Endometriosi: CANKADO Può Davvero Migliorare il Monitoraggio della Qualità di Vita?

Ciao a tutte! Oggi voglio parlarvi di un argomento che tocca da vicino molte di noi: l’endometriosi. Sappiamo bene quanto questa condizione possa essere una vera sfida, impattando pesantemente sulla nostra qualità di vita (che gli esperti chiamano HRQoL – Health-Related Quality of Life). Dolore, stanchezza, difficoltà sociali… la lista è lunga. Ma se vi dicessi che la tecnologia potrebbe darci una mano concreta per monitorare come stiamo e, forse, migliorare la comunicazione con i nostri medici?

La Sfida dell’Endometriosi e l’Importanza della Qualità di Vita

L’interesse per l’endometriosi sta crescendo a livello globale, e meno male! È fondamentale capire sempre meglio questa malattia ginecologica “benigna” (ma che di benigno, a volte, ha ben poco nei sintomi). Chi ne soffre sa quanto possa essere invalidante. Misurare la qualità della vita diventa quindi essenziale, non solo per noi, per capire come stiamo davvero, ma anche per i medici, per valutare l’efficacia delle terapie.

Tradizionalmente, questo monitoraggio avviene tramite questionari cartacei, come il famoso “Endometriosis Health Profile-30 (EHP-30)”. Funziona, certo, ma siamo nel 2024! L’era digitale offre strumenti nuovi, più immediati e forse più comodi. Parliamo dei cosiddetti ePRO (electronic Patient-Reported Outcomes), ovvero i risultati che noi pazienti riportiamo sul nostro stato di salute, ma attraverso piattaforme online o app.

Arriva CANKADO: Un Alleato Digitale?

Ed è qui che entra in gioco CANKADO, una piattaforma online già usata in altri ambiti medici (come l’oncologia) con risultati promettenti. L’idea alla base di uno studio recente, condotto presso il Dipartimento di Ginecologia e Ostetricia della LMU di Monaco tra il 2022 e il 2023, era proprio questa: testare se usare CANKADO per compilare il questionario EHP-30 fosse una strada percorribile, accettata e facile da usare per le pazienti con endometriosi.

Lo studio ha coinvolto 60 donne con endometriosi trattate in modo conservativo (cioè senza chirurgia nell’immediato, ma con terapie ormonali, antidolorifici, ecc.). Queste pazienti sono state divise casualmente (in modo “randomizzato”, come dicono i ricercatori) in due gruppi: uno compilava il questionario EHP-30 su carta, l’altro usava la piattaforma online CANKADO. L’obiettivo era confrontare le due modalità, valutando l’accettazione, l’usabilità e se fattori come l’età o l’uso dei media influenzassero l’esperienza.

Cosa Hanno Scoperto i Ricercatori? Accettazione al Top!

I risultati sono stati davvero incoraggianti! La prima cosa che salta all’occhio è che oltre l’80% delle pazienti, in tutti i momenti della valutazione (all’inizio, dopo 6 mesi, dopo 12 mesi), ha mostrato un’attitudine positiva verso l’idea di usare regolarmente strumenti elettronici per monitorare la propria salute. Cosa si aspettavano da questo approccio digitale?

• Comunicazione semplificata con i medici
• Diagnosi potenzialmente più rapide
• Miglioramenti nelle terapie

Insomma, un grande “sì” all’innovazione!

Usabilità: Online Batte Carta (con qualche “Ma”)

E l’usabilità? Anche qui, la versione online su CANKADO sembra aver avuto la meglio. È stata giudicata:

• Più adatta (76.5% online vs 72.7% carta all’inizio; 90% vs 60% dopo 6 mesi)
• Meno complessa (76.5% online vs 59.1% carta all’inizio)
• Meno laboriosa (anche se qui i risultati iniziali erano simili, 70.6% online vs 72.7% carta)

C’è stato però un dato interessante: all’inizio, le pazienti impiegavano significativamente più tempo a compilare il questionario online rispetto a quello cartaceo. Questo potrebbe sembrare un controsenso, ma pensiamoci: magari all’inizio c’è bisogno di familiarizzare con la piattaforma, capire come funziona. E infatti, dopo 6 mesi, questa differenza di tempo non era più significativa. Dopo un anno, addirittura, il tempo di compilazione online risultava migliore.

Un altro punto chiave emerso è che un tempo di compilazione superiore ai 10 minuti era correlato a una percezione di minore capacità di far fronte al questionario (coping), minore chiarezza e maggiore sforzo percepito. Questo suggerisce che la velocità e la semplicità sono cruciali.

Il Ruolo dell’Età e delle Competenze Digitali

Ci si potrebbe chiedere se l’età o quanto siamo “smanettone” influenzi l’accettazione di questi strumenti. Lo studio ha trovato poche correlazioni significative con l’età (forse perché il campione era relativamente giovane, età media 29.5 anni). Tuttavia, è emerso che chi usava frequentemente il computer tendeva a trovare la modalità online meno faticosa. E chi si autovalutava con buone competenze informatiche (IT skills) vedeva più spesso nella “comunicazione semplificata” un valido motivo per implementare questi sistemi ePRO. Questo ha senso: più sei abituata alla tecnologia, più ne apprezzi i vantaggi e meno ti spaventa usarla.

È interessante notare che, nonostante la randomizzazione, nel gruppo online c’era un numero significativamente maggiore di pazienti con basse competenze IT auto-riferite. Questo potrebbe in parte spiegare il tempo di compilazione inizialmente più lungo, ma dimostra anche che la piattaforma è stata utilizzabile anche da chi non si sentiva un’esperta di tecnologia.

Problemi Tecnici e Suggerimenti per il Futuro

Ovviamente, non è stato tutto rose e fiori fin da subito. All’inizio, alcune pazienti hanno segnalato problemi tecnici con la piattaforma CANKADO: difficoltà di accesso, presentazione poco chiara, problemi nel selezionare le risposte, lentezza nel caricamento e, soprattutto, una fastidiosa mancanza di “memoria”. Se venivano interrotte mentre compilavano, dovevano ricominciare da capo! Immaginate la frustrazione. Questo spiega sicuramente parte del tempo extra impiegato all’inizio.

La buona notizia? Questi problemi sono stati segnalati e, in collaborazione con il supporto tecnico di CANKADO, molti sono stati risolti durante lo studio. Questo probabilmente ha contribuito ai giudizi più positivi sull’usabilità nei mesi successivi. Le pazienti hanno anche dato suggerimenti utili, come integrare un calendario del ciclo mestruale. Ascoltare il feedback di noi utenti è fondamentale per migliorare questi strumenti!

Perché Tutto Questo è Importante per Noi?

Ok, abbiamo parlato dello studio, dei risultati… ma in pratica, cosa significa per noi donne con endometriosi? Significa che strumenti come CANKADO possono davvero diventare nostri alleati.

• Monitoraggio Continuo: Poter registrare come stiamo, i nostri sintomi, l’impatto sulla vita quotidiana in modo regolare e digitale aiuta noi e i medici a tenere traccia dell’andamento della malattia, specialmente quando iniziamo o cambiamo una terapia.
• Comunicazione Migliore: Avere dati oggettivi (anche se basati sulla nostra percezione soggettiva) facilita il dialogo con il medico. Si può discutere di come stiamo andando basandosi su informazioni raccolte nel tempo, non solo sull’impressione del momento durante la visita.
• Terapie Più Personalizzate: Raccogliere dati sulla qualità di vita in risposta a diverse terapie potrebbe, in futuro, aiutare a scegliere l’approccio migliore per ogni singola paziente (la famosa “medicina personalizzata”).
• Maggiore Consapevolezza e Adesione: Usare un’app può aiutarci a essere più consapevoli del nostro corpo e della nostra condizione, e magari anche più aderenti alle terapie, grazie a promemoria e a un contatto più “digitale” ma costante con il percorso di cura.
• Contro le Fake News: In un mondo pieno di informazioni mediche a volte inaffidabili sui social media, avere uno strumento validato e collegato ai professionisti sanitari ci dà un punto di riferimento sicuro.

Certo, lo studio ha i suoi limiti (pochi partecipanti, un solo centro, alcuni abbandoni), ma le tendenze emerse sono chiare e positive. La chiave sembra essere la semplicità e la rapidità. Forse, come suggerito anche dai ricercatori, usare versioni più brevi del questionario (come l’EHP-5, con sole 11 domande invece di 53!) potrebbe essere la soluzione ideale per un uso clinico di routine, rendendo il tutto fattibile in meno di 10 minuti.

In Conclusione: Un Futuro Digitale per l’Endometriosi?

Direi proprio di sì! Questo studio ci mostra che l’uso di piattaforme online come CANKADO per monitorare la qualità di vita nell’endometriosi non solo è fattibile, ma è anche ben accetto da noi pazienti. Vediamo chiaramente i potenziali benefici: comunicazione più fluida, diagnosi più tempestive, terapie più mirate.

Riconoscere l’impatto devastante che l’endometriosi ha sulla nostra vita è il primo passo. Il secondo è dotarci degli strumenti migliori per gestirla. Gli ePRO, integrati in piattaforme ben progettate e facili da usare, sembrano essere una strada promettente. Certo, c’è ancora lavoro da fare per ottimizzare l’esperienza utente e integrare questi sistemi nei flussi di lavoro clinici, ma la direzione sembra quella giusta.

E voi, cosa ne pensate? Siete pronte ad abbracciare questi strumenti digitali per la gestione della vostra salute? Fatemelo sapere!

Fonte: Springer