Cancro in Arabia Saudita: Perché Collegare i Registri Locali ai Dati Nazionali sui Decessi è la Svolta che Aspettavamo?

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta particolarmente a cuore e che riguarda la lotta contro il cancro, nello specifico in Arabia Saudita. Sapete, quando si parla di cancro, una delle cose più importanti, sia per i pazienti che per chi pianifica le strategie sanitarie, sono i dati sulla sopravvivenza. Quanto tempo vivono le persone dopo una diagnosi? Quali trattamenti funzionano meglio? Queste informazioni sono oro colato.

Ebbene, in Arabia Saudita c’è un intoppo non da poco: i registri tumori locali (quelli degli ospedali o quelli che coprono intere regioni) non comunicano in automatico con l’archivio nazionale dei decessi. Immaginate un po’: abbiamo i dati su chi si ammala, ma facciamo fatica a sapere con precisione chi, purtroppo, non ce la fa e quando. Questo crea un bel problema per avere stime di sopravvivenza accurate.

Il Problema: Dati di Sopravvivenza Incompleti

Allora, cerchiamo di capire meglio. Esistono i Registri Tumori, che sono come delle grandi biblioteche di informazioni sui pazienti oncologici. Ci dicono che tipo di cancro hanno, a che stadio è stato diagnosticato, quali cure hanno ricevuto e, idealmente, come stanno andando le cose (l’outcome). Questi dati sono fondamentali per:

• Capire come si diffonde il cancro (epidemiologia).
• Monitorare i trend nel tempo.
• Guidare le politiche sanitarie.
• Allocare le risorse dove servono di più.
• Migliorare prevenzione e trattamenti.

In Arabia Saudita c’è un registro nazionale (il Saudi Cancer Registry – SCR) e diversi registri ospedalieri (come quello del prestigioso King Faisal Specialist Hospital e Research Centre – KFSHeRC, attivo dal 1975). Il problema è che l’SCR, pur raccogliendo dati da tutto il paese, non pubblica dati aggiornati sulla mortalità per cancro. L’ultimo report nazionale sulla sopravvivenza a 5 anni risale addirittura al 2007! Capite bene che è un’eternità in termini di progressi medici.

Senza dati di sopravvivenza affidabili, è come navigare a vista. I pazienti non hanno stime realistiche, i medici faticano a prendere decisioni informate e il sistema sanitario non può valutare efficacemente l’impatto delle sue strategie.

Come Funziona (o Non Funziona) Ora in Arabia Saudita?

Attualmente, per capire se un paziente registrato è ancora vivo, soprattutto se non si presenta più in ospedale per i controlli, si usa un metodo chiamato “follow-up attivo“. In pratica, il personale del registro (ad esempio al KFSHeRC) prende il telefono e chiama direttamente il paziente o i suoi familiari per chiedere notizie. Poi, aggiornano manualmente il database.

Sembra un buon metodo, no? Peccato che sia incredibilmente dispendioso in termini di tempo e risorse. Pensate a dover chiamare migliaia di persone ogni anno (il KFSHeRC gestisce oltre 4500 nuovi casi annui!). Questo porta a ritardi, possibili errori umani nella registrazione manuale e dati che non sono aggiornati in tempo reale. Inoltre, non è detto che si riesca sempre a contattare qualcuno. Insomma, è un sistema faticoso e poco efficiente su larga scala.

La Soluzione Proposta: Il Collegamento Informatico

E qui arriviamo alla soluzione che molti, me compreso, ritengono fondamentale: il collegamento informatico (o “computerized linkage”). Invece di telefonate manuali, si tratterebbe di creare un ponte digitale tra i registri tumori (sia ospedalieri che quello nazionale) e l’archivio nazionale dei decessi gestito dal governo. In questo modo, usando un identificativo unico (come il numero di identità nazionale o l’Iqama per i residenti), si potrebbe verificare automaticamente e regolarmente lo stato in vita dei pazienti registrati. Questo metodo è definito “follow-up passivo“.

Paesi come gli Stati Uniti e altri già usano sistemi simili. È più veloce, più accurato, meno costoso a lungo termine e fornisce dati quasi in tempo reale.

Per capire cosa ne pensano gli addetti ai lavori in Arabia Saudita, è stato condotto uno studio (quello su cui si basa questo articolo). Hanno intervistato 9 esperti oncologi e amministratori di registri del KFSHeRC e del Saudi Health Council (SHC). Il risultato? Un plebiscito: il 100% degli esperti ha dichiarato di preferire il collegamento informatico e di ritenerlo di altissimo valore per migliorare la qualità dei dati sulla sopravvivenza. La maggioranza (88.8%) ha anche concordato sull’importanza di usare l’ID nazionale come chiave univoca per questo collegamento.

Gli esperti hanno sottolineato come questo sistema migliorerebbe non solo l’accuratezza dei dati, ma anche la pianificazione delle cure, l’allocazione delle risorse e il processo decisionale a livello nazionale, facendo risparmiare tempo e personale.

Mettere i Numeri alla Prova: Cosa Dice lo Studio?

Ma non ci si è fermati alle opinioni. Lo studio ha fatto anche un’analisi quantitativa molto interessante. Hanno preso un campione di 946 pazienti con i tre tumori più comuni (seno, colon-retto, linfoma) diagnosticati nel 2016 al KFSHeRC. Hanno calcolato il loro tasso di sopravvivenza a 5 anni (fino al 2021) usando due metodi:

1. I dati combinati disponibili nel sistema sanitario (registro ospedaliero KFSHeRC + dati sui decessi forniti dal Ministero della Salute – MOH).
2. Il follow-up attivo (le telefonate, considerate in questo studio come il riferimento più accurato possibile in assenza del collegamento nazionale).

I risultati sono stati sorprendenti e hanno confermato i sospetti. Il tasso di sopravvivenza a 5 anni calcolato con i dati del sistema sanitario (Metodo 1) era del 77.9%. Quello calcolato con il follow-up attivo (Metodo 2) era significativamente più basso: 70.2%. La differenza è statisticamente molto significativa (P-value < 0.001). Cosa ci dice questo? Che affidarsi solo ai dati interni al sistema sanitario, anche se integrati con quelli parziali del MOH, porta a una sovrastima della sopravvivenza. In pratica, il sistema attuale “perde” dei decessi, probabilmente perché avvengono fuori dagli ospedali affiliati o non vengono comunicati correttamente. Questo dimostra nero su bianco che il metodo attuale non è affidabile per avere un quadro preciso.

Perché il Collegamento Informatico è Fondamentale?

L’unico modo per avere dati veramente completi e accurati è attingere a una fonte ufficiale e centralizzata come il Registro Nazionale dei Decessi. Questo archivio, per sua natura, dovrebbe contenere tutti i decessi avvenuti nel paese, indipendentemente da dove siano avvenuti.

Studi internazionali, ad esempio in Sud Africa e Francia, hanno mostrato risultati simili: i dati sulla mortalità registrati solo negli ospedali sono incompleti e il collegamento con i registri nazionali è essenziale per correggere le stime.

Avere dati accurati sulla sopravvivenza è cruciale non solo per la ricerca e la pianificazione, ma anche per valutare l’efficacia reale del sistema sanitario nel suo complesso. Permette di identificare disparità, capire quali gruppi di popolazione hanno prognosi peggiori e indirizzare meglio gli interventi.

L’Arabia Saudita è Pronta per Questo Passo?

La buona notizia è che l’Arabia Saudita ha già dimostrato di saper gestire collegamenti di dati complessi su larga scala. Pensiamo all’applicazione Tawakkalna, sviluppata durante la pandemia di COVID-19, che collegava diverse banche dati governative e sanitarie in tempo reale. Se è stato fatto per il COVID, si può fare anche per migliorare la sorveglianza del cancro!

Inoltre, il paese sta investendo molto nella digitalizzazione della sanità con iniziative come la Piattaforma Nazionale per i Servizi di Scambio di Informazioni Sanitarie (NPHIES), che mira a unificare le cartelle cliniche dei pazienti. Integrare il collegamento tra registri tumori e registro nazionale dei decessi in questa piattaforma sarebbe un passo logico e potentissimo, perfettamente allineato con gli obiettivi della Saudi Vision 2030.

Insomma, la strada sembra chiara. Il follow-up attivo è troppo oneroso e impreciso su larga scala. Affidarsi solo ai dati interni degli ospedali porta a stime errate. La soluzione è il collegamento informatico automatizzato con il Registro Nazionale dei Decessi. Gli esperti sono d’accordo, i dati lo dimostrano e la tecnologia esiste.

Certo, ci sono sfide da affrontare, come garantire la privacy e la sicurezza dei dati, definire protocolli standard e assicurare la collaborazione tra i diversi enti. Ma i benefici in termini di accuratezza dei dati, miglioramento delle cure e della sanità pubblica sarebbero enormi.

Speriamo che questo studio contribuisca a spingere verso l’adozione di questo sistema in Arabia Saudita. Avere dati affidabili sulla sopravvivenza al cancro è un passo fondamentale per migliorare la vita dei pazienti e l’efficacia della lotta contro questa malattia.

Fonte: Springer