Ascoltare per Innovare: L’App Sanitaria che Nasce dal Feedback degli Adulti Autistici

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di qualcosa di veramente importante e, secondo me, affascinante: come l’ascolto diretto delle persone possa portare a innovazioni tecnologiche che fanno la differenza. Nello specifico, parliamo di accesso ai servizi sanitari per gli adulti autistici e di come il loro feedback stia guidando lo sviluppo di un’app dedicata.

Pensateci un attimo: le persone nello spettro autistico hanno spesso esigenze sanitarie specifiche e, purtroppo, incontrano molte più difficoltà rispetto alla popolazione generale nell’accedere alle cure di cui hanno bisogno. Questo crea delle vere e proprie disparità sanitarie. E la cosa che fa riflettere è che, per molto tempo, le soluzioni proposte sono state sviluppate senza coinvolgere direttamente loro, gli utenti finali. Sembra un controsenso, vero?

Le Barriere all’Accesso Sanitario per gli Adulti Autistici

Le persone autistiche hanno una probabilità significativamente maggiore di avere condizioni mediche concomitanti come epilessia, ansia, depressione, disturbi del sonno, diabete e malattie cardiovascolari. Questo significa che, potenzialmente, hanno bisogno di più servizi sanitari. Eppure, l’accesso è un percorso a ostacoli. Quali sono questi ostacoli?

• Mancanza di conoscenza sui servizi disponibili.
• Difficoltà nelle funzioni esecutive e nella pianificazione necessarie per prenotare visite o seguire terapie.
• Complessità nel navigare sistemi burocratici sanitari, ognuno con le sue regole e norme specifiche.

La pandemia di COVID-19, poi, ha peggiorato ulteriormente la situazione, rendendo l’accesso ai servizi ancora più arduo per molti adulti autistici.

La Tecnologia Come Possibile Soluzione: Ma Fatta Bene!

Qui entra in gioco la tecnologia, in particolare le app per smartphone. Sappiamo che le app possono essere utili per le persone autistiche: aiutano a organizzare compiti quotidiani, appuntamenti, e offrono quella struttura, routine e prevedibilità che spesso sono benefiche. Inoltre, l’interazione con la tecnologia può avvenire in un ambiente percepito come più sicuro e affidabile.

Tuttavia, nonostante questo potenziale, mancava un’app specificamente pensata per aiutare gli adulti autistici a trovare e accedere ai servizi sanitari di cui hanno bisogno (dal medico di base allo specialista del sonno, dal ginecologo al nutrizionista). E qui arriva l’idea brillante: perché non chiedere direttamente a loro?

Il Valore del Feedback Diretto: Il Design Centrato sull’Uomo

Un gruppo di ricercatori ha deciso di fare proprio questo. Hanno adottato un approccio chiamato human-centered design (design centrato sull’uomo), che mette al centro le esigenze e le esperienze degli utenti finali fin dalle prime fasi di sviluppo. Hanno intervistato 15 adulti autistici per capire come un’app per i servizi sanitari potesse essere adattata specificamente per loro.

È fondamentale sottolineare quanto sia importante questo approccio. Troppo spesso, le tecnologie vengono progettate senza considerare chi le userà, specialmente quando si tratta di persone con disabilità. Coinvolgere gli utenti finali fin dall’inizio rende molto più probabile che lo strumento risultante sia accessibile, appropriato ed efficace. La stessa comunità autistica e comitati come l’Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) sostengono che incorporare il feedback degli adulti autistici sia cruciale per migliorare l’accesso ai servizi sanitari tramite la tecnologia.

Cosa Desiderano gli Adulti Autistici da un’App Sanitaria?

I risultati di queste interviste sono stati illuminanti. Innanzitutto, c’è stato un consenso generale: sì, un’app specifica per adulti autistici potrebbe essere davvero utile! Ma come dovrebbe essere fatta? Ecco cosa è emerso:

Un Hub Centrale per Tutte le Informazioni Sanitarie: Molti partecipanti hanno espresso il desiderio di avere un unico posto dove conservare tutta la loro storia medica, i servizi utilizzati, gli appuntamenti. Immaginate la comodità di avere tutto a portata di mano, organizzato e accessibile. Una partecipante, Jordyn, ha detto: “L’app mi aiuterebbe ad avere tutte le mie cartelle, le note del medico o i consigli sulla salute di cui ho bisogno in un unico posto”. Un altro, Lawrence, ha sottolineato come questo sarebbe utile non solo per lui ma per chiunque abbia una disabilità. L’idea di un “one-stop-shop” per la gestione della propria salute è stata molto apprezzata.

Migliorare la Comunicazione con i Medici: Un altro punto chiave è la comunicazione. Molti partecipanti hanno riferito difficoltà nel fare telefonate per prenotare o gestire appuntamenti, spesso dovendo preparare uno script in anticipo. L’app potrebbe offrire modi alternativi per comunicare, come la messaggistica scritta o facilitare l’accesso al teleconsulto. Timothy, uno studente universitario, ha confessato: “Non mi piace fare telefonate per gestire la mia salute… un’app potrebbe essere d’aiuto”. Juliana ha aggiunto che usare un’app sarebbe “molto meglio del vecchio modo di doverli chiamare [i medici] al telefono e aspettare in linea per un tempo spropositato”.

Quali Servizi Includere?

Ai partecipanti è stato mostrato un prototipo basato su un’app esistente (per genitori di bambini autistici) e hanno dato feedback sui servizi da includere. La maggior parte dei servizi “standard” (dentista, cardiologo, dermatologo, ecc.) è stata considerata utile. Ma sono emerse anche esigenze specifiche:

• Servizi spesso necessari per persone autistiche: neurologia, gastroenterologia, terapie (logopedia, occupazionale, fisica).
• Servizi aggiuntivi suggeriti: specialista delle dipendenze, sonologo, consulente di salute mentale, ortopedico, podologo, specialista di genere (data la maggiore probabilità di differenze di genere nella popolazione autistica), genetista, e molti altri, inclusi servizi meno convenzionali come la light therapy o il Rolfing.

Un punto interessante e dibattuto è stato quello sull’Analisi Comportamentale Applicata (ABA). Le opinioni erano divise: alcuni volevano mantenerla come opzione per chi la trova utile, altri volevano rimuoverla a causa delle controversie e dei potenziali danni associati a certe pratiche passate, altri ancora suggerivano di “rivederla”, magari aggiungendo una descrizione che contestualizzasse l’approccio moderno e i suoi potenziali benefici, lasciando sempre la scelta all’individuo. Questo evidenzia la necessità di bilanciare prospettive diverse all’interno della comunità.

Filtri Intelligenti per Trovare il Medico Giusto

Trovare il professionista adatto è cruciale. I partecipanti hanno suggerito filtri specifici per rendere la ricerca più efficace:

• Posizione geografica: Fondamentale, ma con suggerimenti per migliorarla (es. ricerca entro un raggio di km, uso della localizzazione GPS).
• Tipo di pagamento/Assicurazione accettata: Un classico, ma essenziale. È stata suggerita anche l’opzione “scala mobile” per chi non ha assicurazione.
• Disponibilità di Teleconsulto: Sempre più importante, specialmente per chi ha difficoltà con gli spostamenti.
• Lingua parlata dal professionista: Inclusa la Lingua dei Segni Americana (ASL), che può indicare anche una maggiore sensibilità alla comunicazione non verbale.
• Provider Neurodivergente-Affirming o Autism-Friendly: Questo è stato un suggerimento chiave! Un filtro per identificare i professionisti che comprendono e rispettano la neurodiversità sarebbe “super prezioso”.
• Rating pubblico: Utile avere recensioni, magari distinguendo tra quelle generali e quelle di altri utenti autistici dell’app.
• Accetta nuovi pazienti: Un’informazione pratica ma fondamentale.

Funzionalità Software per Accessibilità e Supporto

Perché un’app sia davvero utile, deve essere accessibile e offrire supporto concreto. I partecipanti hanno sottolineato l’importanza di:

• Accessibilità fisica e intellettuale: Compatibilità con screen reader per utenti non vedenti, opzioni per palette di colori e font diversi, layout pulito senza confusione, linguaggio semplice e chiaro, definizioni dei termini, aiuto alla navigazione.
• Funzionalità organizzative: To-do list sanitarie, calendario per appuntamenti, un profilo utente dove inserire storia medica e informazioni personali. Tabitha, una partecipante con disabilità intellettiva, ha trovato questa funzione “davvero fantastica” per avere tutto a portata di mano, anche per condividerlo con chi la supporta (come sua madre).
• Suggerimenti per Accomodamenti/Adattamenti: Una delle funzionalità più apprezzate! L’app potrebbe suggerire e permettere di comunicare al medico eventuali necessità prima, durante e dopo la visita. Esempi? Ricevere materiale informativo in anticipo, sapere cosa aspettarsi dalla visita, poter aspettare in un luogo tranquillo invece che in sala d’attesa, avere luci soffuse, ricevere un riassunto della visita in linguaggio semplice, avere supporto per compilare moduli. Abby ha suggerito di organizzarli cronologicamente (prima, durante, dopo) per seguire il flusso mentale della preparazione all’appuntamento.
• Sezione Risorse: Un hub informativo con link a guide specifiche per persone autistiche sull’accesso sanitario, consigli su come chiedere accomodamenti, spiegazioni (anche video) sui vari specialisti, contatti di organizzazioni di supporto, consigli legali, risorse per la salute mentale e sessuale, strumenti per il trasporto, ecc. Michael era entusiasta di questa idea, suggerendo di includere link a centri per la vita indipendente e consigli statali sulla disabilità.

Gli Aspetti Più Preziosi dell’App

Alla fine, cosa hanno trovato più prezioso i partecipanti in questo prototipo di app?

• Avere tutto in un unico posto (6 partecipanti).
• Le funzionalità relative agli accomodamenti (5 partecipanti).
• La sezione risorse (4 partecipanti).
• Le funzionalità software generali per l’organizzazione e l’accessibilità (3 partecipanti).
• I filtri di ricerca (3 partecipanti).

Come ha esclamato Tabitha, riassumendo l’entusiasmo generale: “Sì! Sì a tutto!”

Cosa Impariamo da Tutto Questo?

Questo studio ci lascia con due riflessioni principali. Primo, molte delle cose suggerite dagli adulti autistici (come filtri per localizzazione e pagamento, o un’app ben organizzata) sarebbero utili a chiunque. È il bello del design universale: rendere le cose accessibili per alcuni, spesso le migliora per tutti. Secondo, ci sono però esigenze specifiche della comunità autistica (come il filtro “neurodiversity-friendly” o certi tipi di accomodamenti) che emergono solo ascoltando direttamente loro. Senza questo feedback, l’app rischierebbe di non essere veramente adatta.

Lo studio solleva anche questioni importanti su quali servizi includere, specialmente quelli controversi come l’ABA o quelli senza solide prove di efficacia. È un equilibrio delicato tra inclusività e aderenza a pratiche basate sull’evidenza.

Limiti e Prossimi Passi

Come ogni ricerca, anche questa ha i suoi limiti. I partecipanti hanno visto solo prototipi, non hanno usato l’app concretamente. Il campione era un po’ omogeneo (prevalentemente bianco e con alto livello di istruzione, pochi con disabilità intellettiva concomitante), quindi serviranno studi futuri con persone da background più diversi e con maggiori bisogni di supporto.

La strada da fare è ancora lunga: sviluppare e testare l’app nel mondo reale, coinvolgere anche i professionisti sanitari per assicurarsi che lo strumento sia utile da entrambe le parti, e soprattutto, continuare a fare ricerca con e accanto a co-ricercatori autistici. L’esperienza di questo studio ha dimostrato quanto sia prezioso avere nel team persone con vissuto diretto: costruisce fiducia, migliora i materiali, arricchisce l’analisi dei dati e assicura che la ricerca sia allineata con le reali esigenze della comunità.

Un Invito all’Azione

Cosa possiamo portarci a casa? Che ascoltare è fondamentale. Che la tecnologia può essere uno strumento potente per abbattere le barriere, ma solo se progettata pensando davvero a chi la userà. Per i fornitori di servizi sanitari e gli sviluppatori, questo studio è un invito a guardare alle proprie app e piattaforme web: vanno oltre la semplice prenotazione e visualizzazione dei referti? Includono opzioni di accessibilità? Offrono risorse chiare e utili? Potrebbero integrare funzionalità per richiedere accomodamenti?

Piccoli cambiamenti, ispirati dall’ascolto delle esigenze degli utenti, possono fare una grande differenza non solo per gli adulti autistici, ma per tutti noi. È ora di costruire un accesso alla salute più equo e inclusivo, un’app alla volta, ma sempre mettendo al centro le persone.

Fonte: Springer