Allerta Persone Scomparse con Demenza: Un Equilibrio Delicato tra Sicurezza e Privacy

Ciao a tutti! Oggi voglio parlarvi di un argomento che mi sta molto a cuore e che tocca le vite di tante famiglie: la scomparsa di persone affette da demenza e l’uso dei sistemi di allerta per ritrovarle. Sembra una cosa fantastica, no? Tecnologia che aiuta a riportare a casa i nostri cari. E lo è, in gran parte. Ma, come spesso accade, c’è un rovescio della medaglia, un delicato gioco di equilibri tra il bisogno di sicurezza e il diritto alla privacy. Mi sono immerso in una ricerca recente che ha esplorato proprio questo tema, sentendo le voci di chi vive la demenza, dei caregiver, dei soccorritori e degli esperti. E quello che emerge è un quadro complesso, pieno di sfumature etiche e legali che meritano la nostra attenzione.

Il Dilemma: Sicurezza o Privacy?

Immaginate la scena: una persona cara, affetta da demenza, si allontana da casa. L’angoscia è indescrivibile. Ogni minuto è prezioso. In questi momenti, l’istinto è quello di fare qualsiasi cosa per ritrovarla sana e salva, il prima possibile. Ed è qui che entrano in gioco i sistemi di allerta – pensiamo ai Silver Alert in alcuni paesi, o ad app specifiche come Purple Alert. Diffondono informazioni cruciali: nome, età, foto, descrizione fisica, a volte anche la diagnosi di demenza. L’obiettivo? Mobilitare la comunità, avere “occhi extra” sul territorio.

Sembra tutto logico e orientato al bene. E infatti, molti intervistati nello studio, inclusi i primi soccorritori e persino alcune persone con demenza, hanno sottolineato che la sicurezza viene prima di tutto. Una partecipante con demenza ha detto chiaramente: “Preferirei essere ritrovata viva. Quindi, qualsiasi informazione debba essere trasmessa per aiutare le persone a trovarmi, va benissimo”. È un pensiero potente, che nasce dalla paura e dal desiderio di protezione.

Ma c’è un “ma”. Diffondere pubblicamente dati così personali, specialmente quelli medici come una diagnosi di demenza, solleva questioni enormi sulla privacy. Come ha detto un’altra persona con demenza: “È davvero difficile perché ci sono due punti diversi qui che sono uno contro l’altro”. Da un lato, l’efficacia dell’allerta; dall’altro, il diritto fondamentale di ogni individuo a controllare le proprie informazioni personali. C’è chi si preoccupa di condividere dettagli medici, mentre altri ritengono necessario farlo per far capire l’urgenza della situazione. La polizia stessa, come emerso, cerca di rilasciare il minimo indispensabile di informazioni, quel tanto che basta per ottenere aiuto senza violare eccessivamente la sfera privata. E poi c’è il problema di internet: una volta che un’informazione è online, specialmente sui social media, controllarla diventa quasi impossibile. Non si “dimentica” facilmente, e con le nuove tecnologie AI che analizzano dati, chi può garantire come verranno usate queste informazioni in futuro? È un bel rompicapo.

L’Ombra dello Stigma: Paura del Giudizio

Parliamoci chiaro: la demenza è ancora oggi circondata da un alone di stigma. C’è ignoranza, paura, a volte persino l’idea errata che sia colpa della persona o della sua famiglia. Essere etichettati pubblicamente come “persona con demenza scomparsa” può essere fonte di grande vergogna e imbarazzo, non solo per chi si è perso, ma anche per i suoi cari.

Questo stigma ha conseguenze concrete. Alcuni familiari potrebbero esitare a chiamare la polizia o a chiedere aiuto pubblicamente, proprio per paura del giudizio della comunità o perché, magari per motivi culturali, considerano la demenza una questione strettamente privata. Un caregiver ha raccontato: “Alcuni membri della famiglia sono preoccupati per lo stigma. Saranno giudicati… È come se non volessimo che la gente sappia che stiamo affrontando questo. Quindi, lo nascondono”. Questa esitazione può ritardare l’inizio delle ricerche, con conseguenze potenzialmente tragiche.

E non dimentichiamo il “senso di colpa del caregiver“. Quando una persona cara si perde, è facile sentirsi responsabili, pensare di aver fallito nel proprio compito di cura. La pubblicità data alla scomparsa e alla diagnosi può amplificare questi sentimenti, aggiungendo un ulteriore peso emotivo. A volte, questa sofferenza porta i caregiver a fornire informazioni incomplete alle autorità, rendendo le ricerche più difficili. Lo stigma si manifesta anche online: la diffusione di allerte sui social media può scatenare commenti inappropriati, trolling e ulteriore sofferenza per le famiglie coinvolte. È un aspetto doloroso e purtroppo reale.

Occhio ai Malintenzionati: Il Rischio di Abusi

Un’altra preoccupazione emersa con forza è il rischio che le informazioni personali diffuse tramite gli alert possano cadere nelle mani sbagliate. Sapere che una persona ha una diagnosi di demenza, magari conoscere il suo nome, la sua età, o persino dove vive o dove è stata vista l’ultima volta, la rende un bersaglio potenziale per truffatori, ladri d’identità o altri malintenzionati.

Pensateci: una persona già vulnerabile a causa del suo deterioramento cognitivo diventa ancora più esposta se informazioni sensibili su di lei circolano liberamente. Come ha sottolineato un esperto, “chiunque abbia un deterioramento cognitivo è esponenzialmente a rischio per quel tipo di truffe, furto d’identità e crimini”. Il rischio non si limita al momento della scomparsa, ma può persistere anche dopo che la persona è stata ritrovata. Sapere che in quella casa vive una persona con demenza potrebbe attirare attenzioni indesiderate.

Certo, come alcuni partecipanti hanno notato, la vita è piena di rischi, e usare un sistema di allerta è una scelta che comporta un certo grado di rischio, come usare internet o avere un profilo social. Ma è fondamentale essere consapevoli che diffondere troppe informazioni, o quelle sbagliate, può aumentare esponenzialmente la vulnerabilità. La preoccupazione riguarda anche l’abuso in senso lato: sapere che una persona con demenza potrebbe trovarsi in una certa zona potrebbe indurre qualcuno a cercarla con cattive intenzioni. È un pensiero inquietante, ma che non possiamo ignorare.

Chi Decide? La Questione del Consenso

E arriviamo a un nodo cruciale: il consenso informato. Chi decide se e quali informazioni personali possono essere diffuse tramite un sistema di allerta? Idealmente, dovrebbe essere la persona stessa. Le persone con demenza, specialmente nelle fasi iniziali, hanno il diritto e spesso la capacità di partecipare a queste decisioni. Come ha detto una partecipante con demenza: “Troppo spesso ho visto persone con demenza trattate come se non avessero più un cervello, come se non potessero pensare da sole o prendere decisioni”.

Il problema è che, troppo spesso, queste conversazioni non avvengono prima che la persona si perda. Si agisce nell’urgenza, e magari si presume che la persona non sia in grado di esprimere una preferenza. Ma la capacità decisionale non è un interruttore on/off; può variare nel tempo e a seconda della complessità della decisione.

Allora, cosa fare? Gli esperti suggeriscono l’importanza di parlare presto, quando la persona è ancora in grado di esprimere chiaramente i propri desideri riguardo all’uso di sistemi di allerta e alla condivisione dei propri dati. Strumenti legali come la pianificazione anticipata delle cure (le cosiddette “direttive anticipate”) potrebbero essere utili: permetterebbero a una persona di indicare in anticipo le proprie preferenze o di nominare un decisore sostitutivo (un “proxy”) che possa agire in sua vece, rispettando i suoi valori.

Certo, anche questo non è semplice. Bisogna assicurarsi che la persona comprenda appieno a cosa sta acconsentendo. E quando è un proxy a decidere, è fondamentale che lo faccia tenendo conto dei desideri espressi in precedenza dalla persona, non solo delle proprie opinioni. È un processo che richiede sensibilità, informazione e supporto continuo.

Una Bussola per Orientarci: Verso un Approccio Equilibrato

Allora, come muoversi in questo campo minato? La ricerca propone un quadro di riferimento che tiene insieme tutte queste preoccupazioni:

• Bilanciare sicurezza e privacy: Trovare il giusto mezzo, caso per caso, privilegiando la sicurezza nell’urgenza ma usando sempre il minimo indispensabile di informazioni e rispettando il diritto alla privacy. Dialogo aperto e trasparente è fondamentale.
• Combattere lo stigma: Educazione pubblica e formazione per soccorritori e operatori sanitari sulla demenza e sui rischi della scomparsa. Coinvolgere le persone con demenza e le associazioni nelle campagne di sensibilizzazione. Offrire supporto ai caregiver per gestire il senso di colpa e lo stress.
• Prevenire vittimizzazione e abusi: Adottare politiche rigorose sull’uso minimo dei dati. Condividere informazioni sensibili come la diagnosi solo se strettamente necessario e con consenso. Valutare i rischi in modo continuo, integrando strategie come gli alert nei piani di cura, specialmente nelle strutture residenziali.
• Garantire il consenso informato: Coinvolgere le persone con demenza e i loro caregiver fin dall’inizio in discussioni sui rischi e benefici degli alert e sulle preferenze individuali. Promuovere la pianificazione anticipata delle cure e assicurarsi che le decisioni dei proxy rispettino la volontà della persona.

In conclusione, i sistemi di allerta per persone scomparse con demenza sono strumenti potenti, che possono salvare vite. Ma non possiamo usarli alla leggera. Dobbiamo essere consapevoli delle profonde implicazioni etiche e legali legate alla diffusione di informazioni personali. Serve un approccio attento, empatico, che metta al centro la dignità e i diritti della persona con demenza, cercando costantemente quel difficile ma necessario equilibrio tra proteggere e rispettare. È una sfida che riguarda tutti noi come comunità.

Fonte: Springer