Ascoltare la Comunità: La Nostra Arma Segreta nella Ricerca sulla Riduzione del Danno per le Comunità Nere e Latine

Ciao a tutti! Oggi voglio raccontarvi una storia che mi sta molto a cuore, una storia che parla di ricerca, di comunità e, soprattutto, di come possiamo fare la differenza quando smettiamo di pensare di avere tutte le risposte e iniziamo ad ascoltare davvero. Parliamoci chiaro: la crisi legata all’uso di oppioidi è una realtà drammatica, e purtroppo, come spesso accade, non colpisce tutti allo stesso modo. Le comunità Nere e Latine stanno pagando un prezzo altissimo, con tassi di mortalità che aumentano a una velocità spaventosa rispetto ad altri gruppi, nonostante tassi di utilizzo di sostanze comparabili. Frustrante, vero? Sembra quasi che gli approcci tradizionali semplicemente non funzionino per tutti.

Le cause? Beh, affondano le radici in problemi sistemici come il razzismo strutturale, la distribuzione iniqua dei trattamenti, e un accesso limitato a servizi di qualità che tengano conto delle specificità culturali. Aggiungiamoci le disparità nei determinanti sociali della salute – accesso alla salute mentale, divario di reddito, incarcerazione per uso di sostanze – e il quadro diventa ancora più cupo. Mentre per alcuni gruppi i tassi di overdose da oppioidi sono diminuiti tra il 2021 e il 2022, per le persone Nere, Latine, Asiatiche e Nativi Americani/Indigeni dell’Alaska hanno continuato a salire. Un segnale forte e chiaro che dobbiamo cambiare rotta.

Ma cos’è esattamente la Riduzione del Danno?

Prima di addentrarci nel vivo, facciamo un passo indietro. Quando parliamo di riduzione del danno, non intendiamo solo un insieme di strategie pratiche per minimizzare le conseguenze negative dell’uso di sostanze (come usare il preservativo per ridurre il rischio di infezioni sessualmente trasmissibili, per intenderci). È molto di più: è un movimento per la giustizia sociale che mira a eliminare le disuguaglianze che perpetuano esiti sanitari negativi tra chi usa sostanze. Si basa sul rispetto dell’autonomia individuale e sull’idea che le persone usano sostanze per una miriade di ragioni, senza giudizi o condanne, offrendo strumenti per ridurre i rischi senza necessariamente imporre l’astinenza.

E sapete una cosa? Le radici di questo movimento affondano profondamente nelle lotte delle comunità Nere e Latine. Pensate al Black Panther Party o agli Young Lords che, già negli anni ’70, si battevano per cure migliori per i pazienti a basso reddito appartenenti a minoranze razziali ed etniche, arrivando persino a occupare parte del Lincoln Hospital nel Bronx per creare programmi di trattamento gestiti dalla comunità, come il “Lincoln Detox”. Anche se oggi i principi della riduzione del danno sono più accettati a livello mainstream, c’è un certo scetticismo, specialmente quando le istituzioni sembrano allontanarsi dalle origini rivoluzionarie del movimento e non coinvolgono pienamente le persone con esperienza diretta (PWUD) delle comunità minoritarie.

Il Nostro Progetto “UNITE”: Un Community Advisory Board al Centro

Ed è qui che entra in gioco la nostra esperienza con il progetto “Project UNITE (UNdoing harm and InTEgrating Services)”. L’obiettivo? Migliorare l’accesso e il coinvolgimento nei servizi di riduzione del danno per le persone Nere e Latine che usano sostanze, per ridurre la mortalità in queste popolazioni. Come? Attraverso uno studio randomizzato controllato (RCT) informato da un Community Advisory Board (CAB). Un CAB, per chi non lo sapesse, è un gruppo di stakeholder, in questo caso provenienti da background razziali ed etnici minoritari, impegnati a promuovere l’equità sanitaria.

Abbiamo deciso di concentrarci sul Bronx, NY, e New Haven, CT. Perché proprio lì? Perché queste aree, con una forte presenza di comunità Nere e Latine, hanno registrato tassi di mortalità per overdose da oppioidi tra i più alti negli Stati Uniti. Il South Bronx, ad esempio, è il distretto congressuale più povero degli USA e la gentrificazione sta stravolgendo il tessuto sociale, con impatti diretti sui mercati della droga locali e sugli sforzi di riduzione del danno. New Haven non è da meno, con una delle più alte disuguaglianze di reddito del paese, che colpisce in modo sproporzionato le comunità Nere e Latine.

Il nostro studio confronta un intervento integrato di riduzione del danno culturalmente responsivo (IHRI) con i servizi standard (SAU) offerti da organizzazioni di riduzione del danno guidate da persone Nere e Latine. L’IHRI include video educativi settimanali (su uso più sicuro di sostanze, diritti legali, stigma, razzismo) e collegamenti a servizi di salute mentale, legali e abitativi, oltre a tutto ciò che offre il SAU (scambio di siringhe, naloxone, strisce per testare il fentanyl).

Costruire il Nostro CAB: Un’Avventura Fatta di Persone

Fin dall’inizio, abbiamo adottato un approccio di Ricerca Partecipativa Basata sulla Comunità (CBPR), che mette al centro i membri della comunità come consulenti esperti. E il CAB è il cuore pulsante di questo approccio. Reclutare i membri del nostro CAB è stata un’avventura! Abbiamo cercato membri attivi delle comunità Nere e Latine nel Bronx e a New Haven. All’inizio, le email di contatto non hanno avuto molto successo. Abbiamo dovuto cambiare strategia.

Abbiamo iniziato a sottolineare che il nostro studio voleva dare voce a chi storicamente è stato escluso, cercando persone “ingenue” rispetto alla ricerca, tramite ricerche online e organizzazioni di base locali. Volevamo evitare bias, quindi abbiamo escluso persone affiliate ai gruppi di riduzione del danno con cui già collaboravamo per lo studio. Il nostro CAB di 8 membri è un mix incredibile: due persone con esperienza diretta di uso di sostanze (PWUD) non attualmente coinvolte con le nostre organizzazioni partner, due direttori di organizzazioni di riduzione del danno comunitarie, due membri della comunità e due fornitori di assistenza sanitaria mentale. Ma la bellezza sta nel fatto che queste etichette sono riduttive. Durante gli incontri, un “membro della comunità” ha condiviso la sua esperienza di vendita di sostanze, di essere sopravvissuto a un tentato omicidio, a incarcerazioni multiple, fino a diventare un attivista. Una “persona con esperienza vissuta di uso di droghe”, che si identifica come Nera, trans e disabile, ha raccontato del suo passato, della sua leadership attuale in organizzazioni di riduzione del danno e delle sue ambizioni di diventare psicologa. Le loro identità intersezionali sono state una ricchezza inestimabile.

Ci sono voluti circa quattro mesi per formare il CAB, con qualche difficoltà in più nel trovare un operatore di salute mentale a New York. La prima riunione, tenuta a distanza, è stata illuminante. Dopo un’attività per rompere il ghiaccio, abbiamo parlato del valore del CBPR, di come avrebbe funzionato il CAB, della crisi da overdose, dei concetti base della ricerca clinica e delle aspettative future. La discussione è stata vivace, piena di domande e di entusiasmo.

Il CAB in Azione: Feedback Preziosi e Sfide Superate

Il CAB ha avuto un ruolo cruciale nel rivedere i materiali educativi. Ci hanno dato feedback sui concetti generali, sugli script proposti e sui moduli stessi. Per esempio, ci hanno fatto notare che il linguaggio degli script “sembrava scritto da un dottore”, spingendoci a riformulare tutto in modo più diretto e colloquiale. Hanno suggerito di aggiungere illustrazioni ai video preregistrati per mantenere alta l’attenzione dei partecipanti. E noi abbiamo ascoltato, assumendo un video editor e incorporando i loro suggerimenti attraverso molteplici revisioni.

Le discussioni sono state profonde. Ad esempio, sulla raccomandazione di chiedere a un amico di controllare che non si sia andati in overdose, un membro del CAB con esperienza in salute mentale ha espresso preoccupazione per la potenziale traumatizzazione dell’amico. Altri due membri con esperienza diretta di uso di sostanze hanno ribattuto che, pur essendo fondamentale scegliere persone di fiducia, questa raccomandazione non doveva essere annacquata, perché l’alternativa poteva essere la morte. Alla fine, abbiamo modificato il modulo educativo per tenere conto di entrambe le prospettive, includendo anche un numero verde di un’organizzazione di volontariato che le PWUD possono contattare prima dell’uso.

Non sono mancate le sfide pratiche. Una delle più grandi è stata garantire compensi tempestivi con il minimo carico burocratico possibile. Le istituzioni accademiche, a volte, hanno processi farraginosi non pensati per coinvolgere membri della comunità. Siamo riusciti a trovare un meccanismo di pagamento alternativo tramite un’istituzione affiliata finanziata dallo stato, molto più snella. Abbiamo anche aiutato i membri del CAB a navigare nel processo di assunzione, persino redigendo curriculum per loro.

La comunicazione è stata un altro punto su cui abbiamo lavorato molto. Trovare un orario di incontro ideale per tutti era difficile, e la reattività alle email variava. Abbiamo dovuto adattarci, usando messaggi di testo e messaggi vocali quando necessario, e chiedendo feedback individuali a chi non poteva partecipare alle riunioni.

Cosa Abbiamo Imparato (e Cosa Possiamo Condividere)

Questa esperienza ci ha insegnato tantissimo. Ecco tre aree principali su cui riflettere, utili credo per chiunque voglia intraprendere progetti simili:

• Ottimizzare i canali di reclutamento: Il contatto personale e gli incontri di persona sono stati molto più efficaci delle email “a freddo”. La sfiducia verso i ricercatori è reale e va affrontata con trasparenza e impegno.
• Minimizzare il carico istituzionale sui membri del CAB: Pagamenti lenti e processi burocratici complessi possono essere un enorme ostacolo. Bisogna essere proattivi nel trovare soluzioni.
• Migliorare le strategie di comunicazione: Flessibilità è la parola d’ordine. Adattarsi alle preferenze di comunicazione individuali è essenziale per mantenere l’impegno.

Un aspetto che i membri del CAB hanno sottolineato con forza è che il Progetto UNITE è nato dalle persone Nere e Latine, è gestito in gran parte da persone Nere e Latine ed è per le persone Nere e Latine. Questo, ci hanno detto, è un punto di forza enorme da sfruttare anche nel reclutamento dei partecipanti allo studio.

In conclusione, istituire un CAB diversificato, rappresentativo e in gran parte autonomo ha permesso al nostro studio di prosperare. Abbiamo affinato le strategie di ricerca, minimizzato le barriere con le comunità che volevamo servire e facilitato un processo di ricerca più solido dal punto di vista metodologico e socialmente responsabile. Stabilire partnership significative con gli stakeholder della comunità in tutte le fasi della ricerca su popolazioni marginalizzate – specialmente persone Nere, Latine e Indigene che usano sostanze – è un imperativo etico nella riduzione del danno e oltre. Se lavorate in questo campo, vi esorto: date priorità ai quadri partecipativi basati sulla comunità. È così che si fa ricerca equa ed etica. È così che si salvano vite.

Fonte: Springer