Endometriosi: Il Potere dell’Autogestione per Combattere il Dolore

Ciao a tutte! Oggi voglio parlarvi di un argomento che tocca da vicino tantissime di noi: l’endometriosi e quel dolore che spesso sembra non dare tregua. Sappiamo bene quanto questa condizione possa impattare sulla nostra vita quotidiana, vero? E purtroppo, le cure mediche tradizionali, come ormoni o antidolorifici, a volte non bastano o portano con sé effetti collaterali difficili da sopportare.

Ma se vi dicessi che non siamo completamente inermi? Che ci sono strategie che possiamo mettere in campo noi stesse per gestire meglio i sintomi? Recentemente mi sono imbattuta in uno studio affascinante condotto in Germania, Austria e Svizzera, che ha cercato di capire proprio questo: come le donne con endometriosi utilizzano l’autogestione per affrontare il dolore. E i risultati sono davvero interessanti!

Lo Studio: Uno Sguardo da Vicino all’Autogestione

Immaginate un sondaggio online, diffuso tra agosto e dicembre 2022, a cui hanno risposto oltre 900 donne con diagnosi di endometriosi. L’obiettivo era raccogliere informazioni su tutte quelle strategie, farmacologiche e non, che mettiamo in pratica per stare meglio. Hanno chiesto cosa usiamo, quanto spesso, perché magari non usiamo certe tecniche, quanto le riteniamo efficaci e se ci aiutano a ridurre i farmaci.

Pensate, ben il 75,4% delle donne intervistate ha dichiarato di usare strategie di autogestione! Questo dato da solo ci dice quanto sia diffusa e sentita la necessità di trovare soluzioni personali e complementari alle cure mediche.

Il Dolore dell’Endometriosi: Un Nemico Conosciuto

Prima di tuffarci nelle strategie, ricordiamo quanto l’endometriosi possa essere invalidante. Lo studio conferma che i sintomi più comuni sono:

• Dismenorrea (dolore mestruale): 89.3%
• Dolore pelvico ciclico: 86.7%
• Dolore pelvico aciclico (costante): 83.5%
• Dispareunia (dolore durante i rapporti): 75.0%
• Dischezia (dolore durante la defecazione): 71.8%
• Disuria (dolore durante la minzione): 49.5%

E il ritardo diagnostico? Una media di 9,2 anni! Un tempo infinito, che purtroppo può peggiorare i sintomi e portare alla cronicizzazione del dolore. Questo studio ha anche trovato una correlazione, seppur debole, tra il ritardo nella diagnosi e l’intensità del dolore e il numero di sintomi. Un motivo in più per lottare per diagnosi più rapide!

Il dolore, poi, impatta su tutto: produttività, umore, digestione, attività quotidiane, esercizio fisico, persino su cosa indossiamo e sulla nostra vita sessuale. Quasi tutte le partecipanti con dispareunia (97.4%) hanno riferito tensioni nella coppia a causa dell’endometriosi. È una battaglia su più fronti.

Cosa Facciamo Davvero per Stare Meglio? Le Strategie Più Comuni

Torniamo all’autogestione. Cosa usano di più le donne intervistate? I grandi classici non deludono:

• Riposo: 91.6%
• Calore (la cara vecchia borsa dell’acqua calda!): 91.1%
• Esercizio fisico: 63.3%
• Yoga/Pilates: 54.2%
• Meditazione o esercizi di respirazione: 54.1%
• Stretching: 53.9%

Queste sono le pratiche più diffuse, quelle che probabilmente molte di noi già conoscono e utilizzano. Sono accessibili e spesso intuitive.

Le Strategie Più Efficaci (e Qualche Sorpresa)

Ma quali sono le strategie che le donne ritengono davvero efficaci nel ridurre il dolore? Qui le cose si fanno interessanti. La classifica, basata su una scala da 0 a 10, vede ai primi posti:

• Cannabis: 8.0
• Osteopatia: 7.3
• Calore: 7.1
• Alcol: 6.8 (un dato da prendere con le pinze, ovviamente!)

È sorprendente vedere la cannabis al primo posto, soprattutto considerando che al momento dello studio il suo uso non medico era illegale in Germania. Eppure, il 16.6% delle donne che usavano l’autogestione ha riportato di farne uso, trovandola molto efficace. Addirittura, il 47.7% di chi usava cannabis ha ridotto i farmaci per l’endometriosi di oltre il 50%!

L’osteopatia e il calore confermano la loro validità percepita. Tecniche come Tai Chi/Qi Gong, yoga/Pilates, erbe medicinali, stretching e meditazione, pur essendo popolari, sono state valutate come meno incisive sul dolore acuto (con punteggi di efficacia tra 4.9 e 5.3). C’è da dire, però, che pratiche come lo yoga o l’esercizio fisico difficilmente vengono fatte nel picco del dolore, quindi la percezione di efficacia potrebbe essere influenzata dal momento in cui vengono utilizzate.

Ostacoli all’Autogestione: Perché Non Tutte le Usiamo?

Se queste strategie possono aiutare, perché non tutte le donne le utilizzano? I motivi principali emersi dallo studio sono:

• Mancanza di informazioni (47.9%): Non sappiamo che esistono o come usarle.
• Costi (39.7%): Molte terapie complementari non sono rimborsate.
• Impegno di tempo (37.9%): Richiedono costanza e dedizione.
• Difficoltà di accesso alle risorse (29.7%): Non sempre è facile trovare terapisti o corsi.
• Esperienze passate inefficaci (21.9%): Se qualcosa non ha funzionato, siamo meno propense a riprovare.

Questi dati sottolineano l’importanza di una maggiore informazione da parte dei medici e del sistema sanitario, e la necessità di rendere alcune di queste terapie più accessibili economicamente.

Costi e Accessibilità: Un Fattore Non Trascurabile

Parlando di costi, lo studio evidenzia grandi differenze. Mentre il riposo, il calore o lo stretching hanno costi mensili irrisori o nulli, terapie che richiedono un professionista come l’osteopatia (circa 116€/mese), la Medicina Tradizionale Cinese (MTC, circa 126€/mese) o l’agopressione (circa 150€/mese) rappresentano una spesa significativa. Anche la cannabis, con una media di 97€ al mese, rientra tra le opzioni più costose. Questo è un ostacolo enorme per molte donne.

Cosa Ci Dice Questo Studio? Implicazioni per il Futuro

Questo studio è prezioso perché ci dà una fotografia reale di come le donne nei paesi di lingua tedesca affrontano l’endometriosi con le proprie forze. Ci dice che l’autogestione è una realtà diffusa e sentita come necessaria.
I risultati potrebbero (e dovrebbero!) spingere le assicurazioni sanitarie a considerare il rimborso di alcune tecniche di autogestione che dimostrano efficacia, come l’osteopatia o magari, in futuro, terapie basate sulla cannabis terapeutica (ora legale in Germania per uso medico sotto certe condizioni).

Inoltre, emerge chiaramente il bisogno di:

• Migliorare l’informazione: Medici e professionisti sanitari dovrebbero discutere attivamente di queste opzioni con le pazienti.
• Ridurre il ritardo diagnostico: 9 anni sono troppi! Serve più consapevolezza.
• Approccio multimodale: La cura dell’endometriosi richiede un mix di terapie mediche, supporto psicologico, attenzione allo stile di vita e autogestione.
• Più ricerca: Servono studi più approfonditi sull’efficacia e i meccanismi d’azione delle terapie non farmacologiche.

L’autogestione non è una bacchetta magica e non sostituisce le cure mediche, ma è uno strumento potentissimo che ci permette di riprendere un po’ di controllo sul nostro corpo e sul nostro benessere. Sapere cosa funziona per altre donne, conoscere le opzioni e capire i potenziali ostacoli è il primo passo per costruire il nostro personale “kit di sopravvivenza” all’endometriosi.

Parliamone con i nostri medici, condividiamo le nostre esperienze e continuiamo a cercare le strategie che ci fanno stare meglio. Siamo guerriere e abbiamo risorse incredibili!

Fonte: Springer