Autismo e Famiglie Latine: Un Viaggio Complicato Verso i Servizi per Adulti

Parliamoci chiaro: la transizione all’età adulta è una bella sfida per tutti, ma per i giovani con disabilità, e in particolare con autismo, il percorso può diventare un vero labirinto. Quando finisce la scuola superiore, finisce anche quelombrello protettivo chiamato IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) che garantiva una serie di supporti. E poi? Poi inizia la ricerca di un lavoro, la possibilità di continuare gli studi, il sogno di una vita indipendente. Tutto questo richiede una pianificazione attenta, quella che chiamano “transition planning”, e indovinate chi è fondamentale in questo processo? Esatto, la famiglia.

Noi famiglie siamo i primi, e spesso i più tenaci, sostenitori dei nostri figli con disabilità. Il nostro coinvolgimento è cruciale, quasi richiesto per legge. Eppure, nonostante questo ruolo centrale, molte famiglie, specialmente quelle appartenenti a minoranze come la comunità latina, si ritrovano spaesate, poco informate sui servizi disponibili dopo la scuola. Anzi, i dati ci dicono che i giovani adulti latini con autismo hanno meno probabilità di accedere ai servizi post-diploma rispetto ai loro coetanei bianchi non latini. Un’ingiustizia bella e buona.

Le Barriere Uniche delle Famiglie Latine

Perché questa disparità? Le ragioni sono complesse e spesso radicate in barriere sistemiche. Pensiamo alle difficoltà linguistiche: quanti documenti, incontri, moduli sono disponibili solo in inglese? Pensiamo alla mancanza di materiali culturalmente adeguati, che parlino davvero alla nostra realtà. E, purtroppo, dobbiamo parlare anche di discriminazione. Sentirsi giudicati o non compresi non aiuta certo a chiedere aiuto.

Recentemente, uno studio ha cercato di fare luce proprio su questo, ascoltando 45 caregiver latini (in gran parte mamme, come spesso accade) prima che iniziassero un programma di 12 settimane pensato per rafforzare le loro capacità di advocacy, cioè di farsi portavoce e difendere i diritti dei propri figli. L’obiettivo era capire meglio quali fossero le difficoltà specifiche in termini di:

• Conoscenza dei servizi per adulti (come funzionano, chi ne ha diritto…).
• Competenze e Comfort nel richiederli (sentirsi a proprio agio nel parlare con i professionisti, conoscere i propri diritti…).
• Empowerment (sentirsi capaci, forti, in controllo della situazione).

Capire dove “inciampiamo” di più è il primo passo per creare interventi mirati, che ci aiutino davvero a superare gli ostacoli e a far valere i diritti dei nostri ragazzi.

La Conoscenza è Potere? Non Sempre Facile da Trovare

I risultati dello studio parlano chiaro: la conoscenza generale dei servizi per adulti tra queste famiglie era piuttosto bassa. In media, rispondevano correttamente solo a circa il 25% delle domande su argomenti come il Vocational Rehabilitation (Riabilitazione Professionale), la Social Security, Medicaid, ecc. C’era un po’ più di familiarità con la pianificazione centrata sulla persona e la tutela legale (guardianship), ma su aspetti cruciali come i criteri per ottenere aiuti alimentari (SNAP) o l’assistenza sanitaria (Medicaid), la conoscenza era davvero minima.

Questo non significa che le famiglie non si informino, ma che l’informazione è difficile da reperire, frammentata e spesso non nella lingua madre. È come cercare un ago in un pagliaio, e a volte non si sa nemmeno che aspetto abbia l’ago!

L’Arte dell’Advocacy: Tra Comfort e Azione

Quando si tratta di agire, di “fare advocacy”, le cose si complicano ulteriormente. Le famiglie si sentivano più attive nel cercare informazioni online su agenzie e servizi (un’azione più “privata”, se vogliamo), ma molto meno nel cercare l’attenzione dei media (giornali, TV) per sollevare questioni legate ai servizi per la disabilità. Questo suggerisce una preferenza per azioni meno esposte pubblicamente.

E il comfort? Ci si sentiva relativamente più a proprio agio nel partecipare attivamente agli incontri con i professionisti, ma molto meno sicuri sulla conoscenza dei propri diritti all’interno del sistema dei servizi per adulti. È come dire: “Partecipo, ma non so bene cosa posso pretendere o quali sono le regole del gioco”.

Empowerment: Forti in Famiglia, Meno nel Sistema

Qui emerge un dato potentissimo e molto significativo per la cultura latina: l’empowerment familiare era nettamente più alto rispetto all’empowerment legato al sistema dei servizi o a quello comunitario/politico. Le mamme si sentivano forti e capaci nell’aiutare i propri figli a crescere (“Sono una brava madre”, “Conosco i bisogni di mio figlio”), un riflesso del valore del familismo, che mette la famiglia al centro. Questo è un punto di forza incredibile da cui partire!

Tuttavia, questo forte senso di competenza familiare si scontrava con una minore fiducia nel navigare il sistema dei servizi (“So quali passi fare se mio figlio riceve servizi scadenti?”) e soprattutto nell’influenzare la comunità o la politica (“Contatto i politici su questioni importanti?”, “Credo di poter influenzare i servizi insieme ad altri genitori?”). Sembra quasi che le barriere sistemiche (discriminazione, lingua, burocrazia) minino la fiducia nella possibilità di cambiare le cose “fuori” dalla famiglia.

Accesso ai Servizi: Un Percorso a Ostacoli

E alla fine, quali servizi vengono effettivamente ricevuti? La maggior parte aveva accesso all’assicurazione sanitaria e, in misura minore, ai buoni pasto (SNAP). Ma servizi fondamentali per l’autonomia adulta come la riabilitazione professionale, i conti speciali per la disabilità (ABLE accounts) o i buoni per l’alloggio erano quasi assenti. Un dato allarmante è che oltre la metà delle famiglie ha indicato che il non sapere dell’esistenza di un servizio o come ottenerlo è stata una barriera concreta.

Il Fattore Lingua e le Connessioni Chiave

Un altro risultato importante riguarda la lingua: una maggiore padronanza dell’inglese era fortemente correlata a un maggiore comfort e percezione di abilità nell’advocacy. Non sorprende, visto che la maggior parte delle informazioni e interazioni avviene in inglese. Questo sottolinea l’urgenza di avere risorse e supporto in spagnolo.

Inoltre, è emerso un legame forte tra il sentirsi a proprio agio nell’advocacy (comfort) e il sentirsi “empowered”, specialmente a livello comunitario/politico. Sembra che sentirsi più sicuri nel farsi valere sia collegato a una maggiore fiducia nella propria capacità di influenzare il sistema. Curiosamente, però, né la conoscenza, né il comfort nell’advocacy, né l’empowerment erano direttamente collegati al numero di servizi effettivamente ricevuti. L’unico collegamento, seppur debole, era con l’intraprendere più attività di advocacy.

Cosa Possiamo Fare? Piste per il Futuro

Questi risultati non sono solo numeri, sono storie. Storie che ci dicono cosa serve:

• Risorse Culturalmente Rilevanti e in Spagnolo: Non basta tradurre. Serve materiale che parli la nostra lingua e rispetti la nostra cultura.
• Interventi Mirati: Bisogna lavorare sulla conoscenza specifica dei servizi meno noti e rafforzare il comfort e le competenze di advocacy, specialmente quelle legate all’interazione con il sistema.
• Sfruttare la Forza della Famiglia: L’alto empowerment familiare è una risorsa preziosa. I programmi dovrebbero partire da lì, valorizzando il ruolo centrale della famiglia.
• Affrontare le Barriere Sistemiche: Non basta “formare” le famiglie. Bisogna cambiare il sistema per renderlo più equo, accessibile e meno discriminatorio. Politiche inclusive e personale formato sulla diversità culturale sono essenziali.
• Promuovere l’Empowerment Comunitario/Politico: Aiutare le famiglie a sentirsi parte di una comunità che può influenzare le decisioni è fondamentale.
• Collaborazione: Sviluppare programmi insieme alle famiglie latine, non solo per loro.

Il viaggio verso l’età adulta per i nostri ragazzi con autismo è già complesso. Per le famiglie latine, le sfide aggiuntive legate alla lingua, alla cultura e alle barriere sistemiche lo rendono ancora più arduo. Ma conoscere queste sfide, riconoscere i punti di forza unici come l’empowerment familiare, e lavorare insieme per creare soluzioni adeguate, può davvero fare la differenza. È ora di costruire ponti, non muri, verso i servizi e le opportunità che i nostri figli meritano.

Fonte: Springer