Autismo in Cina: Quando le Cure Sono un Lusso per Pochi (Viaggio nel Guangxi)

Ciao a tutti! Oggi voglio portarvi con me in un viaggio, non fisico, ma attraverso i dati e le storie che emergono da uno studio affascinante e, per certi versi, un po’ preoccupante. Parliamo di autismo, o meglio, di come le risorse mediche per i bambini con disturbi dello spettro autistico (ASD) siano distribuite in una regione specifica della Cina meridionale, il Guangxi. E credetemi, quello che emerge è un quadro di disuguaglianze e complessità che merita la nostra attenzione.

Negli ultimi anni, per fortuna, l’approccio al trattamento dell’autismo si è evoluto anche in Cina, e nella regione autonoma del Guangxi Zhuang si sono fatti passi avanti per introdurre interventi medici specifici. Il problema? Queste risorse sembrano distribuirsi a macchia di leopardo, creando non poche difficoltà.

La Lente d’Ingrandimento sul Guangxi: Cosa ci Dice lo Studio?

Immaginatevi un team di ricercatori del Guangxi Disabled Rehabilitation Research Center che, tra il 2021 e il 2022, si mette a mappare la situazione. Hanno analizzato il numero di istituzioni mediche dedicate ai bambini con ASD (chiamiamole MIIs), quanti tecnici specializzati ci sono ogni 10.000 bambini potenzialmente interessati (CTPP), e la copertura reale degli interventi medici (CMI). Questi erano i “dipendenti” della loro analisi. Poi, hanno considerato una serie di fattori “indipendenti”: densità di popolazione, percentuale di residenti in città, vendite al dettaglio (un indicatore di benessere economico), reddito pro capite, PIL pro capite e numero di grandi imprese. Un bel po’ di roba, eh?

E cosa hanno scoperto usando un metodo statistico piuttosto avanzato chiamato regressione geograficamente ponderata multiscala (MGWR)? Beh, che la distribuzione delle MIIs, del CTPP e del CMI non è affatto casuale. C’è una forte autocorrelazione spaziale. Tradotto: le aree con molte risorse tendono ad essere vicine ad altre aree con molte risorse, e viceversa per quelle povere di servizi. Si formano dei veri e propri “hot spot” di eccellenza nelle principali città, mentre alcune contee remote, specialmente quelle abitate da minoranze etniche, e le aree densamente popolate del sud-est del Guangxi, restano drammaticamente indietro.

Pensate che il Guangxi è una regione vastissima, con oltre 50 milioni di abitanti, ed è l’unica regione autonoma costiera di minoranze etniche nel sud della Cina, con la più grande popolazione mondiale di etnie Zhuang e Yao. Ha un paesaggio carsico pazzesco, che se da un lato è bellissimo, dall’altro complica le cose. E il PIL pro capite? Nettamente inferiore a quello della vicina provincia del Guangdong o di altre province interne. Questa disparità economica, amici miei, si riflette direttamente sulla sanità.

Fattori Socioeconomici e Demografici: Il Nocciolo della Questione

Lo studio ha messo in luce correlazioni interessanti. Per esempio, il numero di istituzioni mediche (MIIs) è legato alla densità di popolazione (in modo negativo, il che è curioso e meriterebbe un approfondimento!), alla percentuale di residenti urbani (positivo), alle vendite al dettaglio (molto positivo) e al reddito pro capite (negativo, altro dato da interpretare con cautela, forse legato a dinamiche di investimento pubblico mirato o a distorsioni statistiche in aree con poche istituzioni ma alto reddito concentrato).

Il numero di tecnici per 10.000 bambini (CTPP) è correlato positivamente con la densità di popolazione, il PIL pro capite e le vendite al dettaglio, ma negativamente con il numero di grandi imprese. Quest’ultimo dato potrebbe sembrare controintuitivo, ma forse le grandi imprese si concentrano in zone industriali specifiche, non necessariamente coincidenti con la distribuzione capillare dei servizi sanitari per l’infanzia.

Infine, la copertura degli interventi (CMI) è associata positivamente alla percentuale di residenti urbani e alle vendite al dettaglio, e negativamente al numero di grandi imprese. Sembra proprio che l’urbanizzazione e il benessere economico diffuso (rappresentato dalle vendite al dettaglio) giochino un ruolo chiave nel garantire più risorse e una maggiore copertura.

L’autismo, come sappiamo, impatta profondamente lo sviluppo psicologico dei bambini, le loro capacità linguistiche, di apprendimento, sociali e di autonomia. In Cina, la prevalenza si attesta intorno allo 0,64-0,74%, il che significa centinaia di migliaia di nuovi casi ogni anno, data l’enorme popolazione. Le autorità sanitarie cinesi stanno espandendo lo screening, ma questo aumenta la pressione sulle risorse esistenti.

Dal 2015, il Guangxi ha cercato di potenziare queste risorse, arrivando a 255 istituzioni per l’ASD a fine 2022. La maggior parte (98,8%) erano operative. Queste includono centri di riabilitazione pubblici, cliniche specializzate in ospedali, scuole speciali e piccole strutture private. Seguono linee guida nazionali, ma c’è una grande eterogeneità.

L’Effetto “Isola” e le Barriere Linguistiche

Un fenomeno emerso chiaramente è quello dell'”isola“: i distretti urbani con alti valori di CTPP e CMI sono spesso circondati da contee con valori bassissimi. Questo perché le famiglie si spostano verso le città principali come Nanning e Liuzhou in cerca di cure migliori. Addirittura, in alcuni distretti urbani, la copertura (CMI) supera il 100%, arrivando quasi al 200%! Questo significa che stanno assorbendo pazienti da aree molto vaste. Immaginate la scena: nonni, spesso con un’istruzione più bassa, che accompagnano i nipoti per le terapie, mentre i genitori restano a lavorare nel loro paese d’origine per garantire un reddito. Questo, oltre al disagio, può avere un impatto negativo sull’esito delle terapie, perché l’assenza dei genitori si fa sentire.

E non dimentichiamo la complessità linguistica del Guangxi: oltre dieci dialetti (cantonese, mandarino del sud-ovest, hakka, zhuang…) non mutuamente intelligibili! Questo può creare enormi barriere nella comunicazione tra terapisti e famiglie, specialmente se queste ultime provengono da aree rurali e parlano dialetti locali.

Le istituzioni di Livello 3, quelle più qualificate, sono concentrate per il 100% nei distretti municipali principali delle città centrali. E il 43,6% di tutto il personale specializzato si trova lì. Dodici aree, tra cui distretti municipali, contee ordinarie e contee di minoranze etniche, non avevano alcuna istituzione medica per l’ASD. Questo la dice lunga.

Carenze di Risorse: Due Facce della Stessa Medaglia

Le carenze di risorse nel Guangxi si manifestano in due modi:

• Carenze basate sulle risorse: semplice assenza di servizi in alcune contee di confine o abitate da minoranze etniche, soprattutto nel sud-ovest e nord-est.
• Carenze basate sull’offerta: in aree con una vasta popolazione, le risorse pro capite diventano scarse a causa della distribuzione non uniforme. Questo crea “isole” di bassi valori di CTPP e CMI anche in zone densamente popolate.

Il paesaggio collinare e carsico del Guangxi, nonostante le risorse costiere e minerarie, ha frenato lo sviluppo economico. E questo, come abbiamo visto, si ripercuote sulla sanità. La maggior parte delle istituzioni di Livello 3 sono gestite da grandi ospedali provinciali o municipali nelle aree urbane centrali, caratterizzate da alta urbanizzazione e livelli di consumo elevati. Questo è simile a quanto osservato per la distribuzione generale degli ospedali.

È interessante notare che circa il 75% delle istituzioni per l’ASD nel Guangxi sono pubbliche e non profit, spesso dipendenti da ospedali pediatrici o centri di riabilitazione per disabili. Il loro funzionamento e gli stipendi del personale dipendono da finanziamenti pubblici, che a loro volta sono influenzati dalla salute economica della regione.

Pubblico vs Privato: Efficienza e Flessibilità

Un altro punto cruciale è la differenza tra istituzioni pubbliche e private. Prendiamo il Guangxi Rehabilitation and Research Centre for Persons with Disabilities, un ente pubblico: ci sono voluti più di cinque anni tra pianificazione, approvazioni, finanziamenti, costruzione e operatività. Un ciclo lunghissimo! Al contrario, le organizzazioni private possono diventare operative e offrire servizi in circa un anno e mezzo, affittando spazi. Questa flessibilità è un vantaggio enorme.

Cosa Fare? Proposte per un Futuro Più Equo

Allora, come si può migliorare questa situazione? Lo studio suggerisce alcune strade:

1. Investimenti mirati: il governo e le autorità sanitarie dovrebbero aumentare gli investimenti speciali nelle aree con scarse risorse mediche per l’ASD, soprattutto nelle zone rurali remote e abitate da minoranze etniche, magari attraverso un sistema di trasferimento finanziario.
2. Responsabilità sociale delle istituzioni pubbliche: nelle aree densamente popolate del sud-est del Guangxi, che magari hanno condizioni economiche migliori, le istituzioni mediche pubbliche dovrebbero essere incentivate ad aumentare le risorse dedicate all’ASD per soddisfare la domanda locale.
3. Supporto al settore privato: data la loro flessibilità ed efficienza, le istituzioni private dovrebbero essere supportate. Come?
   • Creando un sistema flessibile di trasferimento fiscale in cui i dipartimenti sanitari “acquistano” servizi medici da istituzioni private per colmare le lacune.
   • Ottimizzando le polizze di assicurazione medica includendo i servizi privati nel sistema di rimborso.
   • Attraverso una guida politica e una regolamentazione che assicurino che le istituzioni private mantengano i loro vantaggi di mercato fornendo al contempo servizi di alta qualità allineati con l’interesse pubblico.

Certo, lo studio ha i suoi limiti: è uno studio eco-epidemiologico, con un set limitato di indicatori socioeconomici, e le stime sull’ASD si basano su dati demografici che potrebbero avere dei bias. Tuttavia, ci offre uno spaccato prezioso sui problemi di allocazione delle risorse mediche per l’autismo in aree economicamente svantaggiate e abitate da minoranze etniche, e su come le condizioni socioeconomiche giochino un ruolo complesso.

In conclusione, la situazione nel Guangxi ci mostra che l’accesso alle cure per i bambini con autismo è ancora lontano dall’essere equo. Le risorse sono concentrate nelle città, lasciando indietro le aree rurali e le minoranze. Ma capire queste dinamiche, grazie a studi come questo, è il primo passo per poter intervenire con politiche più mirate ed efficaci. La speranza è che queste scoperte possano illuminare il cammino non solo per il Guangxi, ma per altre regioni che affrontano sfide simili. Perché ogni bambino, ovunque si trovi, merita il miglior supporto possibile.

Fonte: Springer