Parlare di Cancro Online: Una Nuova Bussola per Medici e Pazienti in Cina

Ammettiamolo, parlare di rischi legati alle cure oncologiche è una faccenda complessa, delicata, che tocca corde profondissime sia nei pazienti che nei medici. Immaginatevi la scena: da una parte c’è il medico, armato di statistiche e protocolli, dall’altra il paziente, con un bagaglio di paure, speranze e una percezione del rischio molto personale. Come far incontrare questi due mondi, soprattutto quando la conversazione avviene online? Ecco, è proprio qui che entriamo in gioco noi, con uno studio che, spero, potrà fare la differenza. Abbiamo lavorato allo sviluppo e alla validazione di uno strumento un po’ speciale: una scala per misurare la comunicazione dialogica del rischio da parte del medico (PDRC) nelle consultazioni mediche online (OMC) in Cina, specificamente per i rischi dei trattamenti oncologici. E perché proprio in Cina? Perché lì, come in molte altre parti del mondo, le OMC stanno vivendo un boom pazzesco.

Ma cos’è esattamente questa PDRC?

Forse vi state chiedendo cosa significhi “comunicazione dialogica del rischio”. Beh, pensatela così: non è il classico monologo del medico che snocciola dati e percentuali. No, la PDRC è molto di più. È un dialogo dinamico, interattivo, in cui il medico non solo informa, ma ascolta attivamente, prende in considerazione le prospettive del paziente, le sue preoccupazioni, le sue emozioni. L’obiettivo? Arrivare insieme a una comprensione condivisa dei rischi e a decisioni informate e di qualità.
Questo approccio si discosta parecchio dalla comunicazione tradizionale, spesso unidirezionale, dove il medico “trasmette” e il paziente “riceve”, con il rischio concreto di incomprensioni. Quante volte i pazienti interpretano male i rischi clinici o i medici sottovalutano il peso delle preoccupazioni individuali? Troppe. La PDRC, invece, si basa su un modello che prevede cinque funzioni chiave:

• Definire la natura del rischio.
• Chiarire l’obiettivo della conversazione.
• Descrivere le diverse prospettive sul rischio (quella clinica e quella del paziente).
• Gestire e dare priorità alle differenze in queste prospettive.
• Prendere una decisione condivisa.

In pratica, il medico con un approccio PDRC non si limita a dire “questo trattamento ha il X% di successo e il Y% di effetti collaterali”. Piuttosto, potrebbe iniziare chiedendo: “Cosa la preoccupa di più riguardo a questa terapia? Quali sono i suoi timori o le sue aspettative?”. E da lì, costruire un percorso di comprensione reciproca.

Perché online e perché proprio in Cina?

Le consultazioni mediche online (OMC) offrono un terreno fertile per la PDRC. Sono accessibili, flessibili, garantiscono privacy e permettono un’interazione continua. Pensate a un paziente oncologico che, dopo una visita, ha nuovi dubbi o ansie. Con le OMC, può contattare il medico più facilmente, gestire meglio i rischi del trattamento, monitorare eventuali recidive e trovare supporto emotivo senza doversi spostare o attendere settimane per un appuntamento.
In Cina, il contesto è particolarmente interessante. Il Paese affronta un carico enorme di casi di cancro (circa il 23,7% del totale globale nel 2020!) e, in linea con l’iniziativa “Healthy China 2030”, sta spingendo molto sull’educazione sanitaria online e sulla valutazione dei rischi oncologici tramite piattaforme digitali. Le OMC sono in crescita esponenziale, così come il numero di medici registrati e le discussioni sui rischi dei trattamenti oncologici su queste piattaforme. Ecco perché uno strumento di valutazione della PDRC specifico per il contesto cinese delle OMC era, a nostro avviso, assolutamente necessario. Volevamo qualcosa che potesse aiutare a valutare e migliorare la qualità di questa comunicazione cruciale.

Come abbiamo costruito e testato il nostro “termometro” della comunicazione

Sviluppare uno strumento del genere non è una passeggiata. Siamo partiti da modelli teorici consolidati, come quello della comunicazione dialogica del rischio di Collins e Street Jr. e le teorie sulla decisione condivisa. Poi, abbiamo coinvolto un panel di esperti attraverso il metodo Delphi: immaginatevi una serie di “round” di discussione e feedback anonimi per affinare le domande (gli “item”) della nostra scala.
Dopo aver definito una prima bozza in inglese, l’abbiamo tradotta in cinese semplificato, facendo avanti e indietro con traduttori esperti e cross-check per assicurarci che tutto fosse linguisticamente e culturalmente appropriato. Non solo, abbiamo anche intervistato 20 pazienti con esperienza di OMC in Cina per verificare la chiarezza e la comprensibilità della scala. Volevamo che fosse uno strumento davvero utile dal punto di vista del paziente.
Alla fine, siamo arrivati a una scala di otto item. Per esempio, chiediamo ai pazienti di valutare quanto il medico si sia sforzato di:

• Incoraggiarli a fare domande sui rischi.
• Ascoltare e integrare le loro prospettive con le evidenze cliniche.
• Rassicurarli e supportarli nel prendere una decisione informata.
• Dare priorità ai loro valori nelle opzioni di trattamento.

Per la validazione, abbiamo reclutato 250 partecipanti dalla Cina continentale, tutti con esperienza pregressa in OMC relative ai rischi dei trattamenti oncologici. Hanno compilato il nostro questionario online, basandosi sulla loro più recente esperienza di consultazione.

I risultati: funziona! E cosa ci dicono?

La buona notizia è che la nostra scala ha dimostrato di essere affidabile e valida. Ha mostrato un’alta validità di contenuto, una buona coerenza interna (Cronbach’s α = 0.801, per i più tecnici), e una solida struttura unidimensionale (misura effettivamente un unico concetto: la PDRC). Oltre il 90% dei partecipanti ha valutato gli item come “critici”, e tre di questi sono stati considerati “molto importanti” con una frequenza significativamente maggiore.
È interessante notare che, in media, i punteggi PDRC dati dai pazienti erano relativamente moderati (media 31.2 su un massimo di 40). Questo potrebbe dipendere da vari fattori. Le OMC, pur con i loro vantaggi, mancano di alcuni elementi della comunicazione faccia a faccia (contatto visivo, linguaggio del corpo) che in culture come quella cinese, dove concetti come “mianzi” (salvare la faccia) e “guanxi” (relazioni interpersonali) sono importanti, possono influenzare la percezione della comunicazione. Inoltre, i pazienti online potrebbero essere più critici, avendo la possibilità di confrontare e cambiare medico più facilmente.
Abbiamo anche visto che gli item considerati più importanti dai pazienti erano quelli relativi al ruolo del medico nell’ascoltare e integrare le prospettive del paziente (Item 2), nel rassicurare e supportare il paziente verso una decisione informata (Item 3), e nel dare priorità ai valori del paziente nelle opzioni di trattamento (Item 7). Questo ci dice molto su cosa i pazienti cercano in queste delicate conversazioni: non solo informazioni, ma ascolto, empatia e un approccio che metta al centro le loro esigenze e i loro valori.

Cosa ci portiamo a casa e quali sono i prossimi passi?

Questo studio, secondo me, è un piccolo passo avanti ma significativo. Abbiamo messo a punto uno strumento validato che prima non c’era, specificamente pensato per le OMC sui rischi del cancro nel contesto cinese. E questo cosa significa in pratica?

• Per i ricercatori: hanno una nuova scala per valutare la qualità della comunicazione medica online e possono adattarla per altre popolazioni o contesti.
• Per i medici: possono usare la scala come una sorta di “specchio” per riflettere sulle proprie capacità comunicative e migliorarle, imparando a gestire meglio le preoccupazioni dei pazienti e a promuovere risultati psicologici positivi.
• Per i pazienti: indirettamente, potrebbero beneficiare di una comunicazione più empatica, chiara e partecipata, sentendosi più coinvolti e sicuri nelle decisioni terapeutiche.

Certo, ci sono delle limitazioni. Il nostro campione era prevalentemente composto da persone con un’istruzione superiore e di età giovane-media. Non abbiamo potuto fare un test-retest per la stabilità nel tempo, e non abbiamo incluso item “distrattori” per saggiare ancora più a fondo la comprensione della PDRC. Future ricerche potrebbero ampliare il campione, includere diverse tipologie di cancro e magari sviluppare linee guida strutturate per formare i medici alla PDRC online.
Nonostante ciò, credo fermamente che investire nella comunicazione dialogica sia fondamentale. La PDRC non è solo una tecnica, è un cambio di paradigma: dal medico “detentore del sapere” al medico “partner” nel percorso di cura. E in un’era sempre più digitale, dotarci degli strumenti giusti per coltivare questa partnership è più cruciale che mai, non solo per il cancro, ma per tutta la medicina. Speriamo che il nostro lavoro possa contribuire a rendere le conversazioni sui rischi un po’ meno spaventose e un po’ più umane, anche attraverso uno schermo.

Fonte: Springer