Oltre la Cura: Svelate le Competenze Essenziali degli Infermieri per i Sopravvissuti al Cancro

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta particolarmente a cuore e che sta diventando sempre più cruciale nel mondo della sanità: l’assistenza ai sopravvissuti al cancro. Sapete, quando pensiamo alla lotta contro questa malattia, spesso ci concentriamo sulla diagnosi e sulle terapie immediate. Ma cosa succede *dopo*? C’è un mondo intero, quello della “sopravvivenza”, che merita tutta la nostra attenzione.

Un Esercito Crescente di Sopravvissuti

Grazie ai progressi della medicina, le percentuali di sopravvivenza al cancro sono migliorate tantissimo negli ultimi 30 anni, specialmente in paesi come l’Australia, dove lo studio di cui vi parlerò è stato condotto, ma anche qui da noi e in altre economie sviluppate. Pensate che in Australia oltre il 70% delle persone a cui viene diagnosticato un cancro è ancora in vita dopo 5 anni! Questo significa che il numero di persone che vivono *dopo* il cancro è in costante aumento: parliamo di milioni di persone nel mondo (oltre 18 milioni negli USA, quasi 24 in Europa, 1.2 in Australia). Una notizia fantastica, certo, ma che apre scenari complessi.

La Vita Dopo il Cancro: Un Percorso a Ostacoli

Vivere dopo un cancro non è una passeggiata. È un percorso spesso pieno di sfide che toccano ogni aspetto della vita. C’è il rischio di recidive, la possibilità di sviluppare nuovi tumori o altre malattie croniche, per non parlare delle conseguenze fisiche, emotive e psicosociali che possono persistere a lungo [8, 9, 10, 11, 12, 13]. Molti sopravvissuti faticano a riprendere i loro ruoli precedenti, come tornare al lavoro o a scuola [9, 12, 14, 15]. Spesso questi problemi vengono sottovalutati e i bisogni di queste persone rimangono insoddisfatti [14, 16, 17]. È chiaro, quindi, quanto sia fondamentale preparare e supportare le persone per la vita *dopo* la diagnosi [18], un concetto sottolineato già 20 anni fa da un importantissimo report americano intitolato “Dal Paziente Oncologico al Sopravvissuto al Cancro: Persi nella Transizione” [9].

Il Ruolo Chiave degli Infermieri

Nonostante se ne parli da tempo, l’assistenza ai sopravvissuti (la cosiddetta survivorship care) è ancora molto variabile, sia in Australia che a livello internazionale. Pochi hanno accesso a servizi dedicati, completi e ben finanziati [19, 20, 21, 22]. E qui entriamo in gioco noi, gli infermieri! Siamo la forza lavoro più numerosa nell’assistenza oncologica e abbiamo una posizione unica per fornire cure continue e centrate sulla persona [20, 23, 24]. Perché? Perché abbiamo l’esperienza per aiutare i pazienti a gestire le sfide fisiche, emotive e pratiche del cancro, sappiamo come muoverci nel complesso sistema sanitario, e possediamo competenze preziose nel supportare l’autogestione, promuovere la salute, offrire consulenza e indirizzare verso i servizi giusti [20, 23, 24]. Integrare la survivorship care nella nostra pratica quotidiana è cruciale.

Definire le Competenze: Lo Studio Delphi Australiano

Vista la crescita dei sopravvissuti e i limiti dell’assistenza gestita solo dagli oncologi [9, 22], c’è un bisogno urgente di garantire un accesso costante a cure di qualità e di definire chiaramente cosa devono saper fare gli infermieri oncologici. Ed è proprio questo l’obiettivo dello studio australiano che vi presento oggi: stabilire un consenso tra esperti sulle competenze (intese come abilità, conoscenze, valori e fiducia [25]) richieste agli infermieri per fornire un’assistenza di qualità ai sopravvissuti al cancro.

Per farlo, hanno usato una tecnica chiamata metodo Delphi modificato, coinvolgendo online un gruppo selezionato di infermieri esperti australiani [26, 27]. In pratica, si tratta di un processo strutturato in più round per raccogliere feedback e raggiungere un accordo.

Come Hanno Fatto?

Lo studio si è basato su due round online. Nel primo round (R1), hanno presentato agli esperti 53 “dichiarazioni di competenza” divise in 8 aree tematiche (domini), derivate da un quadro di riferimento esistente sulla qualità dell’assistenza ai sopravvissuti (il QCSCF [30]) e integrate con altri framework infermieristici nazionali e internazionali. Gli esperti dovevano dire se queste competenze fossero applicabili agli infermieri oncologici e a quale gruppo appartenessero secondo il framework australiano EdCaN [28]. Questo framework classifica le competenze infermieristiche in base al livello di pratica:

• ‘All’ (Tutti): Competenze di base applicate al contesto oncologico.
• ‘Many’ (Molti): Competenze più avanzate rispetto a ‘All’.
• ‘Some’ (Alcuni): Competenze specialistiche in oncologia.
• ‘Few’ (Pochi): Competenze di livello avanzato o ruoli estesi (es. infermieri specializzati/prescrittori).

Nel secondo round (R2), gli esperti dovevano esprimere il loro grado di accordo (usando una scala Likert da 1 a 5) sull’assegnazione delle competenze ai vari gruppi, così come risultava dopo il primo round. L’obiettivo era raggiungere un consenso di almeno l’80%.

I Risultati: Un Quadro Chiaro delle Competenze

Lo studio ha avuto un’ottima partecipazione (92% di risposte in R1, 75% in R2). Dopo il primo round, analizzando i feedback qualitativi, i ricercatori hanno aggiunto 10 nuove dichiarazioni di competenza, portando il totale a 63 per il secondo round. Questo perché alcune dichiarazioni iniziali erano troppo complesse e combinavano più azioni. Ad esempio, “fare invii per e/o coordinare valutazioni raccomandate…” è stato diviso in due competenze distinte: una sul fare invii e una sul coordinare.

Alla fine del secondo round, ben 57 competenze su 63 hanno raggiunto il consenso dell’80%! Per le 6 che non l’hanno raggiunto, il team di ricerca ha analizzato attentamente i commenti degli esperti e ha deciso di riassegnarne alcune: 4 sono passate da ‘Many’ a ‘Some’, 1 da ‘Some’ a ‘Few’, e 1 è rimasta in ‘All’. È interessante notare che le due competenze con il minor accordo riguardavano la capacità degli infermieri ‘Many’ di fare invii per esami o trattamenti specifici; gli esperti ritenevano che queste azioni richiedessero una formazione più specialistica o fossero legate al ruolo dell’infermiere prescrittore (‘Few’), quindi sono state spostate al gruppo ‘Some’.

Alla fine, abbiamo una lista chiara di 63 competenze distribuite tra i quattro gruppi EdCaN (‘All’, ‘Many’, ‘Some’, ‘Few’), che coprono 8 domini fondamentali dell’assistenza ai sopravvissuti:

1. Prevenzione e sorveglianza per recidive e nuovi tumori.
2. Sorveglianza e gestione degli effetti fisici.
3. Sorveglianza e gestione degli effetti psicosociali.
4. Sorveglianza e gestione delle condizioni mediche croniche.
5. Promozione della salute e prevenzione delle malattie.
6. Comunicazione/processo decisionale.
7. Coordinamento delle cure.
8. Esperienza del sopravvissuto al cancro/caregiver.

(Trovate la lista completa nella Tabella 3 della pubblicazione originale!)

Perché Questo Studio è Così Importante?

Questo lavoro è fondamentale! Per la prima volta in Australia (e con rilevanza anche per altri paesi con sistemi sanitari simili), abbiamo una definizione chiara e basata sul consenso di esperti di ciò che gli infermieri, dai neofiti agli specialisti, devono essere in grado di fare per garantire un’assistenza di qualità ai sopravvissuti al cancro.

Questi risultati sono oro colato per:

• Formazione: Possono arricchire e standardizzare i curricula universitari e i corsi di aggiornamento professionale.
• Organizzazione del Lavoro: Aiutano i datori di lavoro a definire meglio i ruoli e le responsabilità.
• Pianificazione Sanitaria: Forniscono dati utili per allocare risorse e pianificare la forza lavoro infermieristica.
• Politica Sanitaria: Possono influenzare le decisioni per supportare modelli di cura guidati dagli infermieri, che spesso portano a maggiore soddisfazione dei pazienti e a costi contenuti [37].

Certo, definire le competenze non basta. Ci sono sfide enormi come la carenza di infermieri prevista (circa 80.000 in meno in Australia entro il 2035 [36]), la necessità di finanziamenti adeguati, infrastrutture e un cambiamento culturale per superare la resistenza verso modelli di cura meno tradizionali [38]. Bisognerà anche adattare questo quadro alle diverse realtà, come le aree rurali dove spesso mancano servizi oncologici completi [4, 7].

Lo studio ha avuto i suoi punti di forza (alta partecipazione, rappresentanza da tutta l’Australia, metodo rigoroso) ma anche limiti (prevalenza di partecipanti da aree metropolitane, pochi infermieri non specialisti). Inoltre, non ha approfondito gli aspetti legati alle infrastrutture sanitarie, che pure influenzano la capacità degli infermieri di mettere in pratica queste competenze.

Guardando al Futuro

In conclusione, questo studio rappresenta una base solida per migliorare l’assistenza ai sopravvissuti al cancro. Identificare chiaramente i ruoli e le competenze degli infermieri ci permette di massimizzare il nostro impatto positivo sulla vita di queste persone. Ora la sfida è tradurre queste scoperte in pratica, aggiornare regolarmente queste competenze in base ai bisogni che cambiano, e continuare la ricerca per valutarne l’efficacia e l’impatto reale sui pazienti e sul sistema sanitario. È un passo importante per garantire che nessuno si senta “perso nella transizione” dopo aver combattuto la sua battaglia contro il cancro.

Fonte: Springer