Dati di Ricerca in Riabilitazione: Tesori Nascosti o Condivisione Reale?

Ciao a tutti! Oggi voglio chiacchierare con voi di un argomento che, credetemi, sta diventando sempre più caldo nel mondo della ricerca scientifica, e in particolare in quello della riabilitazione: la condivisione dei dati. Viviamo in un’epoca in cui la popolazione invecchia e le malattie croniche sono in aumento, il che significa una cosa semplice: c’è un bisogno pazzesco di servizi riabilitativi efficaci. E come si ottengono? Con una ricerca di alta qualità, ovviamente!

Recentemente, si fa un gran parlare dell’importanza di rendere i dati delle ricerche accessibili a tutti. Pensateci: più occhi vedono i dati, più è facile verificare i risultati, evitare sprechi di risorse (non rifacendo studi già fatti!) e costruire nuove conoscenze sulle scoperte altrui. Sembra un sogno, vero? Eppure, la realtà è un po’ più complicata, specialmente quando si tratta di studi clinici.

La Promessa delle “Dichiarazioni di Condivisione Dati” (DSS)

Per cercare di migliorare la situazione, sono state introdotte le cosiddette Dichiarazioni di Condivisione Dati (DSS, dall’inglese Data Sharing Statements). In pratica, quando un ricercatore pubblica un articolo, dovrebbe includere una piccola nota in cui dice se e come condividerà i dati grezzi del suo studio. L’idea è ottima: aumentare la trasparenza e la possibilità di riprodurre gli esperimenti. Ma funzionano davvero nel campo della riabilitazione? È quello che mi sono chiesto e che, insieme al mio team, abbiamo cercato di scoprire.

Ci siamo messi lì, con la pazienza di un monaco certosino, e il 6 giugno 2024 abbiamo scandagliato PubMed/MEDLINE, uno dei più grandi database di letteratura scientifica medica. Abbiamo preso di mira gli studi clinici pubblicati su cinque delle riviste di riabilitazione più “quotate”, quelle con l’impact factor più alto, per intenderci. Volevamo capire quante di queste pubblicazioni includessero effettivamente una DSS e quali fattori potessero influenzare questa scelta.

I Risultati: Tra Sorprese e Docce Fredde

E qui, amici, casca l’asino. Su un totale di 1.278 studi che abbiamo analizzato, solo il 25,5% aveva una dichiarazione di condivisione dati. “Beh, uno su quattro non è malissimo”, potreste pensare. E invece no, perché scavando un po’ più a fondo, abbiamo scoperto che questo numero era enormemente influenzato da UNA SOLA rivista, che aveva un tasso di inclusione DSS del 99%! Le altre quattro, messe insieme, arrivavano a stento al 5%. Un divario abissale!

Ma non è finita qui. Abbiamo esaminato più da vicino le 314 DSS che abbiamo trovato. La maggior parte (quasi l’80%!) designava una sorta di “guardiano dei dati”: in pratica, l’autore principale o un referente che avrebbe gestito le richieste di accesso. Un po’ come dire: “I dati ci sono, ma devi chiedere a me il permesso”.

E qui arriva la parte più, diciamo, “interessante”. Abbiamo deciso di mettere alla prova queste dichiarazioni. Abbiamo inviato email agli autori degli studi che affermavano di voler condividere i dati, chiedendo loro se fossero disposti a farlo per una potenziale replica dell’analisi. Sapete quanti hanno effettivamente confermato la loro disponibilità, seguendo quanto scritto nella loro DSS? Solo il 22,7%. Meno di uno su quattro! Questo fa riflettere parecchio sull’effettiva volontà di condividere, al di là delle belle parole.

Quindi, da un lato abbiamo un aumento generale delle DSS nel tempo, passando dall’1,49% nel 2017 al 44,04% nel 2023. Un segnale positivo, no? Però, questa crescita è molto disomogenea tra le riviste e, come abbiamo visto, non sempre si traduce in una reale apertura.

Perché Questa Riluttanza? Le Radici del Problema

La nostra analisi ha evidenziato una variazione enorme nell’inclusione delle DSS tra le diverse riviste di riabilitazione. Questo riflette una certa incoerenza nel modo in cui le politiche di condivisione dei dati vengono implementate. È chiaro che c’è un bel divario tra le intenzioni dichiarate e il comportamento effettivo degli autori. Serve un meccanismo di responsabilità più forte.

Un dato interessante è che gli articoli ad accesso aperto (open access) erano più propensi a includere una DSS (46,07%) rispetto a quelli non open access (6,89%). Anche il tipo di finanziamento sembra avere un ruolo: gli studi finanziati dall’industria mostravano la percentuale più alta di DSS (40,63%), mentre quelli finanziati da ospedali la più bassa (8,00%).

L’analisi statistica più approfondita (una regressione logistica gerarchica, per i più tecnici) ha confermato che, tenendo conto di tutte le variabili, la probabilità che un manoscritto di riabilitazione includa una DSS è generalmente bassa. L’impact factor della rivista sembrava avere un effetto positivo, ma, come dicevo, questo è probabilmente “gonfiato” da quella singola rivista super virtuosa. Curiosamente, né il disegno dello studio, né la fonte di finanziamento, né lo status di accesso all’articolo hanno mostrato un effetto significativo sull’inclusione di una DSS una volta considerati tutti i fattori.

L’analisi tematica delle DSS ha rivelato 10 temi ricorrenti. Il più comune, come accennato, è stato il “Ruolo di Guardiano” (Gatekeeper Role), presente nel 79,30% delle DSS. Questo significa che l’accesso ai dati è controllato dall’autore corrispondente o da un’altra persona designata. Al secondo posto, la “Disponibilità Condizionata dei Dati” (60,83%), che implica spesso la necessità di accordi specifici o motivazioni particolari per ottenere i dati. Solo il 20,06% delle DSS menzionava la “Condivisione Aperta dei Dati e Uso di Repository Pubblici“. Questo è un punto cruciale: i repository pubblici sono visti come il metodo preferibile per condividere i dati, perché garantiscono accessibilità a lungo termine e facilitano la riproducibilità.

Verso una Scienza Più Aperta: Proposte Concrete

Cosa possiamo fare, quindi? Beh, una raccomandazione forte che emerge dal nostro studio è quella di adottare le linee guida TOP (Transparency and Openness Promotion). Queste linee guida offrono un quadro di riferimento solido per la condivisione dei dati nel campo della riabilitazione. Servirebbero anche per standardizzare meglio le DSS.

L’uso di repository di dati, come l’Open Science Framework (OSF), è un’altra strada maestra. L’OSF, ad esempio, è una piattaforma gratuita che supporta la trasparenza della ricerca permettendo la preregistrazione degli studi, l’archiviazione dei dati e l’accessibilità a lungo termine dei file. Immaginate quanto sarebbe più facile se i dati fossero lì, pronti per essere consultati (ovviamente in forma anonimizzata e nel rispetto della privacy!), invece di dover dipendere dalla buona volontà – e dal tempo – del singolo autore.

È interessante notare che le riviste di riabilitazione hanno già dimostrato in passato di saper collaborare per migliorare gli standard di reporting della ricerca. Ben 28 importanti riviste del settore si sono unite per adottare linee guida comuni per la stesura dei manoscritti. Questo approccio collettivo potrebbe essere un modello anche per migliorare l’adozione delle DSS e le pratiche di condivisione dei dati.

Il fatto che meno di un quarto degli autori contattati abbia effettivamente seguito la propria dichiarazione di condivisione è preoccupante. Mette in discussione l’efficacia del contenuto attuale delle DSS, specialmente quando si basano sul ruolo di “guardiano”. Se gli autori non sono ritenuti responsabili, le DSS rischiano di diventare pure formalità, creando una falsa sensazione di apertura.

È probabile, inoltre, che le nostre stime sovrastimino la reale conformità. Noi abbiamo chiesto la disponibilità a condividere, non abbiamo richiesto l’invio effettivo dei file. Se lo avessimo fatto, il tasso di adesione sarebbe potuto essere ancora più basso, e sarebbero potuti emergere altri problemi (dati incompleti, formattati male, ecc.). E quel 64,54% di autori che non ha risposto alla nostra email? Probabilmente include persone non disposte o impossibilitate a condividere.

Un Appello alla Comunità Scientifica

In conclusione, il nostro studio ha trovato tassi variabili di DSS tra le riviste di riabilitazione, il che riflette differenze significative nell’implementazione delle policy. Le riviste con politiche di condivisione obbligatorie hanno generalmente tassi elevati di DSS, dimostrando la potenziale efficacia di politiche rigorose. Tuttavia, non basta avere una policy: è cruciale come viene attuata.

Strategie di implementazione efficaci, quadri normativi robusti e linee guida chiare sono essenziali per migliorare le pratiche di condivisione dei dati e garantire la trasparenza nella ricerca riabilitativa. La strada è ancora lunga, non nascondiamocelo. Ma con un impegno collettivo – da parte di ricercatori, riviste, enti finanziatori – possiamo davvero trasformare la condivisione dei dati da una bella promessa a una solida realtà, per il bene della scienza e, soprattutto, dei pazienti che attendono i frutti della nostra ricerca.

Fonte: Springer