco a fianco proprio sul campo, negli hospice domiciliari, per vedere come se la cavano nella pratica quotidiana.

Perché questa ricerca è così importante?

Beh, partiamo da un dato di fatto: la popolazione mondiale sta invecchiando e, purtroppo, aumentano anche le malattie croniche e i tumori. L’Organizzazione Mondiale della Sanità prevede che entro il 2050 ci saranno 2,1 miliardi di persone con più di 60 anni! Questo significa una crescente necessità di cure palliative centrate sulla persona, specialmente in contesti comunitari come gli hospice domiciliari. Questi luoghi sono cruciali perché permettono ai pazienti, nelle fasi finali della loro vita, di vivere con compassione e dignità in un ambiente familiare. In Giappone, ad esempio, queste strutture offrono assistenza infermieristica e cure personalizzate, integrando l’assistenza medica con il supporto per creare un ambiente il più possibile simile a casa.

Le cure palliative a livello comunitario non solo rispondono ai bisogni complessi dei pazienti con malattie avanzate, mantenendo la loro qualità di vita (QoL), ma aiutano anche a ridurre i ricoveri ospedalieri, le visite al pronto soccorso, e sono più convenienti economicamente. E, cosa non da poco, aumentano la probabilità che i pazienti possano trascorrere gli ultimi momenti della loro vita a casa. Per fare tutto questo al meglio, è essenziale raccogliere informazioni direttamente dai pazienti. Ecco perché si cercano attivamente metodi efficaci per farlo, e le linee guida internazionali raccomandano l’uso di misure di esito riferite dai pazienti (Patient-Reported Outcome Measures, PROMs).

I due contendenti: EQ-5D-5L e IPOS

L’EQ-5D-5L è uno strumento super conosciuto a livello internazionale per valutare la qualità della vita correlata alla salute (HRQoL). È usato tantissimo nelle valutazioni economiche sanitarie e misura la QoL attraverso cinque dimensioni: mobilità, cura di sé, attività abituali, dolore/disagio e ansia/depressione. Nonostante la sua semplicità, affidabilità e validità, c’è un dibattito aperto sulla sua capacità di cogliere appieno le necessità complesse dei pazienti in cure palliative.

Dall’altra parte abbiamo l’IPOS, sviluppato specificamente per le cure palliative. Questo strumento va a indagare dimensioni fisiche, psicologiche, sociali e spirituali uniche per questi pazienti, con l’obiettivo di rilevare i sintomi e migliorare la qualità delle cure. Capire le caratteristiche di questi due strumenti è fondamentale per scegliere quello giusto per rilevare i sintomi, misurare i cambiamenti e migliorare l’assistenza.

Negli hospice domiciliari, dove il tempo e le risorse sono preziosi, servono valutazioni efficienti e pratiche per rispondere rapidamente ai cambiamenti nelle condizioni dei residenti, fornire cure mediche palliative e offrire un supporto completo alla famiglia. Lo studio di cui vi parlo ha cercato proprio di fare luce su questo, confrontando le proprietà di misurazione e la fattibilità dei due strumenti su 120 residenti con tumori maligni in fase terminale. L’idea non era tanto decretare un vincitore assoluto, ma fornire una base per interpretare e utilizzare i dati in modo più pratico e appropriato al contesto.

I partecipanti hanno compilato entrambi i questionari al momento dell’ammissione, una settimana dopo e quando le loro condizioni cambiavano significativamente. I ricercatori hanno valutato la fattibilità (quanto è facile usarli) e le proprietà di misurazione, come gli effetti “soffitto” e “pavimento” (cioè se troppi rispondono con i punteggi massimi o minimi, rendendo lo strumento meno sensibile), le correlazioni tra i domini e la responsività (la capacità di rilevare cambiamenti nel tempo).

Cosa è emerso dal confronto?

Allora, tenetevi forte perché i risultati sono davvero interessanti! L’EQ-5D-5L ha dimostrato un’alta fattibilità. In pratica, pochissimi dati mancanti, con un tasso massimo del 6,25% per l’item sull’ansia/depressione al secondo follow-up. Questo è in linea con studi precedenti: poche domande, chiare e semplici, permettono una valutazione rapida e risposte accurate. Il fatto che usi una scala a cinque punti sembra riflettere meglio la HRQoL dei residenti. Questo è un grosso vantaggio quando si ha a che fare con pazienti terminali che possono avere poca energia e forza fisica.

L’IPOS, invece, ha mostrato una fattibilità moderata, con un tasso di dati mancanti più alto, specialmente per item legati a fattori psicologici ed emotivi come l’ansia e l’empatia (fino al 32% per un singolo item!). Perché? Forse perché alcune domande dell’IPOS richiedono ai residenti di ripensare alle loro esperienze di cura e alle interazioni con altre persone, rendendo più difficile rispondere su due piedi. Alcuni studi indicano che i pazienti potrebbero non capire immediatamente il contenuto delle domande IPOS e che la compilazione può richiedere dai 7 agli 11 minuti. Pensate che in alcuni contesti, il tasso di completamento dell’IPOS è stato tra il 15,4% e il 37,2%. In un hospice domiciliare, con personale limitato, usare uno strumento di 19 item con campi di testo libero come l’IPOS può essere una sfida.

Un dato molto significativo: i partecipanti che non hanno completato l’IPOS avevano punteggi EQ-5D-5L significativamente più bassi. Questo suggerisce che i pazienti in condizioni di salute peggiori potrebbero avere più difficoltà a compilare l’IPOS. Per darvi un’idea, il punteggio medio EQ-5D-5L per chi non ha completato l’IPOS in questo studio era 0,24, mentre nella popolazione generale cinese è 0,83. Questo indica che probabilmente questi pazienti erano molto più gravi. Tuttavia, l’IPOS non dipende interamente dall’autocompilazione; i professionisti sanitari possono usarlo come quadro complementare per la valutazione.

E la capacità di cogliere i cambiamenti? (Responsività)

Qui le cose si fanno ancora più interessanti. L’EQ-5D-5L ha mostrato una bassa responsività, addirittura negativa al secondo follow-up. Sembra quindi che abbia una capacità limitata di cogliere i cambiamenti nello stato di salute dei residenti in hospice nel periodo di osservazione. C’è da dire che il dibattito sulla responsività dell’EQ-5D-5L è ancora aperto, e il periodo di misurazione limitato (una settimana tra la prima e la seconda rilevazione) potrebbe aver influito. L’EQ-5D-5L valuta aspetti come la funzione fisica e le limitazioni nelle attività quotidiane, che sono relativamente oggettivi e meno soggetti a fluttuazioni rapide, rendendolo forse più adatto a follow-up a lungo termine.

Al contrario, l’IPOS ha mostrato valori di responsività (Cohen’s d e Guyatt’s responsiveness index) significativamente aumentati al secondo follow-up. Questo suggerisce che l’IPOS potrebbe essere più sensibile nel rilevare i cambiamenti nei sintomi dei residenti nel tempo, specialmente il graduale peggioramento tipico della fase terminale. Questo potrebbe essere dovuto al fatto che l’IPOS cattura accuratamente i punteggi di 10 item relativi ai sintomi fisici e aspetti mentali aggiuntivi, come l’empatia e le preoccupazioni, non coperti dall’EQ-5D-5L. L’IPOS, inoltre, raccomanda una rivalutazione quando necessario, offrendo maggiore flessibilità nel cogliere i cambiamenti anche su periodi più brevi.

Correlazioni tra i due strumenti

L’analisi delle correlazioni ha rivelato che molti item dei due strumenti sono coerenti tra loro, specialmente per quanto riguarda la salute fisica. Tuttavia, i domini dell’IPOS su “ansia” e “condivisione dei sentimenti con famiglia e amici” avevano basse correlazioni con i domini dell’EQ-5D-5L. Questo suggerisce che questi concetti psicologici ed emotivi sono distintivi dell’IPOS.

Per esempio, l’item “ansia/depressione” nell’EQ-5D-5L è abbastanza generale. Invece, l’item dell’IPOS relativo al “sentirsi ansiosi” cattura aspetti più concreti e sfaccettati, come le preoccupazioni per la malattia e il trattamento, le relazioni con familiari e amici, e l’umore basso. Quindi, l’IPOS sembra cogliere aspetti più sfumati e ampi dell’ansia, specifici delle cure palliative. Inoltre, l’IPOS permette ai sanitari di integrare le loro osservazioni e monitorare efficacemente i sintomi, facilitando la comunicazione nel team e piani di cura più completi.

Quindi, quale scegliere?

Lo studio suggerisce che l’EQ-5D-5L potrebbe essere leggermente più adatto per uno screening primario dei bisogni negli hospice domiciliari, grazie alla sua maggiore fattibilità. È efficiente, specialmente quando i sintomi dei residenti sono stabili.

D’altra parte, l’IPOS si rivela uno strumento eccellente quando è importante cogliere in modo completo e approfondito i bisogni degli individui nel tempo, soprattutto per quanto riguarda gli aspetti psicologici ed emotivi e i loro cambiamenti. È particolarmente utile in ambienti focalizzati sulle cure palliative e sulla salute mentale.

La sfida con l’IPOS resta la sua fattibilità. Forse la soluzione sta in un uso strategico di entrambi: l’EQ-5D-5L per una valutazione generale quando i sintomi sono stabili, e l’IPOS per approfondimenti più dettagliati sui cambiamenti psicologici ed emotivi. È anche cruciale considerare fattori socioeconomici, come il carico finanziario e le disparità regionali nell’accesso alle risorse sanitarie, quando si scelgono questi strumenti.

Limiti dello studio e prospettive future

Come ogni ricerca, anche questa ha i suoi limiti. Il campione era relativamente piccolo e lo studio è stato condotto in un singolo hospice, quindi bisogna essere cauti nel generalizzare i risultati. Inoltre, riguardava esclusivamente pazienti oncologici, e le esigenze possono variare molto per altre patologie. Anche l’ambiente dello studio e le decisioni del personale in loco potrebbero aver influito, ad esempio non era specificato quale questionario somministrare per primo, il che potrebbe aver introdotto fattori come la stanchezza. Per il futuro, servirebbero studi longitudinali con campioni più ampi e diversificati, e magari lo sviluppo di nuovi strumenti ancora più pratici ed efficaci.

Nonostante ciò, considerando le difficoltà nel condurre ricerche in contesti così delicati, questo studio rappresenta un contributo importante. Ci ricorda che, quando si tratta di misurare qualcosa di così complesso e personale come la qualità della vita alla fine della vita, la scelta dello strumento giusto fa davvero la differenza. E l’obiettivo finale è sempre lo stesso: fornire la migliore assistenza possibile, ascoltando veramente i bisogni di chi sta affrontando il momento più difficile.

Fonte: Springer