Artrite Infiammatoria: Il Labirinto della Riabilitazione tra Buone Intenzioni e Muri Invisibili

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di qualcosa che tocca da vicino molti di noi, direttamente o indirettamente: le malattie croniche, in particolare l’artrite infiammatoria. Chi vive con questa condizione sa bene quanto possa essere complicato il percorso di cura e riabilitazione. Non è solo una questione fisica, ma un vero e proprio viaggio che coinvolge aspetti psicologici e sociali. E indovinate un po’? Spesso questo viaggio assomiglia più a un labirinto che a un sentiero ben tracciato.

Mi sono imbattuto in uno studio qualitativo molto interessante (trovate il link alla fine!) che ha cercato di capire come i professionisti della salute e del sociale lavorano – o cercano di lavorare – per rendere questi percorsi riabilitativi più coerenti e meno frammentati. Perché, diciamocelo, quante volte abbiamo sentito storie di persone rimbalzate da uno specialista all’altro, con esami ripetuti, informazioni che si perdono e una sensazione generale di non essere seguiti come si dovrebbe? Ecco, lo studio si è concentrato proprio su questo.

La Sfida della Coerenza nel Percorso di Cura

Il problema della mancanza di coerenza tra i servizi sanitari e sociali non è una novità. È una lamentela comune sia tra i pazienti (che lo studio chiama “clienti”, per includere tutti coloro che necessitano di contatto con i servizi) sia tra gli stessi professionisti. Questa frammentazione può portare a:

• Consultazioni sovrapposte
• Esami ripetuti inutilmente
• Mancanza di follow-up adeguato
• Aumento del rischio di errori

Per chi soffre di patologie croniche come l’artrite infiammatoria, la situazione è ancora più complessa. La riabilitazione richiede un supporto continuo da parte di una miriade di figure professionali, che operano sia a livello primario (come il medico di base o i servizi comunali) sia secondario (ospedali, specialisti). Quando la comunicazione e il coordinamento tra questi attori mancano, il paziente si sente spesso perso, costretto a farsi carico di responsabilità per cui non ha le competenze, aumentando l’insicurezza sulla qualità delle cure ricevute.

E non è solo un problema per il singolo. Un sistema sanitario frammentato è inefficiente, porta a ritardi (pensate solo ai diversi sistemi informatici che non comunicano tra loro!) e a costi maggiori per la società, tra esami ripetuti, riammissioni ospedaliere e persone che faticano a tornare al lavoro.

Come Hanno Indagato? L’Approccio dello Studio

I ricercatori hanno adottato un approccio affascinante, ispirato all’Etnografia Istituzionale. In pratica, non si sono limitati a chiedere ai professionisti cosa pensano, ma hanno osservato direttamente il loro lavoro. Hanno seguito 11 pazienti con artrite infiammatoria durante un soggiorno riabilitativo specializzato di due settimane, osservando 24 diverse situazioni di interazione tra professionisti e pazienti (visite, riunioni per definire obiettivi, terapie, consulenze con assistenti sociali, ecc.).

Oltre alle osservazioni, hanno condotto interviste semi-strutturate con 26 professionisti sanitari e sociali (medici di base, reumatologi, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, assistenti sociali) che avevano avuto a che fare con questi 11 pazienti, sia prima che durante il ricovero. L’idea era capire non solo le azioni concrete (“il lavoro”, nel gergo dell’etnografia istituzionale), ma anche come fattori organizzativi – strutture, regole, budget, cultura professionale – influenzassero questo lavoro.

Cosa Emerge? Tre Temi Chiave

Dall’analisi di tutte queste osservazioni e interviste, sono emersi tre temi principali che ci danno un quadro chiaro della situazione.

1. Interazioni Centrate sulla Persona (o almeno, ci si prova!)

Il primo punto, molto positivo, è che i professionisti desiderano adottare un approccio centrato sulla persona (Person-Centred Care, PCC). Vogliono ascoltare i pazienti, capire le loro preferenze, i loro valori, i loro obiettivi. Un fisioterapista intervistato ha detto chiaramente: “Mi interessa profondamente la prospettiva del paziente… Devi metterti nei panni del paziente e concentrarti sulla sua agenda”. Bellissimo, no?

Si riconosce l’importanza di costruire una buona relazione, specialmente con malattie croniche che richiedono un rapporto duraturo. Un altro fisioterapista ha sottolineato come sia fondamentale “coltivare una relazione” che possa mantenersi nel tempo.

Tuttavia, emergono anche i dilemmi. Cosa succede quando le competenze professionali o le “linee guida” suggeriscono una strada, ma il paziente ne preferisce un’altra? Un fisioterapista ospedaliero raccontava di una paziente neodiagnosticata, molto affaticata e dolorante, che secondo lui avrebbe avuto bisogno di educazione e farmaci per migliorare la deambulazione, ma lei preferiva l’esercizio fisico. Il dubbio del professionista era: “Siamo riusciti a raggiungere l’obiettivo che avevamo fissato insieme? Voglio dire, [la paziente] era completamente d’accordo? E in realtà non credo”.

Un altro aspetto è la preoccupazione per la capacità del paziente di gestire attivamente la propria malattia, coordinare gli interventi, essere un “co-protagonista” nel percorso. Non tutti, come faceva notare un medico di base, hanno le stesse risorse per farlo.

2. Interazioni Inter-dipendenti tra Professionisti (Il Gioco di Squadra Necessario)

Qui entra in gioco il concetto di Cure Integrate (Integrated Care, IC). Per creare percorsi coerenti, i professionisti dipendono inevitabilmente l’uno dall’altro. Hanno bisogno di scambiarsi informazioni, coordinare esami, trattamenti, follow-up. Lo studio ha evidenziato due tipi di integrazione:

• Orizzontale: Collaborazione tra professionisti all’interno dello stesso livello o dipartimento. Ad esempio, un reumatologo che sottolinea l’importanza del lavoro preliminare dell’infermiere prima della visita, o un fisioterapista che coordina gli orari di tutto il team riabilitativo (terapista occupazionale, dietista, assistente sociale, medici…).
• Verticale: Collaborazione tra professionisti che operano a livelli diversi (es. ospedale e territorio). Un medico di base raccontava di come una telefonata diretta al reumatologo di turno abbia permesso di gestire rapidamente un problema acuto di un paziente, evitando attese e passaggi inutili. Oppure un assistente sociale del centro per l’impiego che necessita di una valutazione medica dal medico di base per adattare il lavoro alle capacità del paziente.

Questa interdipendenza è cruciale. A volte, un intervento è legittimato solo da una valutazione o una richiesta scritta di un altro collega.

Purtroppo, però, questa collaborazione non è sempre fluida. Alcuni professionisti lamentano una scarsa comunicazione tra cure primarie e secondarie. Un medico di base esprimeva frustrazione per non essere nemmeno a conoscenza del fatto che un suo paziente avesse fatto un soggiorno riabilitativo: “Viene deciso alle mie spalle… il paziente trova strano che io non lo sappia, il che ha senso”.

Anche all’interno dello stesso team, a volte manca una vera valutazione congiunta finale degli obiettivi raggiunti, lasciando una sensazione di incompiutezza sia per il professionista che per il paziente.

3. L’Influenza dei Quadri Economici e Culturali (I Muri Invisibili)

E qui arriviamo al nodo cruciale, la “discrepanza” (disjuncture) di cui parla l’etnografia istituzionale. Nonostante le buone intenzioni (PCC) e la consapevolezza della necessità di collaborare (IC), i professionisti si scontrano con la realtà dei fatti: i fattori strutturali.

Parliamo di:

• Pressioni economiche: Richieste di riduzione dei costi, aumento dell’efficienza. Un fisioterapista privato raccontava di essere stato “rimproverato” e penalizzato economicamente perché le statistiche mostravano che forniva troppi trattamenti individuali, superando la media.
• Mancanza di tempo: Il tempo per preparare le visite, leggere la storia pregressa del paziente, comunicare con i colleghi, e soprattutto, per costruire la relazione con il paziente, è sempre meno. “Abbiamo circa dieci-quindici minuti per prepararci per questi pazienti”, diceva un fisioterapista ospedaliero.
• Burocrazia e documentazione: La necessità di documentare ogni cosa, sebbene importante per la sicurezza, “prosciuga così tanta energia dal nostro contatto con il paziente”, come affermato da un reumatologo.
• Rigidità dei protocolli: A volte, programmi standardizzati o descrizioni rigide delle risorse disponibili impediscono di offrire interventi davvero personalizzati. Un terapista occupazionale spiegava che non c’era possibilità di sessioni individuali significative, se non con una nuova ammissione.
• Cultura professionale: Le tradizioni, le abitudini, i “silos” professionali. Un’osservazione durante una riunione iniziale di valutazione mostrava come ogni professionista (medico, infermiere, fisioterapista, terapista occupazionale) proponesse interventi legati strettamente alla propria area di competenza, senza una vera sintesi o un coinvolgimento attivo del paziente nella discussione su come collegare i vari problemi (dolore al collo, sonno, peso, respiro). Ognuno faceva “il suo”, secondo una logica tradizionale della propria professione.

Questi fattori, spesso legati a logiche di gestione pubblica (public management logic) o di mercato (market logic), entrano in conflitto con la logica della cura (care logic) e con quella della professione medica (medical profession logic) che vorrebbe offrire il miglior trattamento possibile. È un paradosso frustrante.

Cosa Possiamo Imparare? Verso un Vero Lavoro di Squadra

Questo studio ci mostra, senza peli sulla lingua, le difficoltà reali che i professionisti incontrano nel tentativo di creare percorsi di cura fluidi e centrati sulla persona per chi soffre di artrite infiammatoria (e, possiamo immaginare, per molte altre condizioni croniche).

Le buone intenzioni ci sono, la consapevolezza della necessità di un approccio PCC e di cure integrate (IC) anche. Ma le pressioni economiche, la mancanza di tempo, la burocrazia e le culture professionali radicate creano delle barriere significative.

La strada da percorrere sembra quella indicata alla fine dello studio: passare da un lavoro “multidisciplinare” (dove ognuno fa il suo pezzo) a un vero “lavoro di squadra interprofessionale“. Questo significa che i professionisti devono sì mantenere le proprie competenze specifiche, ma anche imparare a “pensare fuori dagli schemi” della propria professione, concordare obiettivi comuni e approcci condivisi, creando una sinergia che vada a beneficio del paziente.

Non è facile, richiede un cambiamento culturale e organizzativo importante. Ma è fondamentale se vogliamo che il viaggio della riabilitazione smetta di essere un labirinto e diventi davvero un percorso di cura coerente e umano.

E voi, avete esperienze simili da raccontare, come pazienti o come professionisti? Fatemelo sapere nei commenti!

Fonte: Springer