L’Eroe Silenzioso Accanto al Letto: Quando l’Assistenza Divora la Mente dei Caregiver in Vietnam

Ciao a tutti! Oggi voglio portarvi con me in un viaggio un po’ diverso, lontano dai riflettori ma incredibilmente vicino al cuore di molte famiglie. Parliamo di quelle persone, spesso invisibili, che si prendono cura dei loro cari malati: i caregiver familiari. Nello specifico, voglio raccontarvi cosa ho scoperto sulla loro salute mentale, concentrandomi su chi assiste pazienti con cancro al polmone ricoverati in ospedale, in un contesto particolare come quello del Vietnam.

Perché proprio il Vietnam? E perché il cancro al polmone? Beh, vedete, nei paesi ad alto reddito, come magari il nostro, i pazienti in ospedale hanno spesso un team di professionisti che li assiste. Ma nei paesi a basso e medio reddito (LMICs), come il Vietnam, la storia è molto diversa. Lì, a causa di sistemi sanitari e di welfare meno sviluppati, sono quasi sempre i familiari a diventare i principali caregiver. E il cancro al polmone, che è il secondo tumore più diffuso al mondo e colpisce duramente proprio questi paesi, richiede un’assistenza particolarmente intensa. Pensate che in Vietnam è la terza diagnosi di cancro più frequente e la seconda causa di morte per tumore. Un carico enorme.

Un Fardello Pesante sulle Spalle dei Familiari

Immaginatevi cosa significa. Questi caregiver, spesso senza una formazione specifica, si ritrovano a gestire compiti quasi infermieristici (somministrare farmaci, ad esempio), oltre a tutto il resto: cura personale, supporto emotivo, sostegno finanziario e persino decisioni mediche difficili. In Cina, si stima che i familiari coprano il 70-80% dell’assistenza! In Uganda, danno supporto emotivo, aiutano a mangiare, si occupano dei trasporti, preparano i pasti, somministrano medicine… tutto questo con risorse limitate, scarso accesso all’assistenza sanitaria per sé stessi, poca conoscenza della malattia e pochissimo supporto da parte dei professionisti sanitari, che giustamente si concentrano sul paziente.

Questa mancanza di preparazione, diffusa negli LMICs e ancor di più per chi assiste malati di cancro al polmone, lascia le famiglie nell’incertezza su come fornire le cure migliori, quando cercare aiuto professionale. È facile capire come questo aumenti a dismisura il loro carico assistenziale (il “caregiving burden”) e possa portare a un grave disagio fisico e psicologico. È fondamentale riconoscere il ruolo vitale, ma non pagato e spesso non riconosciuto, di questi caregiver e capire come il peso dell’assistenza influenzi il loro benessere mentale.

Mentre studi in paesi più ricchi mostrano tassi preoccupanti di depressione (circa il 42%) nei caregiver di pazienti oncologici in generale, mancavano dati specifici per contesti come il Vietnam e per chi assiste specificamente malati di cancro al polmone. C’era un vuoto da colmare.

La Nostra Indagine nel Cuore del Vietnam

Così, tra giugno 2023 e agosto 2024, abbiamo condotto uno studio trasversale in un ospedale generale provinciale nel nord del Vietnam, in un’area prevalentemente rurale ma importante centro industriale. Abbiamo coinvolto 213 caregiver familiari (coniugi, figli, genitori, fratelli, nipoti…) di pazienti con cancro al polmone ricoverati. Tutti adulti, tutti volontari, tutti di lingua vietnamita e senza problemi di salute mentale preesistenti dichiarati.

Cosa abbiamo misurato? Principalmente la loro salute mentale, usando questionari standardizzati per valutare sintomi di depressione (PHQ-9) e ansia (GAD-7) nelle ultime due settimane. Abbiamo anche indagato i fattori legati all’assistenza:

• Il carico assistenziale (con la scala Zarit Burden Interview, ZBI)
• La preparazione all’assistenza (con la Preparedness for Caregiving Scale, PCS)
• La prontezza nel prendere decisioni per conto del paziente (con la Family Decision-Making Self-Efficacy Scale, FDMSES)

E abbiamo considerato fattori psicosociali come:

• La qualità della vita (con il Q-LES-SF)
• Il supporto sociale percepito da famiglia, amici e persone significative (con la MSPSS)

Abbiamo raccolto anche dati demografici sui caregiver e sui pazienti (età, sesso, stadio della malattia, trattamenti…). L’idea era vedere come tutti questi pezzi del puzzle si incastrassero, seguendo un modello teorico (lo Stress Process Model) che vede l’assistenza come un’esperienza stressante influenzata da contesto, stress primari (il carico), stress secondari (le decisioni) e risorse disponibili (supporto, qualità della vita).

Risultati che Fanno Riflettere: Ansia e Depressione Dilaganti

E i risultati? Beh, sono stati piuttosto allarmanti. Circa il 37% dei caregiver ha mostrato segnali di problemi di salute mentale. Nello specifico:

• Il 29,1% presentava sintomi di depressione da lievi a gravi.
• Il 27,2% mostrava sintomi di ansia da lievi a gravi.

Pensateci: più di un caregiver su quattro soffre di depressione o ansia a livelli clinicamente rilevanti! E, cosa ancora più preoccupante, quasi il 10% (uno su dieci!) aveva livelli di depressione o ansia da moderati a gravi, il che indica un potenziale bisogno di servizi di salute mentale veri e propri. Questo tasso è più del doppio di quello trovato in uno studio precedente in Vietnam su caregiver di pazienti con diversi tipi di cancro (16,5%), sottolineando quanto sia più pesante il fardello per chi assiste malati di cancro al polmone, molti dei quali (due terzi nel nostro studio) ricevevano cure palliative.

Cosa Peggiora la Situazione? E Cosa Aiuta?

Analizzando i dati più a fondo, abbiamo cercato di capire quali fattori fossero associati a questi problemi. Ecco cosa è emerso:

Fattori di Rischio:

• Essere donna: Le donne caregiver avevano quasi l’80% di probabilità in più di soffrire di depressione rispetto agli uomini. Questo non sorprende del tutto, è un dato che emerge anche in altre ricerche e potrebbe legarsi a fattori culturali (in Vietnam, come in molte culture, la cura ricade tradizionalmente sulle donne) e forse biologici/genetici. Nel nostro studio, la maggior parte dei pazienti erano uomini (77%), e spesso erano le mogli o le figlie a prendersene cura.
• Maggior carico assistenziale: Come c’era da aspettarsi, più pesante era il fardello percepito dell’assistenza, maggiore era il rischio sia di depressione che di ansia. Ogni punto in più sulla scala del carico aumentava leggermente ma significativamente la probabilità di stare male.
• Maggiore preparazione all’assistenza (per la depressione): Questo è stato un risultato sorprendente e controintuitivo! I caregiver che si sentivano *più* preparati avevano una probabilità maggiore di soffrire di depressione. Come mai? Un’ipotesi è che essere più preparati renda anche più consapevoli delle difficoltà, delle sfide emotive e della complessità del ruolo, portando a maggiore stress. Inoltre, nelle culture asiatiche, chi è più preparato viene spesso “scelto” per l’assistenza, e c’è una spinta culturale a dare il massimo (“è meglio prendersi cura che essere curati”), il che potrebbe spiegare questo paradosso. Serviranno altre ricerche per capirlo meglio.

Fattori Protettivi:

• Migliore qualità della vita: Qui nessuna sorpresa. Chi riportava una qualità della vita migliore (sentirsi soddisfatti, realizzati) aveva una probabilità significativamente più bassa di soffrire sia di depressione che di ansia. Funziona come un cuscinetto protettivo.
• Maggior supporto sociale dagli amici (per l’ansia): Avere amici con cui parlare, condividere gioie e dolori, scambiarsi informazioni sul percorso di cura, è risultato associato a un minor rischio di ansia. Il supporto della famiglia, invece, non è emerso come significativo nei modelli finali per depressione o ansia, anche se era associato in analisi preliminari. Questo sottolinea l’importanza specifica della rete amicale.

Un altro dato interessante: la prontezza nel prendere decisioni per conto del paziente non è risultata associata né alla depressione né all’ansia. Questo potrebbe dipendere dal contesto vietnamita, dove le decisioni sanitarie sono spesso guidate fortemente dai medici, più che da un modello centrato sul paziente come in Occidente. Coinvolgere di più le famiglie potrebbe comunque essere utile, ma forse non è la leva principale per migliorare la loro salute mentale in questo specifico contesto.

Non Solo un Problema Vietnamita

Questi risultati, pur con le dovute cautele (lo studio è trasversale, quindi non possiamo stabilire cause ed effetti certi, è stato fatto in un solo ospedale, si basa su auto-dichiarazioni…), sono importantissimi. Ci dicono che c’è un’emergenza silenziosa tra i caregiver di pazienti con cancro al polmone in Vietnam. E probabilmente, situazioni simili si ritrovano in molti altri paesi a basso e medio reddito con culture collettiviste e sistemi sanitari fragili, dove le famiglie sono la prima linea di assistenza. Pensiamo alla Cambogia, o ad altre nazioni dove l’accesso ai servizi di salute mentale è limitato e il peso della cura ricade quasi interamente sui familiari, specialmente nelle aree rurali.

Cosa Possiamo Fare? Un Appello Urgente

L’alta prevalenza di depressione e ansia che abbiamo trovato grida la necessità di un supporto urgente e concreto per questi caregiver. Non possiamo più ignorarli. Cosa serve?

• Screening di routine: Bisogna valutare regolarmente la salute mentale dei caregiver durante le visite ospedaliere del paziente, per identificare precocemente chi è a rischio.
• Supporto accessibile: Servono servizi di counseling e gruppi di supporto specifici per caregiver, facilmente accessibili.
• Ridurre il carico: È fondamentale implementare e potenziare programmi di assistenza domiciliare, infermieristica a casa, servizi di sollievo (“respite care”) per dare un po’ di respiro ai familiari. Questi programmi esistono in Vietnam, ma spesso sono focalizzati sugli anziani; vanno estesi ai malati di cancro e alle loro famiglie.
• Migliorare qualità della vita e supporto sociale: Promuovere il benessere generale dei caregiver e rafforzare le loro reti sociali è cruciale.
• Cambiamenti nelle politiche: Gli ospedali e il sistema sanitario devono riconoscere i caregiver come parte integrante del team di cura, offrire loro formazione, creare infrastrutture di supporto (anche solo spazi dove riposare o parlare) e, ove possibile, aiuti finanziari.

Integrare il supporto alla salute mentale nel sistema di cura del cancro non è un lusso, è una necessità. Migliorare il benessere di chi assiste significa anche migliorare la qualità delle cure ricevute dal paziente. È ora di dare voce e aiuto a questi eroi silenziosi.

In conclusione, il nostro studio ha acceso un faro su una realtà difficile: i caregiver familiari di pazienti con cancro al polmone in Vietnam stanno soffrendo molto, con livelli elevati di depressione e ansia. Circa uno su dieci avrebbe bisogno di aiuto professionale subito. È un campanello d’allarme che ci spinge ad agire, integrando screening e supporto psicologico nelle cure oncologiche, alleggerendo il loro fardello pratico ed emotivo e riconoscendo il loro ruolo insostituibile. Solo così potremo prenderci cura davvero di chi si prende cura.

Fonte: Springer